Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Az MGFA oktatási és virtuális tanulási nagykövete 2011-ben szeronegatív MG-t diagnosztizált nála, és az egészségügyi rendszerben szerzett tapasztalatai után kezdte meg érdekképviseleti útját. Eredetileg Nigériából származik, tanárnő, aki családjával Marylandben él. Betty aktív MGFA önkéntes, többek között a Közösségi Egészségügyi Vásár vezető önkénteseként tevékenykedett.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, doktori fokozattal rendelkező, okleveles ápoló, idegtudományi ápolói szakképesítéssel. Több mint 16 éves neurológiai ellátásban szerzett tapasztalattal rendelkezik, pályafutását a betegek kezelésének és ellátásának szentelte az ellátás teljes folyamatában – az akut fekvőbeteg-ellátástól kezdve, mint neuro-tele és neurológiai intenzív osztályos ápoló, egészen jelenlegi, járóbeteg-ellátásban dolgozó idegtudományi ápolói szerepéig.
Matt Bornstein
Matt Bornstein, az MGFA adománygyűjtési nagykövete, New York-i születésű, aki egy kereskedelmi világítástechnikai cégnél dolgozik értékesítési területen. Miután 2011-ben diagnosztizálták nála az MG-t, 2022-ben önkénteskedett az MG Friend programban. Matt emellett az MG Walk New York társelnöke is. Az önkéntesség lehetővé teszi számára, hogy az MG-vel kapcsolatos első kézből szerzett ismereteit felhasználva másokon segítsen.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, az MGFA törvényhozási és érdekképviseleti nagykövete, veleszületett myastheniás szindrómával él, és aktív szószólója a ritka betegségekkel élő közösségnek. 2019 óta részt vesz a Ritka Betegségek Hétén a Capitoliumon, és Connecticut államában a törvényhozásért küzd. Siobhain betegszolgálati képviselőként dolgozik a Ritka Betegségek Nemzeti Szervezeténél. Társelnökként tevékenykedik az MGFA bostoni MG Walk-ján, és a Bostoni Közösségi Egészségügyi Vásár vezetője.
Jenny Clark
Jenny Clark, az MGFA MG-tudatosságért és kortárs támogató hálózatokért felelős nagykövete, MG Barátként és támogató csoport vezetőjeként tevékenykedik. Jenny eredetileg Indianából származik, de jelenleg Tennessee államban él. Mivel több családtagja is szenved MG-ben, a tüneteket már azelőtt látta, hogy 1990-ben, 22 éves korában hivatalosan is szeronegatív MG-t diagnosztizáltak nála. 2016-ig Jenny kiskereskedelmi vezetőként dolgozott, most pedig két gyermekével és öt unokájával tölti az idejét.
Andrea Divis
Andrea Divis, az MGFA MG-tudatosságért és támogató hálózatokért felelős nagykövete, 2019-ben diagnosztizálták MG-vel. Miután csatlakozott egy klinikai vizsgálathoz, szenvedélyesen érdeklődött a betegek MG Friends programon keresztüli oktatása iránt. Innentől kezdve önkéntes munkája kivirágzott – támogató csoportot alapított San Diegóban, elnököl az MG Walk-on Dél-Kaliforniában, és vezeti az első Közösségi Egészségügyi Vásárt San Diegóban. Oceanside-ban él, és szeret pihenni két felnőtt fiával és három macska barátjával.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, ritka és összetett betegségek neurológusa, neuroophthalmológiai és neurootológiai szakterületeken szerzett szakértelemmel. A NeuroAgent AI, Inc. és a HazyEyes, Inc. alapítója és vezérigazgatója, mesterséges intelligencia által vezérelt, autonóm neurodiagnosztikai és monitorozó platformok fejlesztését vezeti. Továbbra is a Johns Hopkins Adattudományi és MI Intézet (DSAI) oktatója, klinikai mentorként szolgál a Johns Hopkins Biomedical Engineering alapképzéses tervező és a Precision Care Medicine tervező csapataiban, és az Amerikai Neurológiai Társaság tagja.
