Általános MG menedzsment

Tünetek

Lehetséges, hogy a MG kettős látással vagy lecsüngő szemhéjakkal kezdődött – ezek nagyon gyakori tünetek. Vagy talán nyelési vagy akár mosolygási nehézségei voltak. Egyéb tünetek, amelyeket tapasztalhatott, többek között végtaggyengeség vagy légzési nehézség. A MG bármely olyan izmot érinthet, amely akaratlagos kontroll alatt áll. Bizonyos izmok gyakrabban érintettek, például azok, amelyek a szemmozgásokat, a szemhéjakat, a rágást, a nyelést, a köhögést és az arckifejezést szabályozzák. A légzőizmok, valamint a karok és lábak mozgása is érintett lehet. Az izomgyengeség légszomjat, mélylégzési nehézséget és köhögést okozhat (a légzésben mind az akaratlagos, mind az akaratlan izmok részt vesznek). Más akaratlan izmok, például a szív és az emésztőrendszer... nem az MG által érintett.

Az MG izomgyengesége folyamatos vagy ismétlődő aktivitással fokozódik, és pihenőidő után javul. Az érintett izmok köre személyenként jelentősen eltérhet. Egyes embereknél az izomgyengeség a szemmozgások és a szemhéjak szabályozására korlátozódhat. A myasthenia gravis ezen formáját „szemészeti MG". "Általánosított MGA „szem környékén kívüli izmokat is érintő gyengeség” kifejezés olyan emberekre utal, akiknél a gyengeség az izmok között mozog. A generalizált MG legsúlyosabb formájában a test számos akaratlagos izma érintett, beleértve a légzéshez szükségeseket is. Az izomgyengeség mértéke és eloszlása sok embernél e két véglet közé esik. Amikor a gyengeség súlyos és a légzést is magában foglalja, kórházi kezelésre lehet szükség.

A súlyosbodás vagy fellángolás azt jelenti, hogy a tünetek gyakorisága növekszik és/vagy súlyosbodnak. Fontos, hogy felvegye a kapcsolatot orvosával, és tájékoztassa őt a tünetek vagy problémák bármilyen változásáról. Szövődmények akkor fordulnak elő, ha egy kezelés vagy gyógyszer a MG fellángolását okozza, vagy krízist vált ki. A krízis hirtelen vagy fokozatosan jelentkezhet. Rendkívül fontos, hogy megelőzzük a problémákat, mielőtt krízissé válna. Orvosunk beavatkozhat annak érdekében, hogy a súlyosbodás ne váljon krízissé. Felkészültségre számíthat, ha letölti a sürgősségi ellátással kapcsolatos anyagokat. itt .

Fontos, hogy amint érzi a krízis közeledtét, azonnal forduljon orvoshoz a megfelelő orvosi beavatkozás biztosítása érdekében. Ha légszomjat érez, nagyon fontos, hogy azonnal hívja a 911-et vagy kérjen orvosi segítséget. Ha többet szeretne megtudni a MG és az MG-krízis sürgősségi ellátásáról, lásd itt.

Hang és beszéd
A diszfónia, vagyis a hangképzés zavara viszonylag gyakori az átlagnépességben, de a MG-ben szenvedőknek csak körülbelül 2%-ánál fordul elő. Míg a diszartria, vagyis az elmosódott beszéd, kevésbé gyakori az átlagnépességben, az MG-ben szenvedők több mint 10%-át érinti. A beszédzavar befolyásolhatja a munkateljesítményt, és társadalmi elszigeteltség érzését okozhatja, ha nehezen hallják vagy értik meg őket.

Miért történik ez? Az emberi beszéd úgy jön létre, hogy a torok, az állkapocs, a szájpadlás, a nyelv és az ajkak izmai a hangképző szervek által generált hangot mássalhangzókká és magánhangzókká alakítják. Ha a MG a tüdő, a hangképző szervek, a torok vagy a száj izmait érinti, hangképzési, beszéd- és nyelési problémákat tapasztalhatunk. A MG-ben jelentkező problémák közé tartozik a hangfáradtság, a hangmagasság nehézsége vagy a monoton hang. A tünetek jellemzően a folyamatos vagy elnyújtott beszéddel jelentkeznek és/vagy súlyosbodnak.

A MG-ben jelentkező beszéd- és hangképzési zavarok kezelése egyénre szabott, az októl és a súlyosságtól függően. Gyógyszeres kezelést írhatnak fel, vagy logopédussal végzett terápia javasolható.

Nyelés
A nyelési nehézség, vagy diszfágia, gyakori a MG-ben szenvedőknél. A nyelés egy összetett folyamat, amely körülbelül 50 izompárt foglal magában. Az MG hatása a nyelésre fokozatosan vagy hirtelen jelentkezhet. A nyelizmok elfáradhatnak, különösen az étkezés vége felé, vagy ha sok rágásra van szükség. Orvosa logopédushoz utalhatja Önt, hogy megvizsgálja az arc és a torok izmait, valamint megfigyelje, hogyan eszik/iszik különféle ételeket.

A nyelési nehézség kezelése MG-ben egyénre szabott, a következők alapján: az októl és a súlyosságtól függően. Gyógyszeres kezelést írhatnak fel, vagy logopédussal végzett terápia javasolható.

Menedzsment stratégiák

Hang és beszéd:

• Erősítő gyakorlatok – ügyeljen arra, hogy a gyógyszeres terápia csúcsidőszakában végezze őket.
• Kompenzációs stratégiák a kommunikáció segítésére, pl. gesztusok használata, családtagok és kollégák megkérése igen/nem kérdések feltevésére, írás/e-mail küldése
• Kerüld a beszélgetést, ha lehetséges

Nyelés:

• Kisebb, gyakoribb étkezések
• Puhább ételek a rágás csökkentésére
• Pihenés étkezés előtt
• Kerüljük a beszélgetést, amikor csak lehetséges
• Hideg ételek és folyadékok fogyasztása
• Szilárd étel és folyadék felváltása a falatok között
• Az étkezéseket a gyógyszer bevétele utáni csúcsidőszakokhoz igazítsd; körülbelül egy órával egyél.
• A gyógyszer összetörése puha ételekbe, ha a tabletták lenyelése nehézkes

További információkért töltse le a brossúra.

Terhesség

Ha MG-je van, és teherbe szeretne esni, terveit jó előre meg kell beszélnie egészségügyi szolgáltatójával. Ez biztosítja, hogy Önnek és kezelőorvosának elegendő ideje legyen a MG kezelési tervének módosítására, csökkentve az Ön és gyermeke kockázatait. Bármely gyógyszer vagy kezelés kerülése vagy abbahagyása befolyásolhatja az Ön és gyermeke egészségét. Ügyeljen arra, hogy a családtervezés megbeszélésekor egészségügyi szolgáltatójával vegye figyelembe saját egészségi állapotát.

További információkért töltse le a brossúra.

