Zackary Frankel è una di quelle persone che ci mettono tutto. Quando ha iniziato a correre circa 10 mesi fa, non ha fatto jogging occasionale, ma ha partecipato alla lotteria per un posto alla maratona di New York. Quando ha scoperto di avere un posto, non voleva solo correre, voleva correre per uno scopo.
Entra in scena la sua ragazza, Julie Gordon. A Julie è stata diagnosticata la miastenia gravis nel luglio 2019, un anno prima che lei e Zack si incontrassero. Sebbene la sua MG fosse stabile da circa due anni, lo scorso inverno ha avuto una difficile riacutizzazione. Sperimentandola insieme a lei, Zack ha visto in prima persona come la MG possa stravolgere la vita di una persona. Ha deciso per correre la maratona per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla MG e a sostegno della visione della MGFA di "Un mondo senza MG".
MGFA ha incontrato Zack e Julie per parlare della maratona e del motivo per cui sostenere MGFA è importante per entrambi.
Cosa ti ha spinto a correre per sensibilizzare sulla miastenia gravis?
Zack: Correre è qualcosa che ho sempre voluto fare. Questa sarà la mia prima maratona. Non ho mai fatto niente del genere prima, ma mi piace molto provare cose nuove e sapevo di voler fare la gara per una buona causa. Volevo sostenere una causa che fosse un po' più personale per me e la MG di Julie è sicuramente una di quelle. Le è stata diagnosticata circa un anno prima che ci incontrassimo. Mi ha raccontato tutto della MG e delle sue riacutizzazioni. All'inizio ha trovato difficile parlarne, ma si è sentita più a suo agio e mi ha raccontato dei sintomi e di ciò che una persona media affronta ogni giorno. È sicuramente molto difficile quando ha una ricaduta, anche se la maggior parte delle volte sta bene senza sintomi.
Julie, come ti sei sentita quando hai saputo cosa stava facendo Zack?
Julie:Penso di aver pianto quando me l'ha detto o quando ho letto la sinossi su la pagina della raccolta fondi.
Zack: Hai pianto entrambe le volte!
Julie: La mia miastenia gravis è qualcosa che solo la mia cerchia più stretta conosce. Ero solita essere molto loquace quando mi è stata diagnosticata la prima volta, e poi durante la remissione mi ha lasciato il cervello. Ma ho avuto una ricaduta importante da novembre ad aprile, con occhi cadenti, sorrisi scomposti, visione doppia, tutto il resto. Zack ha visto tutto perché ci eravamo appena trasferiti insieme. È andato a portare a spasso il cane ed è tornato con due bende sull'occhio, una per lui e una per me. Questo è tutto ciò che chiunque può chiedere quando sta attraversando una crisi, avere un sistema di supporto e un partner che cerca di capire ed essere disposto ad andarsene con una benda sull'occhio quando non è necessario.
Perché è importante per te restituire qualcosa?
Zack: Trovare una cura per la MG sarebbe l'obiettivo finale, quindi supportare la MGFA ha davvero avuto risonanza. Spero di portare consapevolezza su cosa sia la MG alle persone.
Julie: La prima cosa che mi è stata detta quando mi è stata diagnosticata è stata che è gestibile, ma non c'è cura. Sentire questo quando ti viene diagnosticata per la prima volta... "Questo è per sempre"... Non sapere quando si verificherà una riacutizzazione è qualcosa di cui sono costantemente preoccupato. Si presentano diversi eventi della vita, non sai se puoi andare avanti. È un trauma quasi continuo. Il pensiero che più persone ne siano a conoscenza e che aumentino le opzioni di trattamento che funzioneranno meglio a lungo termine è il mio perché.
Vuoi sostenere Zack nel suo progetto di correre 26.2 miglia per sensibilizzare sulla miastenia gravis? Fai una donazione per la sua raccolta fondi!