Logan Hazellief
Logan Hazellief a PAN Alapítvány digitális és márkastratégiája, amely egy független nonprofit szervezet, amely pénzügyi támogatás, érdekképviselet és oktatás révén a megfizethető és méltányos egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés felgyorsítására törekszik. Ebben a szerepkörben felügyeli a szervezet digitális jelenlétét, beleértve a közösségi médiát és a márkaépítési kezdeményezéseket. Logan szenvedélyesen szereti az egészségügyet, és krónikus betegségben szenvedő családtagok támogatásával kapcsolatos személyes tapasztalataiból merít ihletet.
Dr. James F. Howard Jr., FAAN
Dr. James F. Howard Jr., FAAN, a UNC Chapel Hill Orvostudományi Karának neurológia (neuromuszkuláris rendellenességek), orvostudomány és rokon egészségügyi tudományok professzora. 46 éve praktizál neurológusként több mint 250, a myasthenia gravissal foglalkozó munka szerzője. Jelenleg az UNC Myasthenia Gravis Klinikai Vizsgálatok és Transzlációs Kutatóegységét vezeti, ahol a myasthenia gravis számos, a myasthenia gravis kezelésére engedélyezett terápiájának globális vezető kutatója volt.
Dr. Nivedita Jerath, MS
Dr. Nivedita Jerath, MS, okleveles neurológus és neuromuszkuláris szakorvos, aki a Harvard Egyetemen, a Harvard Orvosi Karon, a Mayo Klinika Orvostudományi Karán és az Iowai Egyetemen tanult. A következő könyv szerzője: A határok áttörése: El nem mondott történetek arról, hogyan vált a fogyatékosság hatalommá és a Milliárd dolláros elmeMunkája célja a betegek inspirálása, az ápolók oktatása, valamint a krónikus betegségekkel és fogyatékossággal kapcsolatos társadalmi felfogás megkérdőjelezése.
Greg Josephs
Greg Josephs, az MGFA törvényhozási és érdekképviseleti nagykövete, 21 éve él az MG-vel. A New Jersey-i születésű férfi két diplomát szerzett a Syracuse Egyetemen, ahol feleségét is ismerte meg. Három felnőtt gyermekük és egy nagyon lusta beagle kutyájuk van. Greg a Hampton Roads-i (Virginia) MG Támogató Csoport társvezetője, és érdekképviseleti tevékenységeket folytat az MG közösség nevében.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC, a Mack Counseling alapítója és vezérigazgatója, egy houstoni székhelyű viselkedésegészségügyi szervezeté, amely az MGFA segélyvonalán keresztül nyújt támogatást a MG-ben szenvedőknek és gondozóiknak. Nem sokkal a partnerség létrehozása után saját fiánál is diagnosztizáltak MG-t. Az MGFA több lett, mint egy partnerszervezet – útmutatást, kapcsolatot és megbízható támogatást nyújtott családjának egy kritikus időszakban.
Dr. Richard J. Nowak
Dr. Richard NowakDr. Nowak jelenleg az MGFA Orvosi és Tudományos Tanácsadó Testületének elnöke, az MGFA vezető orvosi tanácsadója és az MGFA igazgatótanácsának tagja. Neuromuszkuláris ösztöndíjjal képzett neurológus és a Yale Egyetem Orvostudományi Karának Neurológiai Tanszékének oktatója. Dr. Nowak a Klinikai és Transzlációs Neuromuszkuláris Kutatási Program és a Yale Myasthenia Gravis Klinika alapító igazgatója.
Carlos Ortiz.
Carlos Ortiz. az MGFA-nál végzett munkáját édesapjának ajánlja, akinek életét mélyrehatóan megváltoztatta a myasthenia gravis. Carlos célja az érdekképviselet és az adománygyűjtés révén, hogy továbbra is „előmozdítsa a fejlődést” az MG közösségért, és biztosítsa, hogy a betegek megkapják a megérdemelt elismerést és támogatást. Carlos megtiszteltetésnek érzi, hogy édesapja mellett állhat, és támogathatja őt MG-útjának minden lépésében és kihívásában. Carlos az MGFA nagykövete, a New York-i MG Walk társelnöke, és 2025-ben megkapta az Év Feltörekvő Vezetője díjat.