Utazás az MG-vel

Mit kell figyelembe venni  
Az MG-vel való utazás gondos tervezést és felkészülést igényel. Annak érdekében, hogy utazása a lehető legegyszerűbb és legbiztonságosabb legyen, összegyűjtöttünk néhány információt, amit érdemes megfontolni, valamint néhány hasznos tippet.

Utazás tervezésekor gondolja át általános állapotát és kezeléseit:

• Mennyire volt stabil az MG-d az elmúlt évben?
• Hajlamos vagy a fellángolásokra?
• Váltott mostanában gyógyszert vagy kezelést?
• Súlyosbítják-e a tüneteket az úti célján uralkodó időjárási körülmények?
• Van a közelben kórház, és ismerik-e az MG-t?
• Influenzaszezon csúcsán van, vagy fertőző betegségekkel kapcsolatos aggályok merülnek fel az úti célomon?

Utazási terveit mindenképpen beszélje meg orvosával, mivel ő segíthet felmérni az utazás kockázatait. Mielőtt elindulna, kérje el orvosától a legfrissebb konzultációs igazolást, amely részletes információkat tartalmaz a gyógyszereiről és kezeléseiről. Ez hasznos lehet, ha segítségre vagy orvosi ellátásra van szüksége utazás közben. Orvosától kérhet listát az úti cél közelében ajánlott MG-szolgáltatókról is. Konzultálhat orvosával is. Utazási Klinika.

Hasznos tippek utazáshoz 

• Légy reális – szánj időt a pihenésre és a csökkentett fizikai aktivitásra
• Hozz magaddal egy MG-ről szóló forrásfüzetet – olyan információkat, amelyek segíthetnek az egészségügyi szolgáltatóknak a betegséggel kapcsolatos ismereteik bővítésében, abban az esetben, ha nem ismerik azt.
• Hozz magaddal egy listát olyan gyógyszerek, amelyek súlyosbíthatják a MG-t
• A gyógyszereket a kézipoggyászában vigye magával, hogy ne váljanak el Öntől – a repülőtéri biztonsági ellenőrzés érdekében az eredeti csomagolásban/receptes üvegben kell lenniük.
• Készítsen egy listát az orvosi szakkifejezésekről annak az országnak a nyelvén, amelyikbe ellátogat.
• Vigyél magaddal plusz készpénzt vagy hitelkártyát, hogy könnyebb legyen a taxizás, ha a metró vagy a busz nem lehetséges.
• Hozz magaddal egy orvosi riasztó azonosító karkötőt vagy figyelmeztető kártya vészhelyzet esetén
• Ha IVIG-kezelésben részesül, tervezze meg a kezelést néhány nappal az utazás előtt.
• Érdeklődjön orvosánál az utazáshoz szükséges védőoltásokról, és arról, hogy azok súlyosbíthatják-e a MG tüneteit.
• Ellenőrizze az utazási egészségbiztosításának részleteit és a fedezetét
• Utazzon valakivel, aki ismeri az Ön MG-jét, és vészhelyzet esetén az Ön szószólója lehet.
• Szüksége van utazási igazolásra a gyógyszereihez vagy kezeléseihez? Érdeklődjön a légitársaságánál, hogy mire van szükség.
• Érdeklődjön az ülésrendről és a mozgáskorlátozott utasok utazási igényeiről

Bár a myasthenia gravis ritkán fordul elő csecsemőknél, a magzat antitesteket szerezhet a myasthenia gravisban szenvedő anyától – ezt az állapotot újszülöttkori myasthenia-nak nevezik. Az újszülöttkori myasthenia gravis általában átmeneti, és a gyermek tünetei általában a születést követő két-három hónapon belül megszűnnek. Ritkán előfordulhat veleszületett myasthenia az egészséges anya gyermekeiben. Ez nem autoimmun betegség, és hasonló tüneteket okozhat, mint a myasthenia gravis.

Akár szülő, szakember vagy fiatal felnőtt MG-vel, olyan forrásokkal rendelkezünk, amelyek segítenek eligazodni otthoni vagy munkahelyi helyzetekben, valamint napi tippeket adnak, amelyek segítenek a legjobb életet élni MG-vel.

Anyaság MG-vel

Ha myasthenia gravisban (MG) szenved, és terhességet fontolgat, mindenképpen beszélje meg terveit MG-szakértőjével és nőgyógyászával/szülészorvosával. Ez elegendő időt biztosít Önnek és szolgáltatójának a MG kezelési tervének módosítására, lehetővé téve a legjobb eredményeket, és minimalizálva az Ön és gyermeke kockázatait. Fontos szempont a saját egészségére gyakorolt hatás is a terhességi kezelési terv módosítása során. Egy támogató rendszer nagyon fontos ebben a folyamatban; egy házastárs, egy szülő, egy testvér vagy egy barát segíthet eligazodni ebben az egészségügyi csapattal. A támogató rendszer nagy segítséget nyújt a szülés után is, biztosítva, hogy pihenésben és tápláló ételekben részesüljön, miközben az új gyermekről gondoskodik.

A terhesség alatti MG kezelése általában hasonló a nem terhes MG-s egyének kezeléséhez. Azok, akik jól kezelik és kontrollálják MG-jüket, általában stabilak maradnak a terhesség alatt. Általában a „harmadok szabálya” érvényesül; az emberek harmada javul, egyharmada stabil marad, és egyharmaduknál a tünetek rosszabbodnak. Ha az MG tünetei súlyosbodnak, az nagyobb valószínűséggel a szülés utáni hetekben, a baba megszületése után jelentkezik.

Mivel mindenkinek más a menstruációs görcse, és a terhességnek megvannak a maga egyedi igényei és tünetei, fontos, hogy megbeszélje a gyógyszeres kezelési lehetőségeket az egészségügyi csapatával. Az Ön kényelme érdekében, lásd ezt a „Figyelmeztető gyógyszerek” listát  megbeszélni a szolgáltatójával. További információkért töltse le a brossúra.

Gyakran ismételt kérdések:

A babám örökli az MG-met?

A legtöbb MG-ben szenvedő ember nem örökíti át az MG-t gyermekeire. A veleszületett myastheniás szindrómában (CMS) szenvedő nőknél fennáll a veszélye annak, hogy átadják az MG-t gyermekeiknek. További információ a veleszületett myastheniás szindrómákról itt található..

Milyen hatással van az MG a kézbesítésre?

MG-vel élő várandós nőként tipikus vajúdásra és hüvelyi szülésre számíthat. A fáradtság és az elhúzódó vajúdás miatt azonban császármetszésre lehet szükség.

Egészséges lesz a babám?

Összességében a születési rendellenességek kockázata nem növekszik a MG-ben szenvedő nőknél. Ritka esetekben átmeneti újszülöttkori myasthenia előfordulhat, ami nem jelzi a hosszú távú vagy jövőbeni MG-t. További információ az átmeneti újszülöttkori myastheniaról itt található..

