Adatkezelési tájékoztató

Ez az Adatvédelmi nyilatkozat a Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) szervezettel folytatott kommunikációja során gyűjtött összes információra vonatkozik, legyen az elektronikus, írásbeli vagy szóbeli; mobilalkalmazásokon („Alkalmazások”) vagy MGFA weboldalakon („Webhelyek”) keresztül gyűjtött információkra; valamint minden olyan egyéb információra, amelyet Önről offline gyűjthetünk vagy harmadik felektől kaphatunk (a közösségi média eszközöket, alkalmazásokat, weboldalakat és offline vagy harmadik féltől származó információkat együttesen „Szolgáltatásoknak” nevezzük). A tartalmaink és erőforrásaink elérésével vagy adatainak megadásával Ön elfogadja és elfogadja a jelen Adatvédelmi nyilatkozatban leírt gyakorlatokat.

Mivel az Ön adatainak védelme fontos számunkra, értesítéseket és választási lehetőségeket biztosítunk Önnek az adatainak gyűjtéséről és felhasználásáról. Annak érdekében, hogy ezek az értesítések könnyen megtalálhatók legyenek, linkeket biztosítunk a kezdőlapunkról és az adományozási weboldalainkról vagy más olyan weboldalakról, amelyek információkat rögzítenek Önről. Az MGFA weboldalának meglátogatásával és/vagy profil létrehozásával (mindegyik „MGFA weboldal”), vagy online erőforrásaink egyéb módon történő használatával Ön beleegyezik, hogy betartja és magára nézve kötelezőnek ismeri el ezeket a Felhasználási feltételeket. Ha nem ért egyet ezekkel a Felhasználási feltételekkel, akkor nem férhet hozzá online erőforrásainkhoz, és nem használhatja azokat.

Így kezeljük a weboldalunkon vagy mobilalkalmazásunkban tett látogatásával kapcsolatos információkat:

Automatikusan gyűjtött és tárolt információk

Ha látogatása során nem tesz mást, mint böngészi a weboldalt vagy a mobilalkalmazást, kereséseket végez, oldalakat olvas, vagy információkat tölt le, automatikusan összegyűjtünk és tárolunk bizonyos információkat a látogatásáról. Ezek az információk nem azonosítják Önt személyesen. A felhasználókkal/látogatókkal kapcsolatos információkat nem adjuk el, nem osztjuk meg és nem használjuk fel kereskedelmi célra. Automatikusan csak a következő információkat gyűjtjük és tároljuk a látogatásáról:

  • Az internetes domain (például „company.com”, ha privát internet-hozzáférési fiókot használ, vagy „yourschool.edu”, ha egyetem domainjéről csatlakozik) és az IP-cím (az IP-cím egy olyan szám, amelyet automatikusan rendelünk a számítógépéhez, amikor az interneten böngész), amelyről a weboldalunkra érkezik;
  • a weboldalunk eléréséhez használt böngésző és operációs rendszer típusa;
  • a weboldalunk elérésének dátuma és időpontja;
  • az Ön által végzett keresések;
  • a meglátogatott oldalak vagy képernyők; és
  • ha egy másik weboldalról hivatkozott erre az oldalra, akkor annak a weboldalnak a címe.

Ezeket az információkat arra használjuk, hogy weboldalunkat és mobilalkalmazásunkat hasznosabbá tegyük a látogatók számára – megismerjük weboldalunk látogatóinak számát, a weboldal mely részei iránt érdeklődnek, mennyi ideig használják a weboldalt, és milyen technológiákat használnak a látogatóink. Ha Ön értelmesebb vagy intenzívebb tevékenységeket végez a weboldalon, például információkat tölt le, vagy aktívan reagál eseményekre vagy „cselekvésre ösztönzésekre”, akkor az MGFA olyan információkat gyűjthet, amelyek Önt személyként azonosítják, vagy olyan információkat, amelyek Önhöz kapcsolódnak vagy összekapcsolhatók személyként vagy háztartásként, amelyeket a jelen Adatvédelmi nyilatkozatban együttesen „Személyes adatoknak” nevezünk. A személyes adatok magukban foglalhatják többek között az elérhetőségi adatokat, demográfiai adatokat, egészségügyi és pénzügyi információkat, valamint a hívásfelvételeket és -átiratokat.

