A myasthenia gravisszal kapcsolatos tapasztalataidról való írás katartikus módja lehet annak, hogy megoszd a történetedet, és megmutasd másoknak, hogy nincsenek egyedül. Közösségünk néhány tagja írt emlékiratokat vagy más könyveket az MG-ről, és ezekből itt találsz egy válogatást.
Kapcsolat Michael Antonellis ha van egy könyved, amit megosztanál mantonellis@myasthenia.org.
Cím és szerző
Hol kapható
Myasthenia Gravis: A musical!
Jane Marla Robbins
Felháborító, vicces, szívszorító, intelligens, inspiráló, tiszteletlen és dacos – Jane Marla Robbins egy egyedülálló memoárban írja le myasthenia gravisszal kapcsolatos útját. Könyve egy hipotetikus zenés darab fergeteges és szürreális forgatókönyvével kezdődik, és tele van versekkel, viccekkel, imákkal, panaszkodással, inspirációval és reménnyel.
Egy perccel ezelőtt még jól voltam: Az első három hónapom myasthenia gravisszal
Ron Fredman
Amikor Ron Fredmannél MG-t diagnosztizáltak, sírni akart, de ehelyett a nevetést választotta. „Amikor nevetek, az nem veszi el a fájdalmat – de segít.” Olvasd el Ron vicces történeteit a diagnózis utáni első három hónapról ebben az „Egy perce jól voltam” című e-könyvben, amelyet az MGFA adott ki.
21 hiba, amit a gondozók elkövetnek, és hogyan kerüljük el őket: Megoldások és stratégiák a stressz csökkentésére és a boldogság növelésére
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, a MG beteg- és gondozói szakértője feltárja a gondozók által elkövetett gyakori buktatókat, és olyan megoldásokat, valamint stratégiákat kínál, amelyek időt, energiát és szívfájdalmat takarítanak meg a családgondozóknak. Megismerheti azokat az alapelveket és gyakorlatokat, amelyek a gondozási utat a kapcsolat, a magabiztosság és a felfedezés élményévé alakítják.
Láthatatlan betegség
Michele Lee Niec
A munkavállalók, a HR-esek és a munkahelyi vezetők számára írt „Vezetői útmutató a láthatatlan betegségek munkahelyi megvitatásának normalizálásához” című könyv hasznos referenciaként szolgál a láthatatlan fogyatékosság meghatározása és az első lépések megtétele érdekében, hogy párbeszédet kezdeményezzenek a témával a figyelemfelkeltés, az oktatás, a segítségkérés és ami a legfontosabb, hogy az alkalmazottak ne érezzék úgy, mintha bujkálnának vagy becstelenül viselkednének.
Ami az életet illeti
Marilyn McVicker
Figyelmeztetnem kell az olvasót, hogy írásaim nem a felemelő vagy inspiráló szándékkal íródnak. Minden egyes pillanatra vagy érzelemre, amit papírra vetettem, más, ugyanolyan erős, de ellentétes élmények is kapcsolódnak. Ezeket a verseket ajánlom nektek, és remélem, némi megelégedést találtok abban a tudatban, hogy még a betegségben is van élet, szeretet, még a mély szenvedésben is van buzgalom és bőség.
A myasthenia gravis kezelése
Aziz Shaibani
A könyv ötletét a myasthenia gravisban szenvedő betegek azon igénye ihlette, hogy tanuljanak egymástól, stratégiákat dolgozzanak ki a betegséggel való megküzdésre, és közösen kezeljék a vele és a kezelésével járó nehézségeket. Néhány megküzdési mechanizmust a betegek hosszú szenvedés után fedeztek fel, ezért értékesek. Ezek az információk nem szerepelnek az orvosi tankönyvekben, és csak a betegek beszélhetnek a tapasztalataikról.
A könyv eladásából származó összes bevétel a következő célra fordítódik:
az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítvány.
Fantasztikus dolgok
Elyse Bruce
Missy Barrett imádja a testvéreit, Aaront és Josht. Mindkettőjüket annyira szereti, hogy nincs semmi, amit ne tenne meg értük. Joshnak egy ritka betegsége van, a myasthenia gravis, és Missy úgy gondolja, itt az ideje, hogy feltegyen Joshnak néhány fontos kérdést arról, hogy mi is ez. Végül is a testvéreknek segíteniük kell egymásnak, és tudni, mit kell tenni, amikor Joshnak segítségre van szüksége, nagyon fontos.