S: Segðu okkur aðeins frá þér.
Ég heiti Victoria. Ég fæddist og ólst upp í Suður-Dakóta. Foreldrar mínir voru í hernum, svo við bjuggum líka í Englandi áður en herstöðin þar sem við vorum staðsettar lokaði. Við vorum send til Suður-Georgíu, þar sem ég lauk menntaskóla.
Ég er með BS-gráðu í líffræði og vinn sem greiningarefnafræðingur í rannsóknum og þróun. Ég er í raun eina konan í efnafræði á okkar stað (þó að það séu margar konur í rannsóknarstofunni á öðrum stöðum). Það hræðir fólk þegar ég segi að ég vinni í efnaverksmiðju, en ég meðhöndla ekkert hættulegt.
Sp.: Hvenær tókstu fyrst eftir einkennum MG?
Það var í desember 2016. Ég vaknaði og hægri hlið andlitsins var lafandi. Ég fór í vinnuna og ég byrjaði að sjá tvísýnt, sjá óskýrt og átti erfitt með að tala. Fótavöðvarnir mínir gáfu sig.
Ég bý í litlum bæ og þar eru bara einn eða tveir taugalæknar. Ég fór í sneiðmyndatöku sem sýndi ekkert að hóstarkirtlinum mínum og AChR prófið mitt kom neikvætt út. Taugalæknirinn gat ekki fundið út hvað var að.
Ég hélt bara áfram með lífið og eftir nokkur ár hurfu einkennin.
Sp.: Hvað leiddi til greiningar þinnar?
Eftir að ég fékk COVID í nóvember 2024 versnaði allt aftur – lokbólga, öndunarerfiðleikar og tvísjón.
Nýi heimilislæknirinn minn var frábær. Hann skoðaði læknisupplýsingarnar mínar, gerði smá rannsóknarvinnu og sagði: „Þetta hljómar eins og MG.“
Hann kom mér til taugalæknis sem sérhæfir sig í MG, en ég þurfti að bíða í marga mánuði. Frá nóvember til mars fékk ég enga meðferð og engin svör.
Á meðan varð ég svo máttlaus að ég gat ekki gengið. Ég endaði á bráðamóttökunni þar sem þeir héldu að þetta væri Bell-lömun og gáfu mér stera. Það hjálpaði ekki. Taugalæknir gaf mér eina Mestinon-töflu og hún virkaði innan 15 mínútna! Samt sem áður fór ég án lyfseðils. Heimilislæknirinn minn var ekki sáttur við að ávísa neinu.
Þegar ég loksins hitti sérfræðing í mars greindi hann mig strax. Hann lét mig halda höndunum upp fyrir framan mig og tók tímann á mér í eina mínútu. Næstum strax gáfu vöðvarnir sig. Hann gerði íspokapróf á auganu mínu og það virkaði strax.
Blóðprufur mínar voru neikvæðar fyrir AChR og MuSK, en hann framkvæmdi EMG-próf (einnþráðarvöðvamælingu) sem reyndist jákvæð fyrir MG.
Í heildina tók það mig sjö ár að fá greininguna.
Sp.: Hver hefur verið stærsta áskorunin?
Tryggingar, án efa. Þeir hafa neitað um IVIG, ýtt á lyf sem henta ekki fyrir MG og í raun stjórnað meðferð minni. Þetta er svo pirrandi. Ég vil meiri vitund og betri skilning, sérstaklega fyrir sjúklinga með seróneikvæða starfsemi.
Ég er líka sannfærður um að það sé mjög mikilvægt að fræða lækna og hjúkrunarfræðinga á bráðamóttökunni. Það er svo lítil þekking á MG. Stuttu eftir greiningu mína fékk ég versnun. Ég gat ekki andað alla nóttina. Ég fór á bráðamóttökuna þar sem þeir sögðu að ekkert væri að því súrefnisgildin mín voru 99%. Ég þurfti að fræða þá.
MG hefur einnig haft áhrif á vinnu mína. Í vor tók ég þá erfiðu ákvörðun að fara í leyfi frá FMLA í um sex vikur. Ég er ekki með kyrrstöðuvinnu – þetta er verkleg rannsóknarvinna. Það hefur ekki verið sérstaklega auðvelt að koma aftur eftir leyfið.
S: Hvað heldur þér gangandi?
Eiginmaður minn og fjölskylda mín hafa verið frábær. Hann hjálpar mér bókstaflega að ýta mér upp stigann þegar ég get það ekki sjálf. Ég hef verið að deila ferðalagi mínu á netinu og tengst öðrum því ég vil styðja aðra sem eru að ganga í gegnum þetta. Ég hef alltaf haft samúð með fólki sem glímir við langvinna sjúkdóma, en maður skilur ekki hvernig það er fyrr en maður er í þeirra sporum.