Előfordul, hogy egy kis fájlt írunk a felhasználó számítógépére, amelyet „munkamenet-sütinek” nevezünk. A munkamenet-sütik automatikusan lejárnak, amikor a felhasználó elhagyja a webhelyet; a munkamenet-sütik csak a munkamenet alatt vagy egy adott online tranzakció befejezése céljából őrzik meg az információkat, anélkül, hogy képesek lennének a felhasználók időbeli és különböző webhelyeken történő nyomon követésére. Felhívjuk figyelmét, hogy a sütiket kifinomult technológiai csoportok potenciálisan lemásolhatják, de minden online alkalmazásban vagy webhelyen van némi kockázat. Az adományozási oldalaink azonban teljesen biztonságosak és egy külső feldolgozó átjáró védi őket. A munkamenet-sütiken és a fent leírt hat elemen kívül semmilyen információt nem szerzünk a felhasználóról vagy a felhasználó számítógépéről. Nem használunk „állandó sütiket”, és teljes mértékben betartjuk a… HHS IRM szabályzat az állandó sütik használatára vonatkozóan, HHS-IRM-2000-0009; Ez a szabályzat tiltja az állandó sütik használatát, és engedélyezi a munkamenet-sütik használatát.

A Google Analytics szolgáltatást használjuk, amely sütiket és hasonló technológiákat használ a Szolgáltatások használatára vonatkozó információk gyűjtésére és elemzésére, valamint a tevékenységekről és trendekről szóló jelentések készítésére. Ez a szolgáltatás más webhelyek, alkalmazások és online források használatáról is gyűjthet információkat. A Google gyakorlatáról a www.google.com/policies/privacy/‌partners/ oldalon tájékozódhat, és a https://tools.google.com/dlpage/gaoptout címen elérhető Google Analytics leiratkozási böngészőbővítmény letöltésével leiratkozhat róluk.
Hogyan használhatjuk fel az Ön személyes adatait

Az MGFA által tárolt, feldolgozott vagy továbbított, illetve az MGFA-nak a weboldalon keresztül továbbított érzékeny információkat a szervezet által használt SaaS-alapú rendszerek által bevezetett ellenőrzések védik. A szervezet által használt összes felhőalapú platform erős és formális kriptográfiai szabványokat alkalmaz az inaktív és az átvitel közbeni adatok titkosítására. Mindegyik platform akkreditált auditon esett át a biztonsági ellenőrzésekre (SOC 2 Type II) vonatkozóan, és az MGFA szállítói kockázatkezelésének részeként felülvizsgálták őket a megosztott biztonsági modell összetevőinek validálása érdekében. 

Az átvitel közbeni titkosítási mechanizmusok magukban foglalják többek között a Transport Layer Security által titkosított e-maileket a Microsoft Office 365 Exchange Online platformon belül, valamint a TLS használatát az adatok elérése, az azokkal való interakció és az adatok továbbítása során a szervezet által az érzékeny adatok tárolására használt SaaS-alapú platformokra. A TLS/SSL alapú technológiákat minden rendszerben használják, beleértve a weboldalt és a weboldalon keresztül továbbított összes információt is. 

Az MGFA végpontjai, bár nem érzékeny adatok tárolására szolgálnak, a beépített operációs rendszer titkosítási mechanizmusaival, például a Microsoft Bitlockerrel vagy az Apple FileVaulttal titkosított, at-in-volume kötet alapú titkosítást alkalmaznak. 

Ha személyes adatokat küld nekünk

Ha e-mailt küld nekünk, üzenetet küld a „Visszajelzés” menüpontunkon keresztül, vagy személyes adatokat ad meg weboldalunkon, online közösségünkben vagy mobilalkalmazásunkban található űrlapokon (például regisztrációs, adományozási vagy önkéntes űrlapokon), az Ön személyazonosságát és üzenetének tartalmát egy biztonságos külső adatbázisrendszerben tároljuk örökre, és az adatvédelmi törvény hatálya alá tartozik. Biztosíthatjuk Önt a következőkről:

  • Az információkat nem osztjuk meg és nem adjuk el senkinek, aki nem tagja a Myasthenia Gravis Foundation of America munkatársainak, kivéve, ha erre az alapító okirat tulajdonosa engedélyt ad.
  • Az Ön e-mail címét nem adjuk ki harmadik félnek, kivéve, ha erre az Ön által megadott személy engedélyt ad.
  • Az MGFA nem osztja meg, nem adja el, nem cseréli el és nem adja bérbe az Ön személyes adatait másokkal.

