Difensore dei pazienti

Facciamo sentire le nostre voci unite

La nostra voce MG è il programma di difesa dei pazienti MGFA in corso che mette il futuro della nostra comunità nelle vostre mani. La chiamata all'azione? Vi chiediamo di fare un passo avanti e di impegnarvi in ​​attività che potrebbero fare un'enorme differenza nella vita delle persone. Dobbiamo unirci e assicurarci che le nostre voci siano ascoltate chiaramente a tutti i livelli di governo, nelle comunità mediche e assicurative e in tutto il mondo.

Facciamo molto per contribuire a promuovere azioni e risultati che possono aiutare la nostra comunità:

• Scrivere al Congresso per garantire i diritti dei pazienti affetti da malattie rare.
• Lavorare per presentare e ottenere una proclamazione governativa che riconosca MG.
• Diffondi avvisi importanti nella comunità e crea consapevolezza.
• Unire gli sforzi per convincere le compagnie assicurative a coprire adeguatamente i pazienti affetti da MG.
• Invitare i giornalisti a sensibilizzare l'opinione pubblica sui media.
• Incontrare esponenti politici per comunicare le esigenze delle persone affette da MG.

Per saperne di più e diventare parte di questo team di advocacy nazionale, Si prega di contattare.

Priorità di advocacy MGFA

Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 200,000 persone negli Stati Uniti, ma ci sono più di 30 milioni di americani che vivono con una o più malattie rare, tra cui la miastenia gravis. MGFA lavora diligentemente per educare i nostri funzionari eletti e i decisori politici sull'esperienza vissuta da coloro che soffrono di malattie rare. Forniamo inoltre ai pazienti MG gli strumenti, le conoscenze e le risorse necessarie per sostenere la comunità MG.

In qualità di unica organizzazione nazionale senza scopo di lucro dedicata al supporto delle persone colpite da miastenia grave, la MGFA si impegna a:

• Informare il pubblico sulla MG e sensibilizzare maggiormente l'opinione pubblica sulle malattie rare in generale.
• Promuovere un accesso equo a un'assistenza sanitaria completa, incentrata sulla persona e diretta dal medico.
• Sostenere la ricerca e le politiche all'avanguardia che promuovono l'innovazione e valorizzano la prospettiva del paziente nell'ambito della ricerca sulle malattie rare e dello sviluppo di farmaci.   

Migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria a prezzi accessibili

MGFA riconosce che vi sