Parlando seriamente di MG

Le informazioni fornite qui sono solo a scopo didattico e non sostituiscono il parere medico professionale. Il contenuto riflette la competenza dell'autore e non è necessariamente l'opinione, i punti di vista o le raccomandazioni del MGFA. Si prega di consultare il proprio medico e gli operatori sanitari per raccomandazioni e consigli specifici relativi alla propria assistenza sanitaria/trattamento.

Probabilmente quando ti è stata diagnosticata la miastenia gravis, il tuo medico te l'ha spiegata da un punto di vista scientifico. Ti ha parlato delle malattie autoimmuni e di come il sistema immunitario può commettere un errore e iniziare ad attaccare il tuo stesso corpo. Ti ha spiegato che nella MG quegli autoanticorpi stavano attaccando la tua giunzione neuromuscolare, causando la tua debolezza muscolare, le palpebre cadenti e/o la visione doppia.

Forse non ti importava poi molto, volevi solo che il tuo medico ti curasse e ti facesse stare meglio. O forse eri come me e volevi la scienza fino alla molecola. In entrambi i casi, probabilmente dovevi imparare almeno un po' di cosa fosse la miastenia gravis e come funziona.

Ma come lo spieghi agli altri?

Come lo dici agli amici intimi e alla famiglia, cosa dici ai conoscenti e cosa dici ai perfetti sconosciuti? E ​​ai datori di lavoro o alle persone da cui potresti aver bisogno di assistenza quando sei fuori casa? Cosa dici ai professionisti medici che non hanno familiarità con questa rara malattia? Come la descrivi a un bambino o a qualcun altro che ha bisogno di una spiegazione semplificata? 

Sono fortunata: mi piace davvero spiegare la scienza e la medicina alle persone. Ma questo non significa che lo voglia sempre. A volte voglio condividere una frase o due e dire che va bene. Per farlo, ho sviluppato una biblioteca mentale di spiegazioni che posso trovare rapidamente. Anche quando voglio parlare della mia MG con qualcuno, è utile avere un punto di partenza.

Le nozioni di base

Questa è la spiegazione di base che do quando parlo con qualcuno di nuovo:

"Ho una rara malattia muscolare chiamata miastenia gravis. È una malattia autoimmune, come il lupus o l'artrite reumatoide. Rende difficile per i miei muscoli ricevere segnali dai miei nervi. Più uso alcuni muscoli, più si indeboliscono mentre li uso. Se mi riposo, recupereranno un po' di forza. Ad esempio, se inizio a biascicare le parole mentre parliamo, ho solo bisogno di stare zitto e lasciare che qualcun altro parli per un po' mentre i miei muscoli della parola riposano."

Se hanno domande o sembrano confusi, o se voglio essere più dettagliato, userò questa analogia:

"Immaginate che i vostri nervi siano stazioni radio che trasmettono segnali di istruzioni e che sui vostri muscoli ci siano decine di ricevitori radio. Ma c'è una parte del vostro sistema immunitario che è confusa e pensa che le radio siano pericolose, quindi il sistema immunitario distrugge molti di quei ricevitori. Il segnale viene trasmesso, "alza il braccio", per esempio, perché non c'è niente che non va nei nervi. Ma molte fibre muscolari non ricevono mai il segnale perché le loro radio sono distrutte. Di conseguenza, non potete alzare il braccio quanto o per tutto il tempo che vorreste. Più usate un muscolo, più radio vengono distrutte, quindi più vi indebolite. Se vi riposate, alcune di quelle radio rotte verranno sostituite da altre funzionanti".

Questo è il mio punto di partenza per spiegare che cosa MG è. Poi c'è la questione di come mi influenza e di cosa ho bisogno dalle persone che mi circondano.

Famiglia e amici stretti

Queste sono le persone che voglio che capiscano veramente cosa mi fa MG. Ho bisogno che la mia amica capisca perché ho dovuto annullare i miei piani con lei all'ultimo minuto. Voglio che mia sorella sappia quando può andare avanti e preoccuparsi, e quando può rilassarsi. Voglio che la mia migliore amica sia in grado di spiegare cosa mi sta succedendo quando non posso parlare per me stessa.