Ezeket az információkat a következőkre használjuk:

  • Vegye figyelembe a javaslatait.
  • Esetleg közvetlenül válaszolok neked a pontosítás érdekében.
  • Feldolgozzuk az anyagkérését, ha benyújt ilyet.
  • Próbálj meg válaszolni a kérdéseidre, ha felteszed őket.
  • Küldök Önnek információkat az MGFA-ról.
  • Adományok gyűjtése.
  • Vegyen részt jogszerű marketingtevékenységben és promóciókban.
  • Vélemények és észlelések gyűjtése felmérések vagy közvélemény-kutatások segítségével.

Adatgyűjtés, -felhasználás és -feldolgozás az Egyesült Államokon kívüli választópolgárok számára

Mi az Általános Adatvédelmi Rendelet?
Egyes országok törvényei előírják számunkra, hogy tájékoztassuk Önt a Személyes Adatok gyűjtésének, felhasználásának, nyilvánosságra hozatalának és egyéb módon történő feldolgozásának jogalapjairól. Amennyiben ezek a törvények alkalmazandók, Személyes Adatainak feldolgozására vonatkozó jogalapunk jogos érdekeinket támogatja, amennyiben ezeket az érdekeket nem írják felül az Ön alapvető jogai és szabadságai. A GDPR az Európai Unió (EU) által elfogadott átfogó adatvédelmi rendelet, amely szabályozza, hogy a vállalatok hogyan szerzik meg és dolgozzák fel a személyes adatokat az EU-ban. Az 1995-ös adatvédelmi irányelv új és továbbfejlesztett változataként a GDPR igyekszik lépést tartani a mai világban az internetes adatvédelem iránti növekvő igényekkel. Ennek érdekében a törvény kiterjeszti hatályát a régión kívüli szervezetekre is, amennyiben termékeket/szolgáltatásokat kínálnak az EU polgárainak, vagy személyes adatokat gyűjtenek tőlük.

Alapvetően a GDPR a következő:

  • Összehangolja az adatvédelmi törvényeket mind a 28 EU-tagállamban, egyetlen központosított forrásba hozva azokat.
  • Megerősíti az egyéni adatvédelmi jogokat a személyes adatok védelme tekintetében, és
  • Pénzbírságot és egyéb büntetéseket szab ki a szabálysértőkre
  • A GDPR definíciói
  • A GDPR megértéséhez és megfelelő betartásához meg kell értenie, hogyan határozza meg a törvény a fogalmait. Nézzük át röviden a lényeget.

Személyes adatok
Személyes adatnak minősül minden olyan információ, amely közvetlenül vagy közvetve azonosíthat egy személyt. Bár a törvény nem tartalmaz kimerítő listát arról, hogy mit kell személyes adatnak tekinteni, íme a legnyilvánvalóbbak:

  • nevek
  • Azonosító számok
  • IP/e-mail címek
  • Web cookie-k
  • Képek vagy videók
  • banki adatok
  • Az anonimizált adatok is ebbe a definícióba tartozhatnak, ha egy személy könnyen azonosítható belőlük.

Érzékeny személyes adatok
A GDPR értelmében az érzékeny személyes adatok a személyes adatok egyedülálló kategóriájába tartoznak, amelyekre tolakodó jellegük miatt szigorúbb szabályozás vonatkozik. Ide tartoznak többek között a következők:

  • Biometrikus adatok
  • Genetikai adatok
  • szexuális irányultság
  • Politikai vélemények
  • Filozófiai/vallási hiedelmek
  • Faji/etnikai adatok
  • Feldolgozás

Az adatkezelés kényes fogalom a GDPR értelmében. Bármely, személyes adatokon végzett tevékenységre vagy műveletre vonatkozik (akár elektronikus, akár manuális). A hivatkozott példák közé tartoznak:

  • Adatgyűjtés
  • Adatok rögzítése
  • Adatok tárolása vagy rendszerezése
  • Adatok módosítása
  • Adatok felhasználása
  • Adatok közlése
  • Adatok korlátozása
  • Adatok törlése

Ennek ellenére feltételezzük, hogy minden, amit egy személy adataival teszünk, feldolgozásnak minősülhet.

Beleegyezés

Az adatokat hozzájárulás alapján gyűjtjük és dolgozzuk fel, és feldolgozási tevékenységeink csak akkor tekinthetők jogszerűnek, ha az Egyesült Államokon kívüli érintettjeinktől egyértelmű, megerősítő hozzájárulást kapunk. Ez a jogalap elősegíti a GDPR azon küldetését, hogy nagyobb kontrollt biztosítson az érintetteknek. A hozzájárulást mostantól mélyebben szabályozza a GDPR. A törvény szerint a hozzájárulásnak egyértelműnek, konkrétnak, félreérthetetlennek kell lennie, és jóváhagyó cselekedetnek kell lennie. Törekszünk arra, hogy az érintettek kifejezett hozzájárulását szerezzük be. Ezenkívül a hozzájárulás könnyen visszavonható, és csak 13 év feletti felhasználók adhatják meg, vagy ha azt szülőjük jóváhagyja.

