Hallatni a közös hangunkat
A mi MG hangunk az MGFA folyamatban lévő MG beteg érdekvédelmi programja, amely közösségünk jövőjét a kezedbe helyezi. A felhívás cselekvésre? Arra kérjük, hogy fokozd a tempót, és vegyél részt olyan tevékenységekben, amelyek hatalmas változást hozhatnak az emberek életében. Össze kell fognunk, és biztosítanunk kell, hogy hangunk világosan hallatszódjon a kormányzat minden szintjén, az orvosi és biztosítási közösségekben, és világszerte.
Rengeteget teszünk azért, hogy olyan cselekvésre és eredményekre ösztönözzünk, amelyek segíthetnek közösségünknek:
- Írjon a Kongresszusnak a ritka betegségben szenvedő betegek jogainak biztosítása érdekében.
- Dolgozz azon, hogy benyújtsd és megszerezd a kormányhatározatot, amely elismeri MG-t.
- Terjesszen fontos riasztásokat a közösségben, és növelje a tudatosságot.
- Csatlakozzatok az erőfeszítésekhez, hogy befolyásoljátok a biztosítótársaságokat, hogy megfelelően fedezzék a MG-betegeket.
- Újságírókat kérjen meg, hogy növeljék a média figyelmét.
- Találkozzon politikai személyiségekkel, hogy tájékoztassa őket az MG-vel élők igényeiről.
Ha többet szeretne megtudni és csatlakozni ehhez a nemzeti érdekvédelmi csapathoz, kérlek nyújtsd ki.
MGFA Érdekvédelmi Prioritásai
Egy betegség ritka, ha az Egyesült Államokban kevesebb mint 200,000 30 embert érint, mégis több mint XNUMX millió amerikai él egy vagy több ritka betegséggel, ezek egyike a myasthenia gravis. Az MGFA szorgalmasan dolgozik azon, hogy választott tisztviselőit és politikai döntéshozóit tájékoztassa a ritka betegségben szenvedők élettapasztalatairól. Emellett felvértezzük a MG-betegeket azokkal az eszközökkel, tudással és erőforrásokkal, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy az MG közösség nevében képviselhessék magukat.
Az MGFA, mint az egyetlen országos nonprofit szervezet, amely a myasthenia gravis által érintettek támogatására specializálódott, elkötelezett a következők iránt:
- A nyilvánosság tájékoztatása az MG-ről és a ritka betegségek szélesebb körű tudatosságának növelése.
- Az átfogó, személyközpontú és orvos által irányított egészségügyi ellátáshoz való méltányos hozzáférésért való küzdelem.
- Élvonalbeli kutatások és politikák támogatása, amelyek előmozdítják az innovációt és értékelik a betegek szempontjait a ritka betegségek kutatása és gyógyszerfejlesztése során.
A megfizethető ellátáshoz való hozzáférés javítása
Az MGFA elismeri, hogy számos társadalmi tényező befolyásolhatja az egészséggel kapcsolatos eredményeket. A társadalmi, gazdasági, politikai és környezeti tényezők befolyásolhatják az egyén egészségét és jólétét. Arra kell ösztönöznünk a Kongresszust, hogy álljon ki olyan politikák mellett, amelyek az egészségügyi ellátáshoz való méltányos hozzáférésre törekszenek, és minimalizálják az ellátás akadályait. Ez magában foglalja az olyan jogszabályok támogatását, amelyek a következőkre irányulnak:
- Az átfogó és specializált ellátáshoz való hozzáférés bővítése a tele-egészségügyi rugalmasságon keresztül.
- A betegek védelme a nem megfelelő egészségügyi politikákkal és programokkal szemben, amelyek késleltetik vagy gátolják a szükséges, életmentő kezelésekhez való hozzáférést.
- A vényköteles gyógyszerek megfizethetőségének biztosítása és a saját zsebből fizetendő költségek minimalizálása a gyógyszerárak reformja és az egészségügyi lefedettség bővítése révén.
Ritka betegségek kutatásának és gyógyszerfejlesztésének előmozdítása
Az elmúlt évtizedben a MG-kutatásra irányuló fokozott figyelem számos újonnan kifejlesztett, FDA által jóváhagyott MG-kezeléshez vezetett, ami rávilágít arra, mennyire fontos az innováció előmozdítása és az ígéretes kutatásba és gyógyszerfejlesztésbe való befektetés. Abban a reményben, hogy ez a kutatás egy napon gyógymódhoz vezet, az MGFA továbbra is támogatni fogja azokat a jogszabályokat, amelyek a következőkre irányulnak:
- A ritka betegségek kutatásának és gyógyszerfejlesztésének előmozdítása gyorsított jóváhagyási folyamatok, ösztönző programok és betegnyilvántartások révén.
- A betegek bevonásának ösztönzése a gyógyszerfejlesztés kezdetétől a termék forgalmazásáig.
- A sokszínűség előtérbe helyezése a klinikai vizsgálatokon belül.
A fogyatékossági ellátások és támogatások bővítése
A myasthenia gravis nemcsak a fizikai egészségre lehet hatással; a mindennapi élet minden aspektusát alakíthatja. Azokat, akik myasthenia gravisban szenvedőket gondoznak, mélyen érinti a betegség. Az MGFA elkötelezett a MG közösség holisztikus támogatása iránt, és továbbra is olyan jogszabályokat fog támogatni, amelyek a következőket célozzák:
- A fogyatékossági támogatás javítása és a fogyatékossági programokhoz, például a társadalombiztosítási rokkantsági biztosításhoz (SSDI) és a kiegészítő biztonsági jövedelemhez (SSI) való hozzáférés biztosítása.
- Bővíteni az otthoni egészségügyi ellátás lefedettségét.
- A gondozók elismerése a beteggondozó csapat nélkülözhetetlen tagjaiként, valamint a mentális egészségügyi támogatással, a pénzügyi biztonsággal és a munkáltatói alkalmazkodással kapcsolatos gondozói programok megvalósítása.