Per i caregiver

Supportare qualcuno con MG

Se a una persona cara è stata diagnosticata la MG, vuoi essere il più possibile d'aiuto e di supporto. La ricerca ci ha dimostrato che la famiglia e gli amici svolgono un ruolo molto importante nell'aiutare una persona cara ad affrontare una malattia cronica. Quando a una persona viene diagnosticata la MG, molte cose possono cambiare. Una nuova diagnosi può essere spaventosa. E tutti hanno bisogno di rassicurazioni sul fatto che le cose importanti rimarranno le stesse. Le persone a cui è stata diagnosticata una grave malattia possono sentirsi impotenti all'inizio e il tuo supporto può davvero fare la differenza.

Ecco tre passaggi fondamentali per fornire un supporto significativo:

  1. Scopri tutto quello che puoi su MG: Il sito web MGFA contiene una grande quantità di informazioni per aiutarti a comprendere meglio MG. Assicurati di utilizzare fonti affidabili e credibili per le informazioni.
  2. Comunicare:Ogni relazione è diversa, quindi è importante discutere i modi in cui puoi essere il più utile possibile nella tua specifica relazione come coniuge, genitore, fratello, amico o altra persona vicina a una persona affetta da MG.
  3. Prenditi cura di te: Impara a chiedere e accettare aiuto quando ne hai bisogno. Se ti senti sopraffatto, diventa più difficile prenderti cura della persona cara affetta da MG.

È anche importante imparare come supportare la persona cara. Le persone differiscono nei modi in cui si sentono supportate. Ad esempio, ad alcuni piace avere un aiuto pratico, ad altri piace trascorrere del tempo con gli altri e ad altri piace collaborare in compiti che potrebbero essere difficili. Tutti hanno bisogno di sapere di essere ancora amati come sempre. Potete anche partecipare insieme alle riunioni del gruppo di supporto locale. Scopri di più sui gruppi di supporto MG nella tua zona.

I caregiver sono benvenuti nei nostri gruppi di supporto. In effetti, la maggior parte dei gruppi di supporto che abbiamo sono composti sia da pazienti che da caregiver. Nei nostri gruppi di supporto più grandi, pazienti e caregiver spesso si dividono in due gruppi, poiché ogni gruppo ha il proprio set unico di problemi di cui potrebbe aver bisogno di discutere con i propri pari. Puoi anche sfruttare la rete MG Friend per entrare in contatto con un altro caregiver.

Elaborare insieme un piano di assistenza

La disponibilità è molto importante. La vita continua a farci delle richieste, e a volte la MG rende molto difficile o addirittura impossibile soddisfare tali richieste. Ciò crea stress, che può scatenare o peggiorare i sintomi della MG. Sapere che qualcuno è disponibile ad aiutare con tali richieste può fare la differenza.

  • Contatta la persona a te cara. Potrebbero non volerti cercare per chiedere aiuto, ma risponderanno a una specifica offerta di aiuto.
  • Utilizzate frasi con cui entrambi vi sentite a vostro agio. Se non sei sicuro di cosa dire, imparerai con il tempo quali approcci funzionano per la tua particolare relazione. Potrebbe essere diretto, divertente o compassionevole. O potrebbe essere semplicemente fare ciò che sai che deve essere fatto:
    • "Sono qui ora. Cosa posso fare?" è semplice e diretto.
    • "Spero di non essere invadente, ma non mi hai ancora detto come fare il bucato."
    • "Sembra che tu stia avendo una giornata dura. Ti accompagno a..." Oppure "Vorrei accompagnarti a..."
  • Verifica di essere davvero d'aiuto. Dopo aver tentato di aiutare, fai una o due domande per capire come si sente l'altra persona.
  • Comunicare spesso. Le esigenze cambiano, la disponibilità (compresa la tua) cambia ed è importante effettuare controlli regolari per determinare se il piano attuale è ancora quello migliore.