Egyéni jogok az Általános Adatvédelmi Rendelet (GDPR) értelmében

A rendelet hatálya alá tartozó szervezetként betartjuk és segítjük a GDPR szerinti egyéni felhasználói jogok gyakorlását. Ezek a jogok a következők:

  • Tájékoztatáshoz való jog – Rövid, érthető és könnyen hozzáférhető formában tájékoztatjuk a felhasználókat arról, hogyan szerezzük be és dolgozzuk fel adataikat.
  • Hozzáférési jog – Lehetővé tesszük a felhasználók számára, hogy információkat kapjanak arról, hogyan használjuk, tároljuk vagy hozzuk nyilvánosságra adataikat.
  • Helyesbítéshez való jog – Lehetővé tesszük a felhasználók számára a nyilvántartásainkban megjelenített pontatlan információk javítását.
  • Törléshez való jog – A felhasználók kérésére haladéktalanul töröljük az adataikat.
  • A feldolgozás korlátozásához való jog – A felhasználók kérésére leállítjuk az adataik feldolgozását.
  • Adathordozhatósághoz való jog – Lehetővé tesszük a felhasználók számára, hogy adataik másolatát egy másik vállalatnak átadják.
  • Tiltakozáshoz való jog – Bizonyos esetekben a felhasználók tiltakozhatnak személyes adataik kezelése ellen.
  • Automatizált döntésekkel kapcsolatos jogok – A felhasználókat az automatizált döntésektől azzal védjük, hogy kérésre felülvizsgálatot biztosítunk.

Ha az Európai Unión belül tartózkodik, a következő jogokkal rendelkezik:

  • Jogában áll kérni az MGFA-tól a személyes adataihoz való hozzáférést, valamint a rá vonatkozó pontatlan személyes adatok helyesbítését.
  • Önnek joga van kérni, hogy az MGFA ne kezelje automatizált módon a személyes adatait.
  • Bizonyos körülmények között joga van kérni az MGFA-tól Személyes adatainak törlését vagy kezelésének korlátozását, beleértve azt az esetet is, ha az adatokra már nincs szükség azokhoz a célokhoz, amelyekre azokat gyűjtötték vagy más módon kezelték, kivéve, ha az MGFA-t törvény kötelezi Személyes adatainak megőrzésére vagy más módon történő feldolgozására, jogi igények előterjesztéséhez, érvényesítéséhez vagy védelméhez, illetve egy másik személy jogainak védelme érdekében.

Ezeket a jogokat úgy gyakorolhatja, hogy felveszi a kapcsolatot az MGFA-val az alább megadott elérhetőségeken.

Ha az Európai Unión belül tartózkodik, joga van panaszt benyújtani egy felügyeleti hatósághoz, különösen az Ön szokásos tartózkodási helye, munkahelye vagy az alkalmazandó adatvédelmi jogszabályok állítólagos megsértésének helye szerinti uniós tagállamban. Javasoljuk azonban, hogy először vegye fel velünk a kapcsolatot az mgfa@myasthenia.org címen, és megpróbáljuk megoldani az aggályait.

Ha adathozzáférési, helyesbítési, korlátozási vagy törlési kérelmet szeretne benyújtani, ezt megteheti az mgfa@myasthenia.org címen, és mi feldolgozzuk az ilyen kérelmeket minden olyan személyes adat tekintetében, amelyet az Ön által megadott információk alapján egyénileg össze tudunk kapcsolni Önnel. A személyes adatokkal kapcsolatos ezen jogaira és lehetőségeire az alkalmazandó jogszabályok korlátozásai és kivételei vonatkoznak.

Elkötelezettségünk a gyermekek adatvédelme mellett

A nagyon fiatalok magánéletének védelme különösen fontos. Ezért betartjuk az 1998-as Gyermekek Online Adatvédelméről szóló törvényt (COPPA). (További információkért látogassa meg a Szövetségi Kereskedelmi Bizottság COPPA weboldalát a következő címen:) http://www.ftc.gov/privacy/coppafaqs.shtm. Az MGFA weboldalai nem gyermekeknek szólnak, de tisztában vagyunk azzal, hogy a gyermekek időnként igénybe vehetik a weboldalak szolgáltatásait személyes adatok küldésére az MGFA országos irodájába. Amikor ilyen információt vagy megkeresést kapunk olyanoktól, akikről tudjuk, hogy 13 év alattiak, szülői beleegyezést kérünk, mielőtt bármilyen személyazonosításra alkalmas információt gyűjtenénk, felhasználnánk vagy nyilvánosságra hoznánk. Az MGFA tudatosan nem veszi fel a kapcsolatot 18 év alatti személyekkel, és nem kér tőlük adományokat. Ez azonban esetenként elkerülhetetlen lehet, ha egy külső forrásból kaptunk információkat, de mi nem gyűjtöttük össze vagy nem fűztük hozzá a listáinkhoz a korhatár-információkat.