Hogyan befolyásolja a terhesség az MG-met?

A nők körülbelül egyharmada tapasztalja az MG tüneteinek súlyosbodását, míg a többiek állapota stabil marad, vagy javulást tapasztalnak.

Hogyan befolyásolja az MG kezelés a teherbe esési képességemet?

A piridosztigminnel (mesztinonnal) végzett kezelés általában nem befolyásolja a teherbeesés képességét. Ha terhességet fontolgat, előzetesen beszélje meg gyógyszereit és kezelési tervét egészségügyi csapatával.

Látogassa meg az MG-ről szóló további információ oldalunkat is itt .

Munkaerőpiacon lenni az MG-nél

A hatékony kommunikáció minden munkakörben elengedhetetlen a jó munkáltató/munkavállaló kapcsolat fenntartásához. A döntés, hogy értesíti-e a munkáltatóját az MG-jéről, A TE Önálló döntés. Jogi kötelezettsége nincs arra, hogy tájékoztassa őket. Arra azonban biztatjuk, hogy tájékoztassa munkáltatóját a MG-ről és arról, hogy az hogyan befolyásolhatja a munkáját. Az Ön információi segítenek a munkáltatónak szélesebb körű ismereteket szerezni az MG-ről, és elősegítik a lehetséges megoldásokról szóló megbeszéléseket a tünetei által okozott kihívásokra.

Ha úgy döntesz, hogy tájékoztatod a munkahelyedet az irányítószámodról, akkor „ésszerű alkalmazkodást” tudnak biztosítani, hogy segítsenek a munkaköri feladataid ellátásában. Tájékoztasd a munkáltatódat, hogy mire van szükséged a munkád jó elvégzéséhez. Az irányítószámodnak a karriereddel kell összhangban lennie, nem pedig ellene. Légy őszinte. Ha elfáradsz, jelezd ezt feléd. Ha fizikailag nem tudsz valamit megcsinálni, jelezd a munkáltatódnak. Dolgozz együtt velük a megoldások megtalálásában.

A munkahelyi stresszes helyzetek gyakran súlyosbítják az MG tüneteit. Tájékoztassa erről munkáltatóját, hogy ne értelmezze félre a helyzetet gyenge teljesítményként. Egy különösen elfoglalt időszak vagy stresszes munkahelyi helyzet rövid szabadidőt igényelhet, hogy pihenhessen és regenerálódhasson. A rugalmas munkaidő nagyszerű lehetőség, amely segíthet kielégíteni az Ön és munkáltatója igényeit. Ha munkahelyén nincs hivatalos rugalmas munkaidő-szabályzat, javasolhatja azt. Magyarázza el, hogy egy alternatív beosztással optimalizálhatja teljesítményét és termelékenységét a munkáltató számára. Ha a munkáltató továbbra is szkeptikus, javasoljon egy hónapos próbaidőszakot, hogy segítsen neki felmérni egy ilyen megállapodás előnyeit.

Amikor valaki a munkahelyen másképp néz rád, talán a szemhéjad ptózisa vagy a mosolygásképtelenséged miatt, használd ezt egy tanulságos pillanatként. Próbáld tömören elmagyarázni. Mondhatod például: „Látom, azon tűnődsz, miért tűnik annyira lógónak a szemhéjam (vagy miért viselek szemtapaszt stb.). MG-m van. Ez egy autoimmun betegség, ami izomgyengeséget okoz. Ez az egyik tünet. Ha kíváncsi vagy, többet is megtudhatsz a következő címen: myasthenia.org.” Légy tanár, és oszd meg tudásodat, hogy tanítsd a körülötted lévőket.

Beszélgetés az MG-ről (barátokkal, a munkahelyen)

A myasthenia gravisról (MG) tanulsz, és ez zavaró lehet. A családod, a barátaid és a munkatársaid számára is zavaró lehet. Mit ossz meg? Csak te tudod meghatározni, hogy milyen szintű információt és támogatást érzel megfelelőnek számodra. Azonban jó kiindulópont, ha megosztod az MG-vel kapcsolatos tényeket a családoddal, barátaiddal és munkatársaiddal, hogy jobban megértsék az állapotodat.

Hogyan kommunikáljunk akkor az MG-ről? Néha hasznos megosztani az infografikánkat (link az infografikához) azokkal, akik először ismerkednek az MG-vel. Ez egy képes áttekintést nyújt az MG-ről, és számos kérdésre választ adhat. Hogyan néz ki az MG? Ki kaphat MG-t? Hol tudhatok meg többet az MG-ről?

Miután megosztottad ezt, megkérheted az embereket, hogy osszák meg a kérdéseiket. Egy munkatársad aggódhat amiatt, hogy az MG hogyan befolyásolja a munkádat; egy családtagod amiatt, hogyan támogathat ezen az úton; egy barátod pedig amiatt, hogy ez hogyan befolyásolja a társasági tevékenységeidet.

Légy nyugodt azzal kapcsolatban, amit megosztasz, és azzal, hogy mennyi részletet fedsz fel. Ne feledd, az oktatás mások segíthetnek egy támogató rendszer kiépítésében, hogy a lehető legjobb életet élhesd MG-vel!

Tippek a mindennapi élethez

Lehetséges a lehető legjobb életet élni MG-vel, de lehet, hogy alkalmazkodnia kell a korlátaihoz, vagy másképp kell cselekednie. Összegyűjtöttük a MG-ben szenvedők legjobb megküzdési tippjeit. Ez nem egy teljes lista, de jó kiindulópont a MG kezeléséhez.

Energiatakarékosság
„Amikor alacsony az energiaszintem, [azt mondták], hogy a tevékenységeim elvégzésének módját módosítva energiát tartsak fenn az olyan fontos dolgokra, mint a nyelés és a légzés. Ne álljak, amikor ülhetek, és ne üljek, amikor lefekhetnék.”

„Segítsen energiát megtakarítani azzal, hogy az energiát igénylő tevékenységeket a nap azon szakaszára tervezi, amikor a legjobban érzi magát, vagy miután a Mestinon „beindul”. Az olyan tevékenységeket, mint a testmozgás, a takarítás vagy a fűnyírás, akkor végezze, amikor a legjobban érzi magát. A csendesebb tevékenységeket, például a számlák fizetését vagy a számítógépes munkát, akkorra tervezze, amikor az energiaszintje csökken.”

Hűvös maradni
„A meleg néha súlyosbíthatja a MG tüneteit. Én úgy küzdök a hőség ellen, hogy egy hűsítő törölközőt tartok a hűtőszekrényben, és amikor túl melegem van, a tarkómra teszem.”

„Amikor kint meleg van, a légkondicionálóban maradok. Nincs légkondi? Menj el a helyi könyvtárba, moziba vagy bevásárlóközpontba hűsölni.”

