Suo Giornata delle Malattie Rare, ma l'advocacy non avviene solo una volta all'anno. Ci sono un sacco di modi per impegnarsi nell'advocacy ogni giorno dell'anno.
Scopri tutto quello che puoi sulla miastenia grave
Ci sono oltre 7,000 malattie rare note, quindi persino i dottori, gli infermieri, gli operatori sanitari e gli EMT supereroi non possono essere esperti in ogni singola malattia. Più ne sai sulla miastenia gravis, meglio sarai in grado di gestire la tua salute, monitorare i tuoi sintomi e tradurre le tue esigenze ai tuoi operatori sanitari. Informa coloro che incontri, gentilmente e rispettosamente, man mano che procedi.
Sii proattivo riguardo alla tua salute
I sintomi della MG fluttuano. Fai attenzione a quando ti senti meglio e a quando ti senti peggio. Tieni traccia dei tuoi sintomi e fai attenzione alle cose che possono scatenarli o esacerbarli, così come alle cose che aiutano a tenerli a bada. Ho iniziato di recente a usare App mobile MyMG – mi aiuta a notare cose a cui normalmente non faccio caso. Questo mi aiuta a pianificare meglio la mia giornata in base ai miei sintomi fluttuanti e a evitare cose che peggiorano i miei sintomi.
Condividi la tua storia, le tue scoperte e il tuo feedback
Condividi la tua storia con chiunque voglia ascoltarti. Parla di MG con i tuoi amici, colleghi e condividi la tua storia sui social media. Condividi il tuo feedback con MGFA per far sapere di quali risorse hai bisogno, quali programmi vorresti vedere e quali ostacoli legislativi si frappongono alla tua assistenza sanitaria. Condividi i tuoi dati in Registro globale dei pazienti affetti da MGFA affinché la tua esperienza possa portare a ricerche, tecnologie e trattamenti nuovi e rivoluzionari.
Costruisci una comunità
Trova un modo per connetterti con persone che ti capiscono. Amici MG Il programma mette in contatto le persone affette da MG con i loro assistenti per parlare della gestione della MG al telefono. Gruppi di supporto MGFA si svolgono in tutto il paese, di persona e su Zoom. Il Comunità online MGFA ospita chat ed eventi in cui i pazienti affetti da MG possono condividere le loro esperienze. Fiere della salute della comunità MGFA collegare le persone tra loro e con diversi tipi di risorse di supporto nella loro zona. L'annuale Conferenza nazionale dei pazienti MGFA a marzo è un'opportunità per incontrarti con pazienti e assistenti come te provenienti da tutti gli Stati Uniti!
Fai ciò che puoi
Se la politica ti interessa, impegnati nella difesa legislativa. Puoi iscriverti agli avvisi di azione e seguire le proposte di legge che hanno un impatto sull'assistenza sanitaria, scrivere e-mail al tuo legislatore o persino impegnarti nella stesura di una futura politica legislativa per cambiare il panorama della salute pubblica e dell'assistenza sanitaria.
Se la politica non è il tuo forte, puoi comunque essere un sostenitore nella vita di tutti i giorni. L'advocacy può semplicemente consistere nello spiegare la MG, dire a qualcuno perché usi un bastone o indossi una benda sull'occhio, dire di no all'assunzione di un impegno o richiedere informazioni al tuo medico su un nuovo trattamento. La tua "richiesta" potrebbe essere che un parente visiti il sito web della MGFA per saperne di più sulla tua malattia o che un capo ti aiuti a trovare soluzioni per attenuare le attività che ti causano affaticamento. Aumentare la consapevolezza della MG, raccontare la tua storia e articolare le tue esigenze è in poche parole advocacy.
Laura è responsabile delle operazioni presso MGFA. Dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia gravis nel 2019, Laura ha intrapreso una missione personale e professionale per migliorare la vita dei pazienti affetti da MG e malattie rare attraverso attività di sensibilizzazione, politiche e ricerca.