MISSION Hiteles kapcsolatok kialakítása fiatal felnőttek számára
myasthenia gravisszal élni.
VISION Fiatal felnőttek hálózata, amely támogatja egymást
egymás MG útjain.
Üdvözlünk a MAYA-ban!
Az MGFA Fiatal Felnőtteknek szóló Myasthenia Advocacy (MAYA) programja célja, hogy segítsen a 18–40 év közöttieknek sikeres és pozitív MG életmódot élni. A fiatal felnőttek számára tervezett beszélgetési témákon és részvételi lehetőségeken keresztül a MAYA egy olyan közösséget hoz létre, ahol a fiatal MG-betegek megoszthatják tapasztalataikat és tudásukat.
A MAYA virtuális találkozókat és networking élményeket szervez, ahol mindenki szívesen látottnak és támogatottnak érzi magát.
Virtuális találkozók
A MAYA havonta találkozik Zoomon keresztül – a menetrendet megtalálja weboldalunkon. Támogató csoport oldal. E-mail mgfamaya@gmail.com regisztrálni. Az események linkjeit itt is megtalálja Facebook csoport.
MG-források
Kérjük, nézd meg az Erőforrások oldal az MGFA weboldalán. Itt találja a virtuális MG betegcsomagot. További MGFA-források is találhatók itt, például az MG Friends program.
Social Media
Csatlakozz a MAYA online közösségéhez a csatlakozási kérelem elküldésével Facebook csoport. Csatlakozz más MAYA tagokhoz, és maradj naprakész a legújabb csoporttartalommal kapcsolatban.
MAYA önkéntes vezetőség
„A MAYA lehetőséget adott nekem, hogy kapcsolatba léphessek a korombeli MG-sekkel, akikkel egyébként nem lett volna lehetőségem. Annyira gyógyító olyan emberekkel beszélgetni, akik teljesen megértik és együtt tudnak érezni mindazzal, amin az MG-s utamon keresztülmentem. A csoport rengeteg reményt és megerősítést ad nekem, hogy nem vagyok egyedül az MG-vel vívott küzdelmemben!”
Jessica M. – Támogatócsoport-vezető
Jessica M.-nél 2006-ban, 13 évesen diagnosztizáltak MG-t. A Bay Area-ban felnőve 2016-ban találkozott először egy másik MG-s beteggel a Stanford Támogató Csoporton keresztül. Ugyanebben az évben csatlakozott az MGFA-hoz a helyi MG Walk-on keresztül. 2019 végén egy támogató csoportot alapított San Franciscóban, és jelenleg az MGFA MAYA Támogató Csoportot vezeti. Vezető önkéntesként is segít az MGFA Közösségi Egészségügyi Vásárok szervezésében. Szabadidejében Jessica szeret főzni, sütni (profi cukrászként dolgozik), golfozni, és felfedezni San Francisco városát.
„Ez az MGFA támogató csoport segített abban, hogy kevésbé érezzem magam egyedül, és kapcsolatba lépjek másokkal, akik MG diagnózissal küzdenek. Elképesztő, hogy pusztán az is segíthet, ha mások hasonló tapasztalatait hallom megosztani, és így kevésbé érzem magam egyedül.”
Hannah E. – Támogató Csoport Társvezetője
Hannah-nál 2022 márciusában diagnosztizáltak ACHR-pozitív generalizált myasthenia gravist, miután egy évig súlyosbodó tünetekkel küzdött, és küzdött a tesztelésért és a diagnózisért. Szenvedélyesen támogatja a myasthenia gravist, különösen a fiatal felnőttek esetében. Miután a diagnózisa után három nappal részt vett az első MAYA-találkozóján, motiváltnak érezte magát, hogy befektessen és visszaadjon valamit a myasthenia gravis közösségnek. Szilárdan hiszi, hogy senkinek sem szabad diagnózis vagy kezelés nélkül maradnia MG-ben. Hannah segített a 2022-es MGFA Közösségi Egészségügyi Vásáron Tampában, és a 2023-as tampai vásár és sétán társelnökként vesz részt. Amikor nem önkénteskedik az MGFA-nál, Hannah Coloradóban él, és teljes munkaidőben mérnökként dolgozik. Szeret időt tölteni tízéves férjével és lányával. A fenti képen Hannah és Jessica látható a 2024-es MGFA Országos Betegkonferencián, amelyet 2024 áprilisában tartottak Tampában, Floridában.
Minden általános MGFA támogató csoportban a részvétel minimális korhatára 18 év. Ha Ön vagy egy ismerőse 18 év alatti és további támogatásra szorul, kérjük, kérjen tanácsot egy gondozótól, gyámtól vagy más megbízható felnőtttől, amikor forrásokat mérlegel. A gyermekek és serdülők támogatásával kapcsolatos további információkért kérjük, vegye fel a kapcsolatot a ktimothy@myasthenia.org címen.