Segítség elfogadása
„Ne félj segítséget kérni, amikor szükséged van rá. Ez nem az erkölcsi gyengeség jele. Az emberek legtöbbször örülnek, ha valamilyen módon segíthetnek neked. Ez nemcsak neked segít, hanem azt is segíti, hogy szükség van rád.”

Életminőség-felmérés és MyMG alkalmazás

Hogy vagy? Gyakran fogod hallani ezt a kérdést, de minden nap más lehet. Hogy felmérhesd, hogyan vagy és hogyan élsz az MG-ddel, töltsd le a MGFA MyMG mobilalkalmazás alkalmazás. Az alkalmazás olyan információkat is tartalmaz, amelyek egy tipikus orvosi vizsgálat során nem feltétlenül jelennek meg, hogy segítsen felmérni a MG életére gyakorolt ​​hatását. A mindennapi tevékenységekre és az életminőségre vonatkozó kérdéseken keresztül több... az MG egyes aspektusait, hogy ösztönözze a megbeszélést az egészségügyi szakemberrel.

Testedzés és fitnesz

A myasthenia gravis számos kihívást jelent, nem utolsósorban a folyamatos izomhasználat korlátozott képessége miatti csökkent erőnléti állapotot. Ez különösen igaz a betegség kezdetén, amikor az emberek gyakran hosszú késéssel tapasztalják meg a myasthenia gravis megfelelő diagnózisát. Sokan hosszabb ideig gyengeséget és fáradtságot tapasztalnak, mielőtt valamilyen fokú remissziót érnének el (gyógyszerrel vagy anélkül). De a legtöbb MG-s beteg számára végül lehetőség nyílik az erő visszanyerésére. Minden MG-s betegnek megvan a saját útja, amely gyakran kihívásokkal teli. Azok számára, akiket a kezelés segített, vagy akik remisszióban vannak, vannak módok arra, hogy aktívak maradjanak.

Ésszerű célok kitűzésével és az előrehaladás mérésével javíthatod a testmozgási rutin fenntartásának képességét. Például kezdhetsz napi 2 perccel a futópadon, és fokozatosan felhalmozhatod 10 percre, ügyelve arra, hogy a számodra megfelelő tempót tartsd. Ha a sport nem neked való, ne feledd, hogy az alacsony terhelésű gyakorlatok, mint a gyaloglás, a jóga és a gumiszalagos edzések is nagyszerű lehetőségek az aktív életmód fenntartására.

Bár nehéz lehet motiválni magunkat, van néhány tippünk, amelyek segíthetnek beépíteni a fitnesz rutint a mindennapi életünkbe:

• Tűzz ki ésszerű célokat – mindenkinek más az MG-je, ezért mindenképpen találd meg, mi működik számodra.
• Szánjon időt pihenőkre és/vagy légzőgyakorlatokra
• Mérd a haladásodat - ez segíthet észrevenni a változást, és motiválhat a teljes célod felé!
• Aludj eleget éjszaka
• Ne menj egyedül - Egy partnerrel edzeni nagyszerű módja a motiváció fenntartásának!

Táplálás

A megfelelő táplálkozás mindenki számára fontos. Ez különösen igaz, ha krónikus betegségben szenved, például myasthenia gravisban (MG), amely egyes embereknél rágási és nyelési nehézségeket okozhat. A normális testműködés fenntartásához kiegyensúlyozott, megfelelő tápanyagtartalmú étrendre van szükség.

Vannak olyan területek, amelyek táplálkozási szempontból aggályosak lehetnek a MG-ben szenvedők számára. Először is, vegye figyelembe, hogy a táplálkozási hiányosságok gyakran a rossz ételválasztásból erednek. A fáradtság, valamint a rágás és a nyelés nehézségei befolyásolhatják a táplálkozást, és biztonsági problémákat okozhatnak. Az étrend módosítása tanácsos lehet, ha bizonyos gyógyszereket szed a MG kezelésére.

Válasszon ésszerű étrendet

Válasszon egészséges étrendet, változatos ételekkel, amelyek tartalmazzák a szükséges tápanyagokat. Az életkora, neme, mérete és aktivitási szintje határozza meg a napi szükséges kalóriák mennyiségét. A tápláló napi étrend öt élelmiszercsoportból származó ételeket tartalmaz. Korlátozza a zsírok, olajok, édességek és só fogyasztását. Válasszon ésszerű adagméreteket. Kerülje az üres kalóriás ételeket. Ha többet szeretne megtudni az adagméretekről és a kiegyensúlyozott étrendről, kérjük, olvassa el: myplate.gov

Energiatakarékosság és étkezés

Próbálja meg az étkezéseit akkorra tervezni, amikor az erőnléte optimális. Egyen lassan, és szükség esetén pihenjen a falatok között. Ha a fáradtság a nap későbbi szakaszában jelentkezik, próbálja meg korábban elfogyasztani a főétkezést. Három nagyobb étkezés helyett próbáljon meg öt vagy hat kisebb étkezést fogyasztani. Az is hasznos lehet, ha az étkezéseket a gyógyszerek bevétele utáni csúcsidőszakhoz igazítja, körülbelül egy órával.

Könnyebb rágás és nyelés

Az ételek állagának módosítása megkönnyítheti a megfelelő tápanyagbevitelt, amikor nehézségei vannak az evéssel és ivással. Az ételeket úgy készítse el, hogy puhák, omlósak, könnyen rághatók és lenyelhetők legyenek. Aprítsa, törje össze vagy pürésítse az ételeket. Nedvesítse meg a száraz ételeket folyadékkal. Evés közben kortyoljon a folyadékból, hogy meglágyítsa az ételt a szájában, és megakadályozza, hogy a szilárd anyagok a torokban ragadjanak. A folyadékok híg állaga miatt nagyobb valószínűséggel kerülnek a tüdőbe, mivel gyorsan lejutnak a torokban. A folyadékokhoz kereskedelmi forgalomban kapható sűrítőanyagok adhatók, hogy kezelhetőbb állagot biztosítsanak és csökkentsék ezt a kockázatot.

A testhelyzet és az étkezési környezet fontos. Evés közben üljön egyenesen egy széken, és döntse előre a fejét. Ha hosszabb ideig is problémái vannak az étkezéssel, hasznos lehet egy táplálkozási szakértő és egy logopédus vizsgálata.

