Mi chiamo Matt Bornstein e sono entusiasta di presiedere l' Camminata MG 2024 della MGFA a New York il 21 settembre. Questo evento riunisce la comunità MG per raccogliere fondi essenziali per la ricerca sulla MG, nonché risorse di istruzione e supporto per le persone colpite dalla MG.
Vorrei raccontarvi come il mio percorso con la miastenia gravis mi ha portato fin qui.
Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis generalizzata nel 2011 e, come per molti di quelli con MG, le attività quotidiane sono diventate estremamente difficili. Tutta la mia vita è cambiata da un giorno all'altro.
Nel 2018, tramite l'MGFA, ho avuto modo di incontrare il gruppo locale di New York City che si riuniva una volta al mese per parlare della propria vita con la MG.
Ispirato dal supporto ricevuto, quattro anni dopo sono diventato un MG Friend. Questo programma mi mette in contatto con pazienti appena diagnosticati che sono spaventati e confusi tanto quanto lo siamo tutti noi la prima volta che sentiamo le parole "miastenia gravis".
Collegandomi a questi nuovi pazienti, sono in grado di offrire guida e approfondimenti sulla malattia. Posso mettere in contatto persone in tutto il paese con gruppi di supporto e altre risorse nella loro zona.
Nel 2019, l'MGFA ha tenuto la sua ultima MG Walk a New York. Ho incontrato pazienti, i loro amici e le loro famiglie che erano lì per supportare la nostra comunità. Ricordo che è stata una giornata così gratificante, bella e soleggiata.
Purtroppo, a causa del Covid, ci siamo presi qualche anno di pausa e il 2024 sarà la nostra prima MG Walk dopo la pandemia. Sono stato felicissimo di ricevere l'opportunità di essere il presidente della MG Walk 2024 a New York.
La raccolta fondi è fondamentale per le malattie rare, poiché può aprire le porte a nuove opzioni terapeutiche.
Hai notato qualche nuovo spot pubblicitario sulla miastenia gravis? Il tuo medico ha voluto parlarti di nuovi trattamenti? Hai sentito parlare di programmi come MG Friends e Community Health Fairs della MGFA?
Ognuno di questi è il risultato di una raccolta fondi di successo. Le persone affette da miastenia gravis sono in una posizione migliore per affrontare questa malattia rispetto a me 13 anni fa, grazie alle risorse a nostra disposizione ora.
È più importante che mai riavviare la MG Walk. Siamo più vicini che mai a un mondo senza MG. Ma per arrivarci, abbiamo bisogno di te.
Nel 2011, ho iniziato la mia vita come paziente di miastenia gravis. Oggi sono qui come una persona più forte e più sana grazie ai progressi medici compiuti nella comunità MG nel corso degli anni. I vostri doni e il vostro supporto sono importanti. Unitevi a noi quest'anno mentre camminiamo per la speranza, la consapevolezza e una cura.
Spero di vederti a New York o che tu possa partecipare a una delle altre MG Walk di quest'anno a Boston o Tampa!
Scopri maggiori informazioni e registrati su myasthenia.org/Eventi/MG-Walk.