Biztonság

Az online regisztrációt és az olyan információkat, mint a hitelkártyaszámok, kereskedelmi forgalomban elfogadott titkosítási módszerrel védjük. Azonban, bár ésszerű biztonsági intézkedéseket alkalmazunk személyes adatainak védelme érdekében, kérjük, vegye figyelembe, hogy egyetlen elektronikus átviteli módszer sem teljesen tévedhetetlen, és nem tudjuk garantálni annak abszolút biztonságát. Ha a webhely biztonságának bármilyen megsértéséről szerez tudomást, kérjük, azonnal vegye fel velünk a kapcsolatot.

Személyes azonosításra alkalmas adatokat kiadhatunk a megfelelő hatóságoknak, ha idézés vagy bírósági végzés érkezik be hozzánk, vagy ha egyébként törvény kötelez minket az ilyen információk kiadására. Az Önre vonatkozó információkat felhasználhatjuk és kiadhatjuk törvényes jogaink érvényesítése vagy érvényesítése, valamint a jogaink érvényesítése érdekében is. Szerződési és Használati Feltételek, jogi követelések érvényesítése és védelme érdekében, vagy ha úgy véljük, hogy az ilyen közzététel szükséges a tényleges vagy feltételezett illegális vagy csalárd tevékenységek, illetve bármely személy fizikai biztonságát vagy jólétét fenyegető potenciális veszélyek kivizsgálásához, megelőzéséhez vagy azokkal kapcsolatos egyéb intézkedések megtételéhez. Ha az MGFA egésze vagy egy része összeolvad, vagy más módon egy másik szervezethez kerül át, az Ön által megadott személyazonosításra alkalmas adatokat átadhatjuk az ilyen szervezetnek az adott tranzakció részeként. 

MGFA adományozói, látogatói vagy mobilalkalmazás-felhasználói titoktartási szabályzat

Az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítvány (MGFA) elismeri, hogy a hatékony működéshez a szervezetnek kiterjedt adományozói és potenciális adományozói nyilvántartások fenntartására és kezelésére van szüksége. Ezek a nyilvántartások olyan érzékeny információkat tartalmazhatnak, amelyeket bizalmas alapon megosztottak az MGFA munkatársaival vagy önkénteseivel, vagy amelyeket ők bizalmasan fejlesztettek ki. A „nyilvántartások” kifejezés a jelen dokumentumban az MGFA adományozóira vagy leendő adományozóira vonatkozó összes fájlt jelenti, beleértve az elektronikus adatokat is, beleértve az MGFA-t érintő információkat). Az adományozók és a potenciális adományozók az MGFA ideiglenes vagy állandó anonimitás biztosítására való képessége alapján vonzóak lehetnek. Az adományozók és a látogatók adatainak védelme elengedhetetlen a jó szolgáltatás és támogatás nyújtásához. Az MGFA a legmagasabb szintű titoktartást tartja fenn az adományozói és felhasználói információk tekintetében. Ezenkívül gondoskodik az MGFA üzleti tevékenysége során folytatott megbeszélések és megosztott információk bizalmasságának megőrzéséről.

Ez a szabályzat rögzíti az MGFA titoktartással kapcsolatos álláspontját.