Speciális étrend-módosítások

Esetenként az antikolinerg gyógyszerek, mint például a Mestinon®, görcsöket és hasmenést okozhatnak. Ha ez problémát jelent, forduljon orvosához, hogy megtudja, csökkenthető-e az adag, vagy hogy kíván-e más gyógyszereket szedni a hasmenés szabályozására. Ne szedjen vény nélkül kapható hasmenés elleni gyógyszereket anélkül, hogy előbb konzultálna orvosával. Ha a hasmenés továbbra is fennáll, kerülje azokat az ételeket, amelyek súlyosbítják ezt az állapotot. Az súlyosbító ételek közé tartoznak a magas zsírtartalmú, zsíros ételek, fűszeres ételek és tejtermékek. Kivételt képez az aktív kultúrákat tartalmazó joghurt, amely jótékony hatású. Kerülje az egyébként egészséges, oldhatatlan rostokat tartalmazó ételeket, mint például a nyers zöldségeket, a korpát, a szárított vagy hámozatlan gyümölcsöket, a teljes kiőrlésű gabonákat és a pattogatott kukoricát. A koffeint tartalmazó kávé, tea és csokoládé felgyorsítja a belek működését, ami súlyosbítja a hasmenést.

A hasmenés folyadék- és ásványianyag-veszteséget okozhat. Válasszon olyan ételeket, amelyek enyhék és könnyen emészthetőek, de gazdagok ásványi anyagokban, például káliumban és nátriumban (kivéve, ha nátriumszegény diétán van). Próbáljon meg kisebb mennyiségű ételt és folyadékot fogyasztani a nap folyamán a nagy étkezések helyett. Olyan ételeket is fogyasszon, mint a fehér rizs, almaszósz, nagyon érett banán, sült vagy grillezett csirke vagy hal. A könnyű levesek árpával vagy fehér rizzsel és enyhe zöldségekkel szintén táplálóak és hasznosak.

Hosszabb időn át szedve a szteroid gyógyszerek, mint például a prednizon, csontritkulást okozhatnak. Ha szteroidokat szed, fontos, hogy megfelelő mennyiségű kalciumot és D-vitamint fogyasszon a napi étrendjében. A tejtermékek, a főtt sötétzöld leveles zöldségek, a szárított bab, a konzerv szardínia vagy lazac, valamint a kalciummal dúsított levek és gabonafélék gazdagok kalciumban. Beszéljen egészségügyi szolgáltatójával a D-vitamin és a kalcium ajánlott napi beviteléről (RDA), valamint arról, hogy ezekből mennyit kell naponta bevinnie élelmiszerekben és táplálékkiegészítőkben.

A szteroidok használata folyadékretenciót is okozhat, ezért fontos a nátriumbevitel csökkentése és a káliumbevitel növelése az étrendben. Kerülje a sót. Főzzön sópótlókkal, vagy használjon más fűszereket. Különösen kerülje a füstölt és pácolt húsokat, a konzerv leveseket és zöldségeket, a savanyúságokat és a sós rágcsálnivalókat, illetve minden olyan ételt, amely... a sót vagy a nátriumot sorolja fel fő összetevői között.

Olvasson további táplálkozási tanácsokat egy regisztrált dietetikustól a következő címen: ez a blogbejegyzés.

Foglalkoztatás

Karrier egyensúlyban az MG-nél 

Pályaválasztáskor olyat válassz, ami iránt szenvedélyesen érdeklődsz, és ami megfelel a pénzügyi igényeidnek. Az álláskeresés során fontos figyelembe venni a középponti státuszodat. Az állásinterjúk során kérdezz rá a munkaterhelésre; kérdezz rá az ismétlődő feladatokra, a munka fizikai jellegére, vagy arra, hogy mennyi beszédre van szükség, ha nehezen elmosódott a beszéded. Érdeklődj a munkafigyelés (job shadowing) lehetőségeiről, hogy képet kapj a napi feladatokról és elvárásokról. Mielőtt elfogadnád az állást, vedd figyelembe a munkaidő-beosztást és a rugalmasságot: mikor vagy a legerősebb és a leggyengébb, és a munkád képes lesz-e erre? Lehetővé teszi-e a munkád, hogy hosszabb ebédszünetet vagy gyakrabban szüneteket tarts a vállalati pihenésre a napi beosztásodban?

Amikor a karriereden gondolkodsz, vedd figyelembe, hogy a munka mindig is része lesz a képnek. Légy tekintettel a stresszre és a testedre nehezedő fizikai terhelésre. Törekedj az egészséges étkezésre. A pihenés létfontosságú. Ne felejts el lelassítani, és egyensúlyt teremteni a munka, a család és a hobbik között.

A munkahelyen: Példák, alkalmazkodás és az Ön jogai az ADA értelmében

Fontos, hogy szólj a munkáltatódnak, ha úgy gondolod, hogy most vagy a jövőben segítségre lesz szükséged, hogy kisebb módosításokat hajthasson végre a munkakörnyezetben. Például, ha a munkád vezetéssel jár, értesítened kell a DVLA-t (Járművezetői és Járműengedélyezési Ügynökség). Az 1988-as közúti közlekedési törvény értelmében szabálysértésnek minősül, ha elmulasztod értesíteni a DVLA-t a fogyatékosságodról. Vagy ha rendszeres szünetekre van szükséged, el kell magyaráznod a közvetlen főnöködnek, hogy miért nem vagy mindig az íróasztalodnál.

Néhány konkrét példát is felhozhatunk a kontextus jobb megértése érdekében. Egy izomfáradtságban szenvedő tanárnőnek nehézséget okozott a munkája fizikai megterhelésének teljesítése az izomfáradtság miatt. Miután beszélt a munkaadójával, teljes munkaidős tanársegédet kapott, a kellékeket/felszereléseket közelebb helyezték az asztalához, és több rövid pihenőt is engedélyeztek neki a nap folyamán. Egy másik példa egy kézbesítőé, akinek nehézségei akadtak a teherautó be- és kirakodásával az MG okozta alsó végtagi gyengeség miatt. Áthelyezték egy kevésbé fizikailag megterhelő kézbesítési útvonalra. További példa volt egy adminisztrátor esete, akinek nehézségei voltak a stresszel való megbirkózásban, és MG okozta kettős látása volt. Pihenőszüneteket tarthatott, egy munkahelyi támogató személyt rendeltek hozzá, és segítségként felolvasót is biztosítottak számára.

Törvényes védelem és juttatások állnak rendelkezésre, ha a munkaképessége korlátozott, akár átmenetileg, akár véglegesen. A fogyatékkal élő amerikaiakról szóló törvény Az (ADA) törvény védi a jogosult személyeket a diszkriminációtól a foglalkoztatás, a közszolgáltatások, a közlekedés, a közszállások és a telekommunikáció területén. Ez a törvény egyenlő esélyeket biztosít a jogosult személyek számára. A törvény értelmében a jogosult személy az, akinek jelentős fogyatékossággal kell rendelkeznie, vagy akinek jelentős fogyatékosságát kell tekinteni. A jelentős fogyatékosság olyan, amely jelentősen korlátoz vagy megbénít egy fő élettevékenységet, például hallást, látást, beszédet, légzést, kézi feladatok elvégzését, önmagunkról való gondoskodást, tanulást vagy járást. Ha a fogyatékosság olyan jelentős károsodást okozott, amely korlátoz vagy megbénít egy fő élettevékenységet, ez a törvény Önre is vonatkozik. A munkáltatóknak ésszerűen figyelembe kell venniük a jogosult jelentkezők vagy alkalmazottak fogyatékosságát, kivéve, ha ez indokolatlan nehézséget eredményezne. Az ADA azon részét, amely tiltja a munkahelyi diszkriminációt, a ... hajtja végre. Az USA esélyegyenlőségi bizottsága (EEOC), valamint az állami és helyi polgárjogi végrehajtó szervek, amelyek együttműködnek a bizottsággal. Amíg képes ellátni munkakörének főbb feladatait, a munkáltatók kötelesek ésszerű intézkedéseket tenni az Ön számára.

