Sono stata in buona salute fino a maggio 2024, quando ho sviluppato improvvisamente una ptosi palpebrale destra. Mi è stata diagnosticata una miastenia gravis oculare, che si è poi generalizzata a ottobre dello stesso anno. Gli accertamenti diagnostici hanno rivelato una miastenia gravis sieronegativa refrattaria. Sono stata trattata con diverse terapie e ho sviluppato complicazioni dovute alla grave immunosoppressione.
Prima della diagnosi, ero molto attiva e partecipavo regolarmente a gare a ostacoli e mini-triathlon sprint. Ho gestito un'attività impegnativa nel settore sanitario per 20 anni. Non avrei mai immaginato di dover abbandonare la mia carriera e smettere di praticare gli sport che amavo a causa della miastenia gravis.
Nonostante lo stretto contatto con la mia équipe medica e il sostegno di familiari e amici, dopo la diagnosi ho provato un profondo senso di perdita: la perdita della vita che conoscevo e la perdita della mia identità professionale. A causa di questo senso di isolamento, ho cercato gruppi di supporto e mi sono unita a diverse comunità. Attraverso questi gruppi, ho scoperto la Myasthenia Gravis Foundation of America.
La mia passione è sempre stata prendermi cura degli altri, e convivere con la miastenia grave ha solo rafforzato questo impegno. Mentre cercavo un senso nel mio percorso di vita, mi sono sentita attratta dalla comunità delle persone affette da miastenia grave, partecipando e offrendo il mio contributo come volontaria agli eventi dell'MGFA in tutta la California.
Ogni incontro mi ha ricordato quanto sia potente l'unione delle persone, fatta di comprensione e sostegno reciproco. Per questo ho voluto contribuire all'organizzazione di una camminata per la miastenia grave nella California settentrionale: per riunire le persone nella speranza, nella guarigione e in un obiettivo comune.
Organizzare questa camminata è stato profondamente gratificante. Sono orgoglioso di aver trasformato qualcosa di così impegnativo in un'iniziativa significativa per raccogliere fondi, sensibilizzare l'opinione pubblica e unire la comunità delle persone affette da miastenia grave.
Spero che tu e la tua famiglia vi unirete a noi. Create la vostra comunità locale di persone affette da miastenia grave o sostenete i vostri cari. Partecipate a una MG Walk nella vostra zona o createne una personalizzata attraverso il programma Virtual MG Walk. E se vivete nel Nord della California... ci vediamo a Sacramento il 6 giugno!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782