1. Nyilvántartások bizalmas kezelése: A vezérigazgató viseli a végső felelősséget az adományozók és a potenciális adományozók nyilvántartásainak, valamint az alapokkal kapcsolatos információk bizalmas kezeléséért. A nyilvántartások általában a munkatársak számára elérhetők, és csak a feladataik ellátásához szükséges önkénteseket választják ki. A vezérigazgató belátása szerint a munkatársak a nyilvántartások egészét vagy egy részét az MGFA igazgatótanácsa és más kapcsolódó felek rendelkezésére bocsáthatják, hogy segítsék őket konkrét feladataik ellátásában. Az MGFA könyvvizsgálói, jogi tanácsadói és más vállalkozók jogosultak az adományozók/potenciál és az alapokkal kapcsolatos nyilvántartások felülvizsgálatára, amennyiben az a megbízásuk céljainak eléréséhez szükséges. Minden olyan személynek, aki az MGFA üzleti tevékenysége során hozzáfér az adományozók/potenciál vagy az alapokkal kapcsolatos nyilvántartásokhoz, meg kell őriznie az említett nyilvántartások bizalmas kezelését. Ez vonatkozik az ügynökségi alapítványi alapokra, valamint más típusú alapokra is. A munkatársak megoszthatják az adományozókkal, az alap kedvezményezettjeivel és a támogatottakkal kapcsolatos információkat saját ajándékaikkal, alapjaikkal, támogatásaikkal stb. kapcsolatban. Az említett esetek kivételével a bizalmas információk másolatait nem szabad hosszabb ideig az MGFA irodáin kívül tárolni, és azokat a lehető leghamarabb meg kell semmisíteni.

 2. Az adományozók nevének közzététele: Az MGFA lehetővé teszi az adományozók számára, hogy ne jelenítsék meg nevüket az MGFA éves jelentésében és más megfelelő listákban. Az MGFA az adományozó engedélye nélkül nem teszi közzé az adományozó adományának konkrét összegét. Hacsak a dokumentum másként nem rendelkezik, az MGFA-nak hagyaték vagy más végrendeleti eszköz útján adományozó adományozókat úgy kell tekinteni, hogy megadták ezt az engedélyt.

3. Emlék-/tiszteletajándékok: Az emlék- vagy tisztelgésajándékozók nevei kiadhatók a kitüntetettnek, legközelebbi hozzátartozójának vagy a közvetlen család megfelelő tagjának, kivéve, ha az adományozó másként rendelkezik. Az ajándék összege az adományozó kifejezett hozzájárulása nélkül nem adható ki.

 4. Névtelen ajándékok: A vezérigazgató jogosult névtelen ajándékokat elfogadni az MGFA-nak, és azokat megfelelően kezelni. Az adományozó nevét és az ajándék mértékét a vezérigazgató és az adományozó belátása szerint visszatartják az Igazgatótanács elől. Minden igazgatósági tag köteles tiszteletben tartani az ilyen ajándékok névtelenségét.

5. Adományozási kategóriák: Amennyiben egy adott adománygyűjtéshez, pályázati támogatáshoz vagy projekthez, illetve az MGFA folyamatos elismerési programjának részeként adományozási kategóriákat határoztak meg, akkor az adományozók – hacsak másként nem rendelkeznek – úgy tekintendők, hogy hozzájárultak ahhoz, hogy az MGFA közzétegye nevüket az adott adományozási kategóriához kapcsolódóan. Hasonlóképpen, az MGFA közzéteheti az adományozók nevéhez kapcsolódó adományozási kategóriákat az éves jelentésében, kivéve, ha az adományozó másként rendelkezik.

 6. Harmadik feleknek történő közzététel tilalma: A jelen dokumentumban foglalt eltérő rendelkezés hiányában az MGFA nem adhatja át harmadik feleknek, és nem engedélyezheti harmadik felek számára az MGFA nyilvántartásainak vagy az adományozó vagy az adományozó ajándékainak azonosítására vonatkozó egyéb információknak a másolását, megtekintését vagy egyéb módon történő felhasználását. Az ilyen információkat, beleértve a címeket és a demográfiai adatokat, nem lehet harmadik feleknek az adományozó hozzájárulása nélkül kiadni, kivéve, ha azt törvény írja elő.

 7. A társasági ügyek bizalmas kezelése: Az MGFA működésével kapcsolatos megbeszélések diszkréciót igényelnek, beleértve a támogatások odaítélésével, a személyzeti kérdésekkel, a fejlesztési tevékenységekkel, az operatív adománygyűjtéssel, a befektetéskezeléssel stb. kapcsolatos megbeszéléseket. Az egyes igazgatósági tagok, tanácsadók vagy munkatársak álláspontját vagy nyilatkozatait nem szabad az MGFA hivatalos ülésein és folyamatain kívül megvitatni. Hasonlóképpen, az MGFA üzleti tevékenységének tartalmát, beleértve a dokumentumokat vagy az MGFA dokumentumok elemzéseit, nem szabad a hivatalos üléseken és folyamatokon kívül megvitatni vagy megosztani.