Hasznos szállástippek a munkahelyre

Fáradtság/gyengeség:

• Csökkentse vagy szüntesse meg a fizikai megterhelést és a munkahelyi stresszt
• Rendszeres pihenőidőket kell beütemezni a munkaállomástól távol
• Rugalmas munkaidő-beosztás és rugalmas szabadságfelhasználás biztosítása
• Engedélyezd az otthoni munkát
• Biztosítson rollert vagy más mozgássegítőt, ha a gyaloglás nem csökkenthető

Vision:

• Nagybetűs nyomtatású anyagok vagy képernyőolvasó szoftver biztosítása
• Szabályozza a tükröződést egy tükröződésmentes képernyő hozzáadásával a számítógéphez
• Szereljen fel megfelelő irodai világítást
• Engedélyezzen gyakori pihenőidőket
• Írott anyagok nagyítása kézi/állványos/optikai nagyítóval
• Váltakozva takarja el az egyik szemét

Beszédkárosodás:

• Beszédhangosítás, beszédjavítás vagy más kommunikációs eszköz biztosítása
• Használjon írásos kommunikációt, például e-mailt vagy faxot
• Áthelyezés olyan pozícióba, amely nem igényel sok kommunikációt
• Engedélyezzen időszakos pihenőidőket

Finommotoros károsodás:

• Ergonomikus munkaállomás-kialakítás megvalósítása
• Alternatív számítógépes és telefonos hozzáférés biztosítása
• Biztosítson kartámaszokat
• Írás- és fogássegítő eszközöket biztosít
• Biztosítson egy lapozgatót és egy könyvtartót
• Jegyzetkészítőt biztosít

Nagyobb motoros károsodás:

• Biztosítson parkolást a munkahely közelében
• Automatikus ajtónyitók telepítése
• Biztosítsa a megfelelő ergonómiát
• Győződjön meg arról, hogy a munkaállomáson lévő anyagok és eszközök elérhető közelségben vannak
• Helyezze a munkaállomást közelebb más munkaterületekhez, irodai berendezésekhez és pihenőhelyiségekhez

Keressen orvost

Az orvosválasztás az egyik legfontosabb döntés, amit a MG kezelésében meghozhat. Fontos, hogy jól érezze magát orvosával, és hogy együtt hozzatok döntéseket az ellátásával kapcsolatban.

Egészségügyi szolgáltató kiválasztása: Amikor MG-szindrómával foglalkozó egészségügyi szolgáltatót választ, fontos ismerni a saját stílusát. Szüksége van valakire, akivel könnyű beszélgetni? Talán nincs szüksége hosszas magyarázatokra, csak valakire, akinek tapasztalata van a MG kezelésében? Talán kényelmesen érzi magát egy azonos nemű orvossal beszélgetve? Bármilyen igényei is legyenek, mindenképpen tartsa szem előtt azokat, amikor a megfelelő egészségügyi szakembert keresi az Ön számára.

Partnerek az MG Care-ben: Létrehoztunk egy minőségi MG egészségügyi szolgáltatókból álló hálózatot az Egyesült Államok egész területéről. Ön is teheti Tudjon meg többet az MG Care partnereiről itt

Orvos keresése az Ön közelében:  Tudod Keressen egy MG egészségügyi szolgáltatót az Ön környékén itt

Légy felelősségteljes páciens

Mit jelent „átvenni az irányítást” a beteg felett? Ez azt jelenti, hogy felügyeled az egészségeddel kapcsolatos fontos döntések meghozatalát. A MG diagnózisa ijesztő lehet, de ha felvértezed magad a tudással, „átveheted az irányítást” a MG-ellátásod felett. Tekintsd meg a 2019-es Országos Konferenciánkon bemutatott előadásunkat ebben a témában. itt .

Az Ön egészségügyi csapata
Az egészségügyi csapat összeállítása fontos első lépés a MG kezelésében. Kezdheti egy neurológussal vagy más MG-szakértővel, de szüksége lesz egy belgyógyászra vagy háziorvosra is, aki segít az általános egészségi állapotának kezelésében. Az Ön helyzetétől függően szüksége lehet egy látogató ápolóra, gyógytornászra vagy otthoni egészségügyi asszisztensre is.

Egészsége gondozása   

Fontos, hogy tájékozódjon az egészségügyi lehetőségekről. Minél többet tudsz az MG-ről, annál felkészültebb vagy az egészségeddel kapcsolatos döntések meghozatalára.

Ismerd a jogaidat

Páciensként jogai vannak. Bármikor dönthet úgy, hogy másik orvost keres, vagy kérhet második véleményt. Erőforrásaink oldala rengeteg információval rendelkezik a biztosítási fedezetről, a kormányzati programokról és egyéb információkról, amelyek segíthetnek az út során.

Kövesse nyomon tüneteit a My MG alkalmazással

Hogy vagy? Gyakran fogod hallani ezt a kérdést, de minden nap más lehet. Hogy felmérhesd, hogyan vagy és hogyan élsz az MG-ddel, töltsd le a MyMG alkalmazásAz alkalmazás olyan információkat is tartalmaz, amelyek egy átlagos orvosi vizsgálat során nem feltétlenül jelennek meg, hogy segítsen felmérni a MG életére gyakorolt ​​hatását. A mindennapi tevékenységekre és az életminőségre vonatkozó kérdéseken keresztül nyomon követheti a MG számos aspektusát, hogy ösztönözze a megbeszélést az egészségügyi szakemberrel.

A MyMG alkalmazás podcastokat és figyelmeztető gyógyszerinformációkat is közvetlenül a tenyeredbe helyez.

Amit vészhelyzetben tudnia kell

Ha súlyos légszomjat, súlyos nyelési és fulladásos problémákat tapasztal, vagy nem tud járni vagy beszélni, hívja vagy kérjen meg valakit, hogy hívja a 911-et most.

Vészhelyzet esetén a legjobb, ha előre megtervezi és tájékozódik. A felkészültség megőrzése érdekében kérjük, tekintse meg a vészhelyzet-kezelési forrásokat. itt Ha lehetséges, hozzon magával valakit, aki tud Ön helyett kommunikálni, ha elgyengül a hangja. Ha az idő engedi, hívja fel háziorvosát, és tájékoztassa a közelgő sürgősségi ellátásáról, hogy kommunikálhasson a sürgősségi egészségügyi személyzettel.

