Að skrifa um reynslu þína af vöðvaslensfári getur verið róandi leið til að deila sögu þinni og sýna öðrum að þeir eru ekki einir. Sumir í samfélagi okkar hafa skrifað endurminningar eða aðrar bækur um MG og þú getur fundið úrval þeirra hér.
Hafa samband Mikael Antonellis ef þú hefur bók til að deila mantonellis@myasthenia.org.
Titill og höfundur
Hvar á að kaupa
Myasthenia Gravis: Söngleikurinn!
Jane Marla Robbins
Jane Marla Robbins, sem er hneykslanleg, fyndin, hjartnæm, greind, innblásandi, óvirðandi og ögrandi, lýsir ferðalagi sínu með vöðvaslensfár í einstakri endurminningu. Bók hennar hefst með stórkostlegu og súrrealísku handriti að tilgátuleikriti og er full af ljóðum, bröndurum, bænum, kvörtunum, innblæstri og von.
Ég var fín fyrir mínútu síðan: Fyrstu þrír mánuðirnir mínir með vöðvaslensfár (myasthenia gravis)
Ron Fredman
Þegar Ron Fredman greindist með MG langaði hann að gráta en í staðinn valdi hann að hlæja. „Þegar ég hlæ, þá tekur það ekki burt sársaukann – en það hjálpar.“ Lestu stórkostlegu sögur Rons um fyrstu þrjá mánuðina eftir greiningu í þessari rafbók, „Ég var fínn fyrir mínútu síðan,“ sem MGFA gefur út.
21 mistök sem umönnunaraðilar gera og hvernig á að forðast þau: Lausnir og aðferðir til að draga úr streitu og auka hamingju
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, sjúklingur með MG og umönnunarsérfræðingur, kannar algengar gryfjur sem umönnunaraðilar gera og býður upp á lausnir og aðferðir sem munu spara fjölskyldumeðlimum tíma, orku og hjartasorg. Þú munt læra um meginreglur og starfshætti sem munu breyta umönnunarferðalagi í upplifun tengsla, sjálfstrausts og uppgötvunar.
Ósýnilegur sjúkdómur
Michele Lee Niec
Leiðarvísir um eðlilega umræðu um ósýnilega veikindi á vinnustað er skrifaður fyrir starfsmenn, mannauðsdeildir og leiðtoga á vinnustöðum. Þessi gagnlega handbók skilgreinir ósýnilega fötlun og býður upp á fyrstu skrefin í átt að opnun umræðu til að vekja athygli, fræða, leita aðstoðar og síðast en ekki síst, til að halda að starfsmenn séu ekki að fela sig eða vera óheiðarlegir.
Hvað lífið varðar
Marilyn McVicker
Ég verð að vara lesandann við því að skrif mín eru ekki ætluð til að vera upplyftandi eða innblásandi. Fyrir hverja stund eða tilfinningu sem ég hef fangað á blað eru aðrar upplifanir, jafn sterkar en andstæðar. Ég býð þér þessi ljóð og vona að þú finnir einhverja ánægju af því að vita að jafnvel í veikindum er líf, ást, jafnvel með mikilli þjáningu er gnægð og gleði.
Að takast á við vöðvaslensfár
Aziz Shaibani
Hugmyndin að bókinni kviknaði vegna þess að sjúklingar með vöðvaslensfár þurftu að læra hver af öðrum, aðferðir til að takast á við þennan sjúkdóm og að takast á við erfiðleika sem tengjast honum og meðferð hans. Sumar aðferðir til að takast á við hann fundust eftir langvarandi þjáningar og eru því verðmætar. Þessar upplýsingar eru ekki að finna í læknabókum og aðeins sjúklingar geta tjáð sig um reynslu sína.
Allur ágóði af sölu þessarar bókar rennur til
Lyfsfárslensfársstofnun Bandaríkjanna.
Frábærir hlutir
Elyse Bruce
Missy Barrett elskar bræður sína, Aaron og Josh. Hún elskar þá báða svo mikið að það er ekkert sem hún myndi ekki gera fyrir þá. Josh er með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast vöðvaslensfár og Missy finnst kominn tími til að spyrja Josh nokkurra mikilvægra spurninga um hvað það er. Bræður og systur eiga jú að hjálpast að og það skiptir máli að vita hvað eigi að gera þegar Josh þarfnast hjálpar.