8. Nyilvánosságra hozatal: Az MGFA betartja a nyilvános közzétételi követelmények betűjét és szellemét is, beleértve a 990-es adóbevallási nyomtatvány nyilvános hozzáférhetőségét. Ez a titoktartási szabályzat semmilyen módon nem értelmezhető úgy, hogy megakadályozná az MGFA-t abban, hogy információkat közöljön az adóhatóságokkal vagy más kormányzati szervekkel vagy bíróságokkal, amelyek szabályozási felügyelettel vagy joghatósággal rendelkeznek az MGFA felett. Azonban minden alkalmazottnak, önkéntesnek és vállalkozónak szigorúan bizalmasan kell kezelnie minden magánjellegű információt, beleértve, de nem kizárólagosan, a jelen szabályzatban kifejezetten tárgyalt összes tételt.
Közösségi média felületek. Ha úgy dönt, hogy közösségi média eszközeinket, például a Facebookot, a Google+-t, a LinkedIn-t, a Twittert vagy másokat használ, akkor megoszthatjuk velünk a közösségi média fiókjából származó személyes adatokat, amelyek magukban foglalhatják a profiljában vagy barátai profiljaiban szereplő személyes adatokat; továbbá, ha közösségi média fiókjával jelentkezik be weboldalunkra, a „tetszik” gombot használja, vagy más közösségi média funkciókat használ weboldalunk látogatása során, ezek a közösségi média vállalatok információkat gyűjthetnek Önről. A közösségi média vállalatokkal folytatott interakcióit és funkcióik használatát az ő adatvédelmi irányelveik szabályozzák.

Személyes adatok egyéb felhasználása vagy közzététele. Személyes adatait akkor is felhasználhatjuk és közzétehetjük, ha azt szükségesnek vagy megfelelőnek tartjuk: (a) az alkalmazandó jogszabályoknak való megfelelés érdekében, amelyek magukban foglalhatják az Ön lakóhelye szerinti országon kívüli törvényeket is, a köz- és kormányzati hatóságok, amelyek magukban foglalhatják az Ön lakóhelye szerinti országon kívüli hatóságokat is, megkereséseire való válaszadás érdekében, a bűnüldöző szervekkel való együttműködés érdekében, vagy egyéb jogi okokból; (b) a Felhasználási Feltételeink betartatása érdekében; (c) a saját jogaink, magánéletünk, biztonságunk vagy tulajdonunk és/vagy leányvállalataink, az Ön vagy mások jogainak védelme érdekében; és (d) olyan körülmények között, amelyeket helyénvalónak tartunk a kezeléssel kapcsolatos szolgáltatások összehangolására az Ön szolgáltatójával vagy egészségbiztosítási tervével, vagy megengedett közegészségügyi célokra, például a rákmegfigyelésre. Ezenkívül az MGFA felhasználhatja, közzéteheti vagy átadhatja az Ön adatait harmadik félnek szervezetünk egészének vagy bármely részének átszervezése, egyesülése, eladása, közös vállalkozása, átruházása, átadása vagy egyéb elidegenítése esetén (beleértve a csődeljárással vagy hasonló eljárásokkal kapcsolatos eseteket is).
Az ebben a szakaszban leírt egyéb felhasználási módokon túl az Ön adatait az Ön kifejezett felhatalmazása alapján is felhasználhatjuk.

Követés tiltása közzététele. Egyes webböngészők rendelkeznek „Követés tiltása” funkcióval, amely lehetővé teszi a felhasználó számára, hogy a böngésző értesítse a webhelyeket arról, hogy a felhasználó nem szeretné, hogy online tevékenységeit nyomon kövessék. Az MGFA webhelye jelenleg nem reagál az ilyen, böngésző által kezdeményezett jelekre. Bármilyen lehetséges külső követéssel kapcsolatban kérjük, tekintse meg a külső webhelyek szabályzatait a követési gyakorlatukkal és a Követés tiltása jelekre adott válaszaikkal kapcsolatban.

Adatvédelmi incidens esetén – Értesítés az adatvédelmi incidensekről

Az Általános Adatvédelmi Rendelet (GDPR) értelmében az adatvédelmi incidens a következőképpen definiálható: „A biztonság olyan sérülése, amely a továbbított, tárolt vagy más módon kezelt személyes adatok véletlen vagy jogellenes megsemmisítéséhez, elvesztéséhez, megváltoztatásához, jogosulatlan közléséhez vagy az azokhoz való hozzáféréshez vezet.” Adatvédelmi incidens esetén az MGFA a felfedezésétől számított hetvenkét órán belül tájékoztatja a megfelelő felügyeleti hatóságot (az MGFA vezérigazgatóját és az igazgatótanács tagjait).

Az érintett adatalanyokat akkor is tájékoztatjuk, ha az adatvédelmi incidens veszélyeztetheti jogaikat és szabadságaikat. Az MGFA e-mailben (és esetleg postai úton) értesítőt küld minden érintett kapcsolattartónak. Az értesítésünk a következő információkat tartalmazza:

  • A jogsértés jellege.
  • Az adatvédelmi tisztviselő neve és elérhetőségei, vagy hasonló információk.
  • A lehetséges következmények.
  • A biztonsági rés kezelése érdekében javasolt lépések.

Az MGFA együttműködik majd az illetékes bűnüldöző szervekkel és az informatikai ügynökségekkel vagy szervezetekkel a jogsértés orvoslása vagy kivizsgálása érdekében, és szükség szerint, illetve a kapcsolattartók vagy jogi személyek kérésére biztosítja vagy törli az adatokat vagy nyilvántartásokat.  

Választás / leiratkozás

Nélkül
Kérésre rendelkezésre bocsátjuk az Önről tárolt információkat, hogy kérhesse azok helyesbítését. Ezeket az információkat postai úton küldjük el, amelyet a legbiztonságosabb kommunikációs módnak tartunk. Kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot e-mailben a következő címen: mgfa@myasthenia.org vagy írásban a következő címen:

MGFA
Biztonsági és adatvédelmi kérelmek
Turnpike Road 290
Suite 5 315-
Westborough, MA 01581
Az Ön adatainak és biztonságának védelme érdekében ésszerű lépéseket teszünk személyazonosságának ellenőrzése érdekében, mielőtt információt adnánk meg vagy javításokat végeznénk.

Data Security
Elkötelezettek vagyunk személyes adatainak biztonsága és a rendeltetésszerű felhasználással kapcsolatos választásainak tiszteletben tartása iránt. A jogosulatlan hozzáférés megakadályozása, az adatok pontosságának megőrzése és az információk helyes felhasználásának biztosítása érdekében fizikai, elektronikus és adminisztratív biztonsági intézkedések fenntartására törekszünk.

Weboldalunk lehetőséget biztosít a felhasználóknak arra, hogy leiratkozzanak az MGFA-tól érkező kommunikációkról, amikor információkat kérünk a látogatóról. Az MGFA a következő lehetőségeket teszi lehetővé az adatok adatbázisainkból való eltávolítására. Aki leiratkozik, a jövőben nem fog tőlünk kommunikációt kapni.

  • Küldjön egy e-mailt a mgfa@myasthenia.org
  • Minden e-mailes kommunikáció esetében a választók vagy a kapcsolattartók minden e-mail alsó láblécében leiratkozhatnak a kommunikációról.
  • A kommunikációs listákról való leiratkozáshoz küldjön levelet a következő postai címre:

Myasthenia Gravis Alapítvány Amerikai
Turnpike Road 290
Suite 5 315-
Westborough, MA 01581

Linkek más oldalakra
Weboldalunk számos más oldalra mutató linket tartalmaz. Amikor egy másik oldalra hivatkozik, az új oldal adatvédelmi irányelvei vonatkoznak Önre. Ez vonatkozik azokra az oldalakra is, amelyekre a keresőmotorunkon keresztül hivatkozik.

Adatvédelmi irányelvek módosításának joga.  
Az MGFA fenntartja a jogot, hogy bármikor módosítsa, megváltoztassa vagy frissítse ezt az Adatvédelmi Szabályzatot. A weboldalnak a változtatásokat követő használata azt jelenti, hogy Ön elfogadja, hogy követi és magára nézve kötelezőnek ismeri el a módosított Adatvédelmi Szabályzatot, az alkalmazandó jogszabályokban foglalt korlátozásoknak megfelelően. Az Adatvédelmi Szabályzat bármely módosítása minden olyan felhasználóra hatályos, aki a módosítás előtt meglátogatta a webhelyet. Kérjük, rendszeresen tekintse át ezt a szabályzatot, és különösen mielőtt bármilyen személyes adatot megadna nekünk. Az Adatvédelmi Szabályzat utolsó frissítése a fent feltüntetett dátumon történt.

Kérdései vannak az adatvédelmi és titoktartási szabályzatunkkal kapcsolatban?
Ha bármilyen kérdése van a Myasthenia Gravis Foundation of America adatvédelmi irányelveivel kapcsolatban, kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot az alábbi elérhetőségeken:

Myasthenia Gravis Alapítvány Amerikai
Turnpike Road 290
Suite 5 315-
Westborough, MA 01581
Telefon: 800-541-5454
E-mail: mgfa@myasthenia.org