Gülşen Öztosun, orvos
Gülşen Öztosun, orvosOrvosi diplomáját az Acıbadem Egyetem Orvostudományi Karán szerezte, ahol teljes ösztöndíjat kapott. Orvos végzettségét tekintve klinikai kutató munkatárs a George Washington Egyetem Orvostudományi és Egészségtudományi Karának Neurológiai és Rehabilitációs Orvostudományi Tanszékén. Munkája magában foglalja a neurológiai és neuromuszkuláris állapotok, különösen a myasthenia gravis klinikai kutatásainak támogatását. Az utóbbi időben olyan projektekben vesz részt, amelyek azt vizsgálják, hogy a mesterséges intelligencia hogyan segíthet a myasthenia gravis diagnosztizálásának, monitorozásának és kezelésének javításában.
Pat Reynolds
Pat Reynolds nyugdíjas ápoló és felnőtt pszichiátriai mentálhigiénés ápoló. Az Arizonai Egyetem Ápolási Karán szerzett alap- és mesterdiplomát ápolói szakon. Pat holisztikus ápolási keretrendszerére támaszkodik férje és más családtagok gondozójaként betöltött szerepében. Lelkes, egész életen át tartó tanulásra törekvő és a szabadban töltött idő szerelmese.
Anna Richards, MA
Anna Richards a Vitaccess kereskedelmi vezetője, ahol meglévő és új ügyfelekkel építi és tartja fenn a kapcsolatait. Korábban lokalizációs vezetőként dolgozott, többnyelvű, digitális, valós bizonyítékokon alapuló tanulmányok minden operatív aspektusával foglalkozott annak biztosítása érdekében, hogy a betegek hangja világszerte eljusson a hallgatósághoz. Anna 2013 óta dolgozik fordítás és lokalizáció területén, projektmenedzserként és jogi és orvosi fordítóként is.
Dr. Michael Rosario-Prieto
Dr. Michael Rosario-Prieto,a BayCare Neurology Group neuromuszkuláris specialistája, a Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center orvosigazgatója, valamint a Tampa Bay Rays neurológus csapatának tagja. Orvosi tanulmányait a New York-i Orvosi Egyetemen végezte, majd 2012-ben neurológiai rezidensi képzést végzett a Connecticuti Egyetemen, ahol megalapozódott a neuromuszkuláris betegségek iránti érdeklődése. A Duke Egyetemen töltött ösztöndíjai után Floridába költözött, ahol több mint egy évtizede kezel betegeket és aktív klinikai vizsgálatokban vesz részt.
Dr. Paul Strumph
Dr. Paul Strumph, 2020 óta a Myasthenia Gravis Foundation of America igazgatótanácsának tagja, ahol jelenleg a Vitaccess Real MG betegnyilvántartás önkéntes vezetője, és 2022-ben megkapta az Impact Award díjat, amelyet egy olyan önkéntesnek ítélnek oda, aki megváltoztatta az MGFA irányvonalát. Paul a Seraxis Pharmaceuticals orvosigazgatója, és több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik a gyógyszerfejlesztés területén.
Dr. Tuan Vu
Dr. Tuan Vu, Dr. Vu neurológia professzor, valamint a Dél-Floridai Egyetem Morsani Orvostudományi Karának Neuromuszkuláris Osztályának és Elektromiográfiai Laboratóriumainak igazgatója. Amellett, hogy több mint 30 éve szakértői ellátást nyújt neuromuszkuláris betegségben szenvedő betegeknek, valamint neurofiziológiát és neuromuszkuláris gyógyászatot oktat, Dr. Vu széles körben részt vesz a MG klinikai vizsgálataiban, és számos ALS, CIDP és myositis/myopathia vizsgálatban is részt vett.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown, a MG-vel kapcsolatos tudatosság és a betegek oktatásának/támogatásának nagykövete, élete drámaian megváltozott 2015-ben, amikor először tapasztalta a MG tüneteit. Évekig tartó bizonytalanság után 2019-ben diagnosztizálták nála a betegséget. Janel, tapasztalt szociális munkás, MG-barát, vezeti a Parenting with MG és az Észak-Új-Angliai támogató csoportokat, speciális projektekben segédkezik, és nyilvánosan megosztja saját történetét, reményt és inspirációt nyújtva azoknak, akik hasonló úton járnak.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DODr. Wright neuromuszkuláris programigazgatóként dolgozik a washingtoni Gyermekkórházban, ahol örökletes és szerzett ideg- és izombetegségekben szenvedő gyermekeket és fiatal felnőtteket gondoz. Dr. Wright kutatási területei közé tartozik a Duchenne-i izomdisztrófia és a juvenilis myasthenia gravis új terápiás célpontjai.