Oggi è la Giornata delle Malattie Rare , ma l'impegno nella difesa dei diritti delle persone affette da queste patologie non si limita a una sola volta all'anno. Esistono tantissimi modi per partecipare attivamente alla sensibilizzazione e alla difesa dei diritti delle persone affette da malattie rare, ogni giorno dell'anno.

Scopri tutto quello che puoi sulla miastenia grave

Ci sono oltre 7,000 malattie rare note, quindi persino i dottori, gli infermieri, gli operatori sanitari e gli EMT supereroi non possono essere esperti in ogni singola malattia. Più ne sai sulla miastenia gravis, meglio sarai in grado di gestire la tua salute, monitorare i tuoi sintomi e tradurre le tue esigenze ai tuoi operatori sanitari. Informa coloro che incontri, gentilmente e rispettosamente, man mano che procedi.

Sii proattivo riguardo alla tua salute

I sintomi della miastenia grave (MG) fluttuano. Presta attenzione a quando ti senti meglio e quando ti senti peggio. Monitora i tuoi sintomi e fai attenzione a ciò che può scatenarli o aggravarli, così come a ciò che aiuta a tenerli sotto controllo. Di recente ho iniziato a usare l' app MyMG Mobile : mi aiuta a notare cose a cui normalmente non presto attenzione. Questo mi aiuta a organizzare meglio la mia giornata in base alle fluttuazioni dei miei sintomi e ad evitare le situazioni che li peggiorano.

Condividi la tua storia, le tue scoperte e il tuo feedback

Condividi la tua storia con chiunque sia disposto ad ascoltarla. Parla della miastenia grave con i tuoi amici, colleghi e condividi la tua esperienza sui social media. Invia il tuo feedback alla MGFA per far sapere di quali risorse hai bisogno, quali programmi vorresti vedere implementati e quali ostacoli legislativi si frappongono al tuo accesso alle cure. Condividi i tuoi dati nel Registro Globale dei Pazienti con Miastenia Grave della MGFA, in modo che la tua esperienza possa portare a nuove ricerche, tecnologie e trattamenti innovativi.

Costruisci una comunità

Trova un modo per entrare in contatto con persone che ti capiscono. Il programma MG Friends mette in contatto persone con miastenia grave e i loro caregiver per parlare al telefono della gestione della malattia. I gruppi di supporto MGFA si tengono in tutto il paese, sia di persona che tramite Zoom. La comunità online MGFA ospita chat ed eventi in cui i pazienti con miastenia grave possono condividere le proprie esperienze. Le fiere della salute comunitarie MGFA mettono in contatto le persone tra loro e con diverse risorse di supporto nella loro zona. La conferenza nazionale annuale dei pazienti MGFA, che si tiene a marzo, è un'opportunità per incontrarsi con pazienti e caregiver come te provenienti da tutti gli Stati Uniti!

Fai ciò che puoi

Se la politica ti interessa, impegnati nella difesa legislativa. Puoi iscriverti agli avvisi di azione e seguire le proposte di legge che hanno un impatto sull'assistenza sanitaria, scrivere e-mail al tuo legislatore o persino impegnarti nella stesura di una futura politica legislativa per cambiare il panorama della salute pubblica e dell'assistenza sanitaria.

Se la politica non è il tuo forte, puoi comunque essere un sostenitore nella vita di tutti i giorni. L'advocacy può semplicemente consistere nello spiegare la MG, dire a qualcuno perché usi un bastone o indossi una benda sull'occhio, dire di no all'assunzione di un impegno o richiedere informazioni al tuo medico su un nuovo trattamento. La tua "richiesta" potrebbe essere che un parente visiti il ​​sito web della MGFA per saperne di più sulla tua malattia o che un capo ti aiuti a trovare soluzioni per attenuare le attività che ti causano affaticamento. Aumentare la consapevolezza della MG, raccontare la tua storia e articolare le tue esigenze è in poche parole advocacy.

Laura ricopre il ruolo di Responsabile Operativa presso MGFA. Dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia grave nel 2019, Laura ha intrapreso una missione personale e professionale per migliorare la vita dei pazienti affetti da miastenia grave e da malattie rare attraverso la difesa dei loro diritti, l'elaborazione di politiche e la ricerca.