Felkészülés a kórházi tartózkodásra

Mondták már Önnek, hogy kórházi bentlakásos ellátásra van szüksége? Ha igen, néhány hasznos tipp megkönnyítheti a kórházi tartózkodását:

• Hozz magaddal piperecikkeket – általában elég egy fogkefe, fogkrém, dezodor, hajkefe és szappan.
• Pakolj kényelmes ruhát – ha a kórház engedélyezi, hogy a saját ruháidat viseld, a laza ruházat segíthet abban, hogy kényelmesen érezd magad egy ismeretlen környezetben.
• A Mestinont az eredeti, receptre kapható üvegben hozza magával – előfordulhat, hogy a kórházi gyógyszertárban nincs azonnal elérhető Mestinon.
• Tartsa a Mestinont az ágya mellett – kérje meg orvosát vagy a kórházi személyzetet, hogy legyen a közelben gyógyszere, hogy időben bevehesse, ha a nővér nem elérhető.

Egészségbiztosítási

Az egészségbiztosítás sokféle formában létezik; vannak állami és magánbiztosítási tervek, valamint csoportos és egyéni biztosítások. Ha nem jogosult munkáltatói biztosításra, jogosult lehet állami egészségbiztosítási programokra, például Medicaid és/vagy Medicare.

Ha nem jogosult állami egészségbiztosítási programokra vagy munkáltatói biztosításra, akkor államilag működtetett tőzsdén vagy a Piactéren keresztül szerezhet fedezetet. Felhívjuk figyelmét, hogy a Piactéren keresztüli biztosításra egy meghatározott időszak van, amelyet „Nyílt beiratkozás”, kivéve, ha különleges körülményei vannak, például az egészségbiztosítás elvesztése, költözés, újszülött születése vagy házasságkötés. Ha szeretné megtudni, hogy jogosult-e a nyílt beiratkozási időszakon kívül is jelentkezni, kérjük, tekintse meg a következőt: itt .

• Az államának megfelelő lehetőségek megtekintéséhez kérjük, látogasson el ide: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• A biztosítási fedezetre való regisztrációhoz a Marketplace-en keresztül lásd: www.HealthCare.gov vagy hívja az 800-318-2596-et
  • A Health Navigators segítséget nyújthat a Marketplace-en keresztüli jelentkezésben. A közelben elérhető segítségért kérjük, látogasson el ide: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Közvetlenül is köthet biztosítást egy biztosítótársaságon vagy az állam által engedélyezett biztosításközvetítőn keresztül.

Felhívjuk a figyelmet arra, hogy a jelenlegi törvény értelmében az egészségbiztosító társaságok nem tud megtagadják az egészségbiztosítást, vagy többet számítanak fel Önnek csak azért, mert „már meglévő betegsége” van, egy olyan állapot, amely az egészségbiztosítás megkötése előtt fennállt.

Költség

Az egészségbiztosítási tervek költségei nagymértékben változnak attól függően, hogy hol él, milyen életkorú és milyen szintű fedezetet keres. Az egészségbiztosítási tervek elérhetők a következő címen: Piactér egy jövedelemskálán alapulnak. Bizonyos jövedelmi kategóriákba tartozó személyek jogosultak lehetnek adójóváírásra, amelyet az egészségbiztosítás költségeihez igényelhetnek.

Az egészségbiztosítási fedezethez különböző költségek kapcsolódnak, kérjük, tekintse meg az alábbi áttekintést, amely segíthet:

• Díj: Az egészségbiztosítójának fizetendő díj, amely a terv aktív fenntartását szolgálja, általában havonta kerül felszámításra.
• Önrész: Egy fix összeg, amelyet minden évben fizetnie kell az egészségügyi költségekre, mielőtt az egészségbiztosítása megkezdi az orvosi költségek kifizetését; egyes tervek nem tartalmaznak önrészt.
• Önrész: Az orvosi számla azon százaléka, amelyet Ön fizet az önrész kifizetése után. Egyes tervek nem tartalmaznak önrészt.
• Költségtérítés vagy „társtérítés”: Fix díj, amelyet minden alkalommal fizet, amikor felkeresi az orvost, vagy kivált egy receptet. Egyes tervek nem tartalmaznak térítési díjat.

Kérjük, vegye figyelembe, hogy számos egészségbiztosítási terv van szükség megelőző szolgáltatások fedezésére anélkül, hogy önrészt vagy társtérítést kellene fizetnie, még akkor is, ha nem teljesítette az éves önrészét.

Előírások

Mivel minden terv más, fontos megérteni, hogy a gyógyszereid fedezettek-e, vagy szükséged lehet-e további fedezetre. A különböző gyógyszerek különböző kategóriákba, vagy „szintekbe” sorolhatók. Például, ha Medicare-rel rendelkezel, előfordulhat, hogy be kell iratkoznod... Medicare rész D vagy egy Medicare Advantage terv, amely a vényköteles gyógyszereket fedezi.

Ha a gyógyszereit nem fedezi a biztosítás, vagy magasak a receptjei, kérjük, forduljon források listája ami segíthet a gyógyszereid árának kifizetésében.

Kérdései lehetnek az otthoni sérülések megelőzésével és az azokra való felkészüléssel kapcsolatban

Teendők sérülés esetén

• Azonnal hívjon segítséget. Tartson egy telefon- és segélyhívószámot egy alacsony asztalon. Könnyebben elérheti, ha elesik és nehezen kel fel.
• Akkor is fordulj orvoshoz, ha úgy érzed, hogy nem sérültél meg komolyabban.