Per loro parlerò specificamente di come mi sento e di come questo possa cambiare così tanto da un giorno all'altro, persino da un'ora all'altra. Di come il mio corpo sia un cellulare con una batteria scarica che può passare dall'80% di carica al 5% e sul punto di spegnersi in meno di un'ora.

Parlerò di cosa devo fare per partecipare a qualcosa che so che sarà impegnativo per me. Spiego che ho bisogno di riposare tutto il giorno prima di andare a cena e a una festa di compleanno, e poi ho intenzione di riposare tutto il giorno anche dopo. Come devo dare la priorità alle cose che voglio davvero fare e assicurarmi di avere le riserve per farle. Perché non piego sempre il bucato, o perché ordino così tanto cibo da asporto e consegna a domicilio, per esempio.

Racconterò loro le cose che so che peggioreranno la mia MG. Per me, si tratta di stare in un ambiente troppo caldo, ammalarmi di raffreddore o altre malattie acute e non dormire abbastanza. Dico loro che è per questo che tengo la mia casa così fresca tutto l'anno che tengo sempre delle felpe con cappuccio a portata di mano per i visitatori. È per questo che se sono stati malati o sono stati vicino a qualcuno malato, soprattutto se un membro della famiglia è stato malato di recente, devo mantenere le distanze. È per questo che non posso uscire dopo il film per una corsa di mezzanotte a mangiare ciambelle.

Racconterò loro anche cosa può aiutare. Potrei aver bisogno di uscire e sedermi all'aria fresca per un po'. Non riesco a camminare e parlare allo stesso tempo, ma se ci sediamo, possiamo continuare la conversazione. Posso prendere il mio Mestinon e in 20 minuti (o meno se mastico la compressa o prendo la versione liquida) inizierò a migliorare, quindi dobbiamo solo aspettare.

Ho una malattia autoimmune chiamata miastenia gravis che mi indebolisce i muscoli quando li uso. A volte va meglio, altre volte peggio, ed è difficile da prevedere.

conoscenti

Non ho bisogno che il mio amichevole vicino di casa dall'altra parte della strada capisca molto di più del fatto che ho una malattia cronica invalidante che va e viene, e perché a volte sono su una sedia a rotelle o uso le stampelle quando vado a prendere la posta. Per un conoscente darò una spiegazione abbreviata:

"Ho una malattia autoimmune chiamata miastenia gravis che mi indebolisce i muscoli quando li uso. A volte va meglio, altre volte peggio, ed è difficile da prevedere."

Di solito è sufficiente. Queste sono le persone più inclini a suggerire che devo solo fare più esercizio, provare yoga, cambiare dieta, prendere un integratore specifico o pregare per farmi passare la MG. Può essere difficile da gestire. Di solito, dico loro che apprezzo la loro preoccupazione e che la prenderò in considerazione, oppure che apprezzo le loro preghiere. Potrebbe essere una bugia innocente, ma è meglio che iniziare una discussione sui loro consigli non richiesti.

Stranieri

L'uomo anziano e curioso nella sala d'attesa con me dal dentista, che mi chiede perché sono su una sedia a rotelle, non ha bisogno di altro che di una brevissima spiegazione. È in quel momento che probabilmente tirerò fuori la descrizione più semplice possibile. Dirò: "Ho una rara malattia muscolare. È un po' come la distrofia muscolare".

Quasi tutti hanno sentito parlare di distrofia muscolare, e "rara" e "malattia muscolare" sono termini abbastanza basilari da consentire a chiunque di comprenderla. Se volessi approfondire, direi: "Più li uso, più i miei muscoli diventano deboli, ma quando mi riposo, riesco a recuperare". 

Gli estranei sono anche più inclini a lanciarmi uno sguardo di disapprovazione se mi alzo dalla mia sedia a rotelle, o se parcheggio nel posto per disabili e scendo ed entro nel negozio. Se mi affrontano, dico loro che ho una rara malattia muscolare, o che non tutti gli utenti di sedia a rotelle sono paralizzati, o che non tutte le disabilità sono visibili.

