Invisible No More
Három myasthenia gravisban élő zenész közösen adta elő az "Invisible People" című dalt az MG Tudatosság Hónapja alkalmából.
Kategória: MG Voice érdekképviseletünk
Erőt találni az utazás során: Valerie myasthenia gravis története
Valerie először befelé fordult, amikor MG-t diagnosztizáltak nála. Most, hét évvel később, készen áll arra, hogy beszéljen a történetéről, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, és segítsen másoknak reményt találni.
MGFA Érdekvédelmi Frissítés
Tudjon meg többet a Ritka Betegségek Hetéről a Capitoliumon, és ismerje meg a legfrissebb híreket érdekvédelmi erőfeszítéseinkről.
2024-es Ritka Betegségek Hete a Capitoliumon
A veleszületett myastheniás szindrómával élő Siobhain Carolan a ritka betegségekkel élők érdekképviseletével kapcsolatos tapasztalatairól beszél a 2024-es Ritka Betegségek Hete a Dombon rendezvényen.
Ritka Betegségek Hete: Kiemelt téma a szeronegatív MG, egy „ritka a ritka betegségek közül”
A szeronegatív myasthenia gravis betegek diagnózisáért és kezeléséért folytatott küzdelem.
Hogyan lehetsz önmagad és mások szószólója myasthenia gravis esetén?
A Ritka Betegségek Napja évente egyszer van, de a hét bármely napján felhívhatja a figyelmet a myasthenia gravisra!
Amikor minden nap a Ritka Betegségek Napja
Rávilágítunk arra a támogatásra, amelyre a ritka betegségben szenvedő betegeknek az év 365 napján szükségük van.
Ritka Betegségek Hete – Érdekvédelem otthon és a dombon
A Ritka Betegségek Hete február 28-án kezdődik. Tudja meg, hogyan léphet fel a myeloid fibrózisban szenvedőkért.
Janet Myder az MG-érdekvédelem iránti elkötelezettség megtestesítője volt
Janet Myder elkötelezett MG önkéntes volt.
Amikor a ritka betegségek érdekképviselete személyes
Brenda Colmenares számára a MG diagnózisa a ritka betegségek védelmének és tudatosságának növelésének útjára indította.