Általános

• Ha bizonytalan a járása, a gyógytornász általi edzés utáni járókeret vagy bot használata csökkentheti az esés kockázatát. Ne kapaszkodjon bútorokba vagy falakba.
• Néhány biztosítótársaság fizet egy foglalkozásterapeutának, aki felméri otthona biztonságát, és segít a mindennapi tevékenységek megkönnyítésében.
• Kerülje otthona túlmelegedését, mivel a túlzott hőség súlyosbíthatja a myastheniás tüneteket.
• Viseljen mindig alacsony sarkú, kényelmes, tartást adó, csúszásgátló talpú lábbelit.
• Évente ellenőriztesse a látását.
• Beszéljen gyógyszerészével és egészségügyi szolgáltatójával azokról a gyógyszerekről, amelyek álmosságot vagy szédülést okozhatnak.
• Rendszeres testmozgás.
• Figyeljen az olyan tárgyakra, amelyekben megbotolhat. Tartsa szabadon a járdákat.
• Javítsd ki a padlón, a járdákon vagy a lépcsőkön lévő lyukakat vagy egyenetlenségeket.
• A padlóra kiömlött folyadékot azonnal fel kell törölni.
• Kerülje a sietős átkelést az utcán, a telefon vagy a csengő megszólaltatását.
• Használjon csúszásgátló viaszt, vagy kerülje a padló viaszolását.
• Győződjön meg róla, hogy a szőnyegek laposan fekszenek. Rögzítse őket ragasztószalaggal vagy rajzszögekkel, kétoldalas ragasztószalaggal vagy csúszásgátló hátlappal. Ne használjon díszszőnyegeket.
• Szereljen fel erős korlátokat a lépcső mindkét oldalára.
• Javítsa meg a laza vagy egyenetlen lépcsőket.
• Szereljen fel lámpákat a lépcső aljára és tetejére.
• Tartsa a lépcsőket rendetlenségmentesen.
• Szánjon időt az egyensúlyának visszanyerésére, amikor feláll székről vagy ágyból.
• Az egyensúly megőrzése érdekében, amikor tárgyakat vesz fel a padlóról, hajoljon le, hajlítsa be a térdét, ne hajoljon előre.
• Olyan székeken ülj, amelyeknek elég erős a karfájuk ahhoz, hogy segítsenek felálláskor és lefekvéskor.
• Ne használjon széket fellépőként.
• Használjon ragasztószalagot az elektromos vezetékekre, vagy tekerje fel őket a fal mellé, hogy elkerülje a botlást.
• Helyezd el a villanykapcsolókat úgy, hogy fel tudd kapcsolni a villanyt, mielőtt belépsz egy elsötétített szobába.
• Szereljen fel erős világítást az egész házban.
• Cserélje ki az izzókat, amint kialszanak.
• Szereljen fel füstjelzőket otthona minden szintjére, és győződjön meg arról, hogy működnek.
• Szereljen fel kültéri lámpákat otthona minden bejáratához.
• Készítsen listát a vészhelyzeti telefonszámokról és címekről, és tartsa azokat egy praktikus helyen.
• Tűz esetén legyen vészkijárati terve. Tartson kéznél tűzoltó készüléket.
• Tartson egy zseblámpát egy kényelmes helyen áramkimaradás esetére.
• Fontolja meg egy személyi orvosi riasztógomb-rendszer, például a Lifeline® használatát.
• Viseljen orvosi azonosító karkötőt vagy medált.
• Ha egyedül élsz, kérd meg egy családtagodat vagy barátodat, hogy naponta keressenek fel.
• Programozza be telefonját segélyhívó számokkal a névjegyzékében.

Hálószobai biztonság

• Helyezze az ágyat úgy, hogy könnyen elérhető legyen a lámpák és a telefon.
• Használj éjszakai fényt, hogy megvilágítsd az utat az ágyad és a WC között.

Fürdőszoba Biztonság

• A gyengeség elkerülése érdekében korlátozza a zuhanyozásban vagy fürdésben töltött időt.
• Kérj meg valakit, hogy segítsen a fürdésben, ha a gyengeség problémát jelent.
• Helyezzen csúszásgátló csíkokat vagy gumiszőnyeget a kádba vagy a zuhanyzóba.
• Szereljen fel kapaszkodókat a kád vagy a zuhanyzó falára vagy oldalára.
• Használjon zuhanyszéket vagy fürdőkádas ülést gumi markolattal, ha nem tud stabilan állni.
• A padlót tartsa szárazon, hogy elkerülje a csúszást.
• Használjon kézi zuhanyfejet a fürdés és az öblítés megkönnyítése érdekében.
• Használjon folyékony szappant vagy kötélre kötött szappant, hogy elkerülje a szappan leesését.
• Szereljen fel egy megemelt WC-ülőkét és kapaszkodókat a falra, ha nehezen tud felállni ülő helyzetből.
• Az égési sérülések elkerülése érdekében a meleg víz hőmérsékletét 120°C-ra vagy alacsonyabbra állítsa.

Konyhai biztonság

• Csúsztasd a nehéz ételes dobozokat a pulton (vagy használj kocsit) ahelyett, hogy felemelnéd őket, amikor gyengék a karjaid.
• Az ételt kisebb, könnyebben emelhető és kezelhető edényekbe tegyük.
• A tűz megelőzése érdekében tartsa távol a bő ruhákat, törölközőket és függönyöket a tűzhely égőitől.
• A gyakran használt tárgyakat helyezd könnyen elérhető helyre, hogy ne kelljen felmászni rájuk.

• kivétel: Ha immunszuppresszív gyógyszereket szed, például prednizont, azatioprint vagy mikofenolátot, általában ajánlott kerülni az élő, attenuált vakcinákat. Az élő, attenuált vakcinákra példaként említhető az övsömör elleni vakcina és az influenza elleni vakcina orrspray formája (az influenza injekció inaktivált, tehát nem élő kórokozókat tartalmaz, így sokkal biztonságosabb immunszuppresszált betegeknél). Fontos, hogy ezt megbeszélje orvosával, amikor oltást fontolgat. Ha nem biztos benne, kérdezze meg orvosát, hogy szed-e immunszuppresszív gyógyszereket, és ha igen, akkor a vakcina biztonságos-e az Ön számára. Megjegyzendő, hogy a legtöbb vakcina inaktivált (pl. elhalt), de kevés vakcina élő és attenuált (azaz a kórokozó élő, de nem túl virulens, és így immunizálja a beteget anélkül, hogy betegséget okozna). Mivel az élő, attenuált vakcinák nagyobb kockázatot jelentenek az immunszuppresszáltak számára, ez a technikai részlet fontos, és mindig érdemes megfontolni.

Shingrix vakcinaA Shingrix egy új, nem élő kórokozókat tartalmazó vakcina a varicella zoster, az övsömört és a bárányhimlőt okozó vírus ellen. Az övsömör leggyakrabban legyengült immunrendszerű betegeknél fordul elő. A myasthenia gravis számos kezelése növeli az övsömör kialakulásának kockázatát.

A Shingrix vakcina rendkívül hatékonynak bizonyult két nagyszabású, 50 év feletti felnőtteken végzett klinikai vizsgálatban. A vakcinát a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok (CDC) most minden 50 év feletti felnőtt számára ajánlja. A korábbi övsömör elleni vakcinával ellentétben a Shingrix nem tartalmaz élő víruskomponenst. A Shingrix valószínűleg biztonságos a csökkent immunrendszeri működésű betegek számára, például az immunszuppresszív gyógyszereket szedő MG-betegek számára. Jelenleg is folynak vizsgálatok a Shingrix hatékonyságának értékelésére csökkent immunrendszeri működésű betegeknél. Az 50 év feletti MG-betegeknek meg kell beszélniük a Shingrix kockázatait és előnyeit háziorvosukkal és neurológusukkal.

Töltsd le az MG-ADL-t itt.

Hivatkozások: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis okozta mindennapi aktivitás profilja. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG kompozit és MG-QOL15 vizsgálati csoport. MG ADL: továbbra is releváns kimeneteli mérőszám. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.