Ricorda che può essere piuttosto difficile chiedere aiuto e che aiutare qualcuno fa stare bene. Tenendo presente questo, puoi elaborare compiti e altre cose che devono essere fatte. Forse una persona con MG non riesce a svolgere un compito fisicamente impegnativo, ma è in grado di assumersi una faccenda che richiede meno impegno fisico. Avere un senso di scopo condiviso nell'approccio a ciò che deve essere fatto è il modo migliore per far sentire tutti necessari, competenti e apprezzati.

Anche solo trascorrere del tempo con la persona amata è un dono prezioso. È molto importante dedicare del tempo a cose che piacciono a entrambi, che possono essere semplici piaceri o uscite speciali. Le visite in famiglia, il volontariato, l'intrattenimento e la natura possono creare dei ricordi fantastici. Assicurati di assaporare i bei momenti!

Ascoltare la persona cara è, forse, uno dei modi più importanti per supportarla. Tutti possono imparare questa abilità cruciale tenendo a mente alcune cose:

  • Ascoltare significa restare in silenzio quando un altro parla, non fare supposizioni e lasciare che l'altro finisca di pensare prima di rispondere (SILENT e LISTEN utilizzano le stesse lettere).
  • È molto importante anche riflettere su ciò che pensi di aver sentito e lasciare che l'altra persona ti confermi o ti corregga.
  • È nella natura umana voler aiutare, ma la nostra soluzione potrebbe non funzionare per qualcun altro. Cercate di collaborare alla risoluzione dei problemi piuttosto che dare il primo suggerimento.
  • Ancora una volta, verificate regolarmente che il piano attuale soddisfi le esigenze di tutti.

Riconoscere che tutti nella relazione hanno bisogno di monitorare la propria energia: fisica, emotiva e psicologica. Questo vale sia per coloro con diagnosi di MG che per i loro assistenti. Imparare a prendersi cura di sé e dei propri cari. Assicurarsi di dormire a sufficienza e di includere attività piacevoli nella routine quotidiana.

Cura di sé per il caregiver

Impara a chiedere e ad accettare aiuto per te stesso. Questo può essere piuttosto difficile per alcune persone.

Le persone differiscono in base a quanto aiuto necessitano. La MG è una malattia "a fiocco di neve", il che significa che l'esperienza di ognuno con la MG è diversa in termini di sintomi, sfide e vita quotidiana. Si può anche dire che i caregiver sono "fiocchi di neve", poiché le esigenze possono variare notevolmente!

  • Richiedi un aiuto specifico – questo rende le cose più facili per tutti. "Ho bisogno di un po' di spesa e non posso uscire ora. Quando vai al negozio, potresti prendere delle uova e del pane, per favore? Grazie mille!"
  • Accetta l'aiuto quando gli altri lo offrono. Potrebbe essere quasi automatico dire "No grazie, stiamo bene", solo per rendersi conto che hai fin troppo da fare. Ricorda, aiutare fa sentire bene gli altri. Tuttavia, imparerai che non tutti aiuteranno in modo significativo. Riconoscilo in anticipo, in modo da non sprecare energia emotiva su qualcuno che non è affidabile o utile.
  • Crea un piano di riserva per i giorni in cui non sei in grado di fornire l'aiuto necessario. Ci possono essere momenti in cui pensi di non poter fornire il supporto di cui il tuo familiare ha bisogno. I servizi professionali, di volontariato e della comunità possono essere una risorsa meravigliosa in questi momenti.

Scopri tutto quello che puoi sulla MG e resta aggiornato. Ci sono sempre nuove informazioni là fuori che possono aiutarti. Resta in contatto con gli altri, che si tratti di un gruppo di supporto locale, di una risorsa della comunità o di altri familiari e amici. Tieni presente che l'empatia e la preoccupazione sono vitali per qualcuno con una malattia cronica: si tratta di loro e il tuo supporto può fare la differenza. Spesso dimenticato, ma ugualmente importante, è ricordare di prendersi cura di sé stessi, emotivamente, fisicamente e mentalmente.

Risorse per chi si prende cura di qualcuno

MGFA mette a disposizione risorse per aiutarti a gestire il tuo ruolo di assistente di una persona cara affetta da MG.