MISSION Per promuovere connessioni autentiche tra i giovani adulti
vivere con la miastenia grave.
VISION Una rete di giovani adulti che si sostengono a vicenda
altri nei loro viaggi MG.
Benvenuti a MAYA!
Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) di MGFA è un programma progettato per aiutare le persone di età compresa tra 18 e 40 anni a vivere uno stile di vita MG positivo e di successo. Attraverso argomenti di discussione e opportunità di coinvolgimento progettati per i giovani adulti, MAYA crea una comunità in cui i giovani pazienti MG possono condividere le loro esperienze e conoscenze.
MAYA organizza incontri virtuali ed esperienze di networking, dove tutti si sentono accolti e supportati.
Riunioni virtuali
MAYA si riunisce mensilmente tramite Zoom: consulta il programma sul nostro Pagina del gruppo di supporto. E-mail mgfamaya@gmail.com per registrarsi. Puoi anche trovare i link agli eventi nel Gruppo Facebook.
Risorse MG
Per favore, controlla la pagina Risorse del sito web MGFA. Qui troverete il Pacchetto Paziente MG virtuale. Ci sono anche altre risorse MGFA qui, come il programma MG Frirends.
Social media
Unisciti alla comunità online MAYA inviando una richiesta per unirti al nostro Gruppo FacebookConnettiti con altri membri MAYA e rimani aggiornato sui contenuti più recenti del gruppo.
Leadership volontaria MAYA
"MAYA mi ha dato l'opportunità di entrare in contatto con persone affette da MG della mia età con cui altrimenti non sarei stata in grado di entrare in contatto. È così salutare parlare con persone che capiscono completamente e possono immedesimarsi in tutto ciò che ho attraversato nel mio percorso con la MG. Il gruppo mi dà così tanta speranza e rassicurazione sul fatto che non sono sola nella mia lotta con la MG!"
Jessica M. – Responsabile del gruppo di supporto
A Jessica M. è stata diagnosticata la MG nel 2006, quando aveva 13 anni. Cresciuta nella Bay Area, ha incontrato un altro paziente MG per la prima volta nel 2016 tramite lo Stanford Support Group. Si è unita alla MGFA quello stesso anno tramite la sua MG Walk locale. Alla fine del 2019, ha avviato un gruppo di supporto a San Francisco e attualmente guida il MGFA MAYA Support Group. È anche una volontaria leader che aiuta a organizzare le fiere della salute della comunità MGFA. Nel tempo libero, a Jessica piace cucinare, fare dolci (lavora come fornaia professionista), giocare a golf ed esplorare la sua base di San Francisco.
"Questo gruppo di supporto MGFA mi ha aiutato a sentirmi meno solo e a entrare in contatto con altre persone che hanno una diagnosi di MG. È incredibile come il semplice fatto di sentire gli altri condividere esperienze simili possa farti sentire meno solo".
Hannah E. – Co-responsabile del gruppo di supporto
A Hannah è stata diagnosticata una miastenia gravis generalizzata ACHR-positiva a marzo 2022 dopo aver dovuto affrontare un peggioramento dei sintomi per un anno e aver lottato per ottenere test e una diagnosi. È appassionata di advocacy per la MG, in particolare per i giovani adulti. Dopo aver partecipato al suo primo incontro MAYA tre giorni dopo la diagnosi, è stata motivata a investire e restituire qualcosa alla comunità MG. Crede fermamente che nessuno con MG debba rimanere senza diagnosi o trattamento. Hannah ha collaborato alla MGFA Community Health Fair del 2022 a Tampa ed è co-presidente della fiera e della camminata di Tampa del 2023. Quando non fa volontariato con la MGFA, Hannah vive in Colorado e lavora a tempo pieno come ingegnere. Ama trascorrere del tempo con suo marito da dieci anni e sua figlia. Nella foto sopra, Hannah e Jessica alla MGFA National Patient Conference del 2024 che si è tenuta nell'aprile 2024 a Tampa, in Florida.
Tutti i gruppi di supporto MGFA generali hanno un requisito di età minima di 18 anni. Se tu o qualcuno che conosci ha meno di 18 anni e ha bisogno di ulteriore supporto, chiedi consiglio a un assistente, un tutore o un altro adulto di fiducia quando prendi in considerazione le risorse. Per maggiori informazioni sul supporto per bambini e adolescenti, contatta ktimothy@myasthenia.org.