Quando a Gary Lidiak è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2020, si è trovato ad affrontare una sfida che non si sarebbe mai aspettato.
Dopo oltre trent'anni trascorsi nel mondo aziendale, durante i quali aveva ricoperto la carica di vicepresidente di una grande azienda, Gary era abituato a risolvere problemi e a tenersi occupato. Raramente si assentava dal lavoro e si era sempre considerato in buona salute. Ma dopo una serie di problemi di salute, tra cui un intervento di protesi all'anca e un'operazione per rimuovere delle escrescenze ossee che gli impedivano di deglutire, iniziò a soffrire di una debolezza inspiegabile.
«Ho iniziato a sentirmi debole», ricorda Gary. «Ho cominciato a camminare come una scimmia. Mia moglie mi ha chiesto: "Cos'è quello?". Non lo sapevo.»
Per quasi due anni, Gary ha cercato risposte. Ha consultato specialisti e si è sottoposto a numerose valutazioni prima che un neurologo riconoscesse finalmente i sintomi della miastenia grave. Un esame del sangue ha confermato la diagnosi.
Come molte persone affette da miastenia grave, il percorso terapeutico di Gary ha comportato la sperimentazione di diverse terapie. Ha iniziato con il prednisone, sperimentando significativi effetti collaterali, si è sottoposto a trattamenti con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) e in seguito è diventato il primo paziente a Houston a ricevere efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Quando anche questo trattamento si è rivelato meno efficace, è passato alla plasmaferesi e, più recentemente, ha iniziato la terapia con nipocalimab-aahu (Imaavy).
Nel corso della sua malattia, ha dovuto affrontare anche ulteriori complicazioni di salute, tra cui infezioni da COVID-19, infezioni gravi e sepsi.
"Abbiamo passato momenti difficili", dice Gary. "Ma considerando quello che passa il resto del mondo, siamo fortunati."
Quella prospettiva ha contribuito a plasmare ciò che è venuto dopo.
Trovare un modo per dare il proprio contributo
Gary ha trascorso più di 40 anni lavorando nel marketing e nella consulenza. Ora gestisce le sue attività, tra cui un'impresa di marketing sportivo. Mentre si adattava alla vita con MG, ha iniziato a cercare modi per combinare la sua esperienza professionale con un'altra passione di sempre: le corse.
"Tutta la mia famiglia correva", dice. "Ho pensato: come posso unire queste due cose?"
Gary e sua moglie sono già da tempo sostenitori attivi della comunità MG, avendo partecipato alla Houston MG Walk come Team Blessed. Ma lui desiderava fare qualcosa di più ampio.
Quest'anno, quell'idea ha preso forma in una partnership nel mondo delle gare di accelerazione, che prevede l'apposizione del logo MGFA su un'auto da corsa che partecipa a eventi sanzionati dalla International Hot Rod Association (IHRA).
Lavorando a fianco di Larry Morgan, rappresentante dell'IHRA e veterano delle gare di accelerazione, Gary ha contribuito a garantire l'inserimento del logo sulla vettura Mountain Motor Pro Stock del team Larry Pearce Racing, al fine di far conoscere MG e l'attività della MGFA a un pubblico più ampio.
Il progetto è inoltre concepito per creare opportunità di raccolta fondi.
"Se riesco a far stampare il nome della MGFA su un'auto, posso invitare anche gli sponsor aziendali a far comparire i loro nomi", spiega Gary. "Possono associarsi alla MGFA e impegnarsi a devolvere una parte del ricavato delle vendite all'organizzazione."
Per ora, l'iniziativa legata alle corse funge da prova di fattibilità. Gary spera di dimostrare il valore del programma attraverso la partecipazione a gare, mostre automobilistiche ed eventi comunitari, prima di espandere ulteriormente l'iniziativa.
Sfrutta le tue conoscenze
Per Gary, sensibilizzare l'opinione pubblica sulla miastenia grave non è tanto una questione di visibilità, quanto piuttosto di utilizzo delle competenze e delle opportunità a sua disposizione.
"Ho le capacità per farlo, ho il tempo", afferma. "È una passione quella di diffondere il messaggio, in qualsiasi modo lo si faccia."
Questo approccio riflette la stessa mentalità che lo ha guidato per tutta la sua carriera. Invece di tirarsi indietro dopo la diagnosi, Gary ha cercato un modo per dare il suo contributo.
La sua esperienza ha inoltre rafforzato l'importanza della difesa dei diritti, sia dei pazienti che di chi li assiste. Gary attribuisce a sua moglie, che è la sua principale assistente, il merito di averlo aiutato a gestire appuntamenti, trattamenti, farmaci e ricoveri ospedalieri durante tutto il suo percorso con la miastenia grave.
"Sappiamo cosa provano coloro che si prendono cura degli altri", afferma. "Come possiamo prestare loro attenzione e riconoscere il loro impegno?"
Inoltre, incoraggia le altre persone affette da miastenia grave ad assumere un ruolo attivo nella gestione della propria assistenza.
"Se non ti fai valere, sei bloccato", dice Gary.
Uno sguardo al futuro
Con il proseguire della stagione agonistica, Gary spera che l'auto da corsa con il marchio MGFA possa stimolare la discussione sulla miastenia grave tra coloro che non hanno mai sentito parlare di questa malattia.
Il suo obiettivo a lungo termine è semplice: utilizzare la sua conoscenza del marketing e delle corse per creare nuove opportunità di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno della comunità MG e della missione della MGFA.
"Non so come ringraziarvi abbastanza per tutto quello che state facendo per me", dice. "Ma ci proverò."