Ho dovuto imparare a essere diretto quando chiedo ciò di cui ho bisogno.

Chiedere ciò di cui ho bisogno

Ho dovuto imparare a essere diretto quando chiedo ciò di cui ho bisogno.

"Devo avere una stanza accessibile alle sedie a rotelle in hotel", per esempio. Oppure, "Devo poter fare delle pause e riposare seduto più volte al giorno".

Con un datore di lavoro potrei aver bisogno di una documentazione rilasciata dal mio medico che spieghi di quali accorgimenti ho bisogno.

Sono diventato molto più bravo anche a chiedere aiuto a degli sconosciuti a caso. Come chiedere loro di aprirmi una porta o di prendere qualcosa da uno scaffale alto. Ho anche imparato a ignorare gli sguardi critici, come quando ci metto molto tempo ad attraversare la strada, o quando le mie palpebre socchiuse mi fanno sembrare intontito o ubriaco. Non importa cosa pensa uno sconosciuto di me. Se loro bisogno per sapere cosa mi sta succedendo, glielo dirò.

Assistenza medica di emergenza e professionisti sanitari

Ci sono alcune cose molto importanti che cerco di far capire ai soccorritori quando ho bisogno del loro aiuto.

• La saturazione di ossigeno non è un buon indicatore dello stato respiratorio di un soggetto affetto da MG.
• Sono immunodepresso.
• I miei muscoli sono deboli.
• I miei occhi sono chiusi e la mia parola è confusa a causa della debolezza muscolare, non a causa della sonnolenza o dell'ubriachezza.

Consegnando loro queste informazioni in forma stampata, ad esempio, la brochure del MGFA sulla gestione delle emergenze di MG – è molto utile.

Per i professionisti sanitari che non hanno familiarità con la miastenia grave, fornirò una breve spiegazione, insieme a una descrizione di ciò che mi provoca:

"La miastenia gravis è una malattia autoimmune che colpisce la giunzione neuromuscolare. Mi indebolisce i muscoli quando li uso. Non riesco a tenere la bocca aperta per un intervento dentistico senza un bite block. Quando ho una riacutizzazione della MG, la malattia colpisce i muscoli più vicini al corpo, fianchi e spalle, più di mani e piedi. Ho difficoltà a camminare, a tenere la testa alta, a stare seduto dritto, a parlare, a deglutire e a respirare". 

Mi preme anche insistere con il personale dell'ospedale sul fatto che la piridostigmina (Mestinon) ha una durata d'azione molto breve, il che significa che svanisce rapidamente. Deve essere somministrata il più vicino possibile all'orario previsto, per me ogni quattro ore, altrimenti i miei sintomi possono peggiorare molto rapidamente.

Bambini e persone che hanno bisogno di una spiegazione semplificata

Mio padre soffre di demenza precoce e, nonostante ricordi che ho un qualche tipo di problema di salute, non riesce più a ricordare di cosa si tratta o cosa mi fa. Per lui spiegherò che ho un problema di salute cronico che indebolisce i miei muscoli più li uso.

Questo è il tipo di spiegazione che do anche ai miei giovani nipoti. "Uso una sedia a rotelle perché ho una malattia che mi rende deboli le gambe e voglio poter andare in giro con te". Oppure, "Non posso continuare a giocare a palla, perché i miei muscoli sono troppo sfiniti, ma potremmo leggere un libro insieme". 

Infine

Può sembrare molto dover spiegare la miastenia gravis ogni volta che si interagisce con qualcuno di nuovo. Sfortunatamente, con una malattia rara come la MG, è inevitabile. Una spiegazione semplice è solitamente sufficiente per la maggior parte delle circostanze e se riesci a memorizzare una spiegazione chiara e facile da capire di cosa si tratta e di come ti colpisce, scoprirai che diventa più facile gestire quelle presentazioni e interazioni.

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