Se c'è un lato positivo nel vivere con la miastenia gravis, è dovuto alle persone che incontriamo nella comunità MG che arricchiscono le nostre vite. So che questo vale anche per me. Dal 1976, la Conferenza nazionale MGFA è stato l'evento in cui persone provenienti da ogni dove hanno potuto riunirsi per imparare e sostenersi a vicenda nel nostro percorso con MG.
La mia prima conferenza è stata nel 2010. Sono rimasta sbalordita da quanto ho imparato su questa malattia, nonostante mi fosse stata diagnosticata 14 anni prima. Non sapevo cosa non sapevo! È stato anche gratificante e umile incontrare persone come Marcia Lorimer ed Esther Land, leader iconiche della comunità MG che hanno dedicato innumerevoli ore del loro tempo per far progredire la nostra missione. Dopo aver partecipato a questa conferenza, ho deciso definitivamente che volevo fare la differenza anch'io. Ero agganciata! Alla conferenza del 2011, MGFA ha lanciato i suoi primi eventi MG Walk, cambiando l'organizzazione ed espandendo i nostri orizzonti.
Ma penso che la conferenza più memorabile per me sia stata quella del 2016, la mia prima come nuovo CEO dell'organizzazione. È stato un anno enorme di ricerca! Don Sanders, MD ha presentato le primissime linee guida di consenso internazionale per il trattamento e la gestione della MG. E Henry Kaminski, MD ha riferito sui risultati dello studio di sette anni sulla timectomia nella MG. Abbiamo avuto un panel sulle sperimentazioni cliniche nella MG e ci siamo impegnati a far crescere il nostro registro MG in modo da poter aprire le porte a più opportunità di ricerca nel settore. E così tante persone meravigliose mi hanno detto che erano pronte e desiderose di aiutare. Sapevo che lavorando insieme, avremmo potuto cambiare il mondo per le persone con MG!
La conferenza del 2021 è un altro importante passo evolutivo in questo viaggio. Anche nel mezzo di una pandemia che ha cambiato così tanto la nostra vita quotidiana, informarsi sulla MG e stabilire queste connessioni è ancora di fondamentale importanza. Forse più importante che mai. E con le nuove tecnologie, ci sono anche nuove possibilità! Quindi, da mesi ormai il nostro personale e i volontari chiave lavorano per garantire un Conferenza virtuale GLOBALE che servirà come pietra angolare per unirci ancora una volta, LA conferenza di prima qualità per la comunità MG mondiale.
La conferenza del 2021 offre qualcosa per tutti, a partire da sessioni educative con i massimi esperti incentrate su argomenti che spaziano dalla scienza, alle sperimentazioni cliniche, all'affrontare le sfide quotidiane della convivenza con la MG. Come per qualsiasi conferenza, puoi esplorare e visitare gli espositori, incontrare vecchi amici e farne di nuovi nella "lounge", scoprire come puoi partecipare alla ricerca e ascoltare nuove entusiasmanti iniziative che saranno utili a tutti noi che viviamo con la MG. E ci sono anche divertenti attività integrate! Sei invitato a pianificare la tua esperienza unica!
Anche se ci mancano quegli abbracci di persona, siamo pronti a dare nuovamente il benvenuto al mondo attraverso la magia della tecnologia. Speriamo di vedere voi, i vostri amici e la vostra famiglia, mentre ci riuniamo di nuovo, avvicinandoci al nostro obiettivo di un mondo senza miastenia gravis.
Clicca o tocca QUI per vedere la favolosa AGENDA e link a ISCRIZIONE QUI. CI VEDIAMO DALL'11 AL 13 APRILE!!
Legge di Nancy
Presidente del Consiglio di Amministrazione della MGFA.
PS: Grazie alla generosità dei nostri meravigliosi donatori, raccoglitori di fondi e sponsor, questo evento è GRATUITO a tutti!