Settimana delle malattie rare 2024 a Capitol Hill
Siobhain Carolan, affetta da sindrome miastenica congenita, racconta le sue esperienze di sostegno alle persone affette da malattie rare alla Rare Disease Week on the Hill del 2024.
Autore: Siobhain Carolan
Il mio viaggio con CMS: come la diagnosi giusta ha cambiato la mia vita e mi ha portato a fare advocacy
Siobhain racconta come vivere con la sindrome miastenica congenita l'abbia aiutata a diventare una convinta sostenitrice delle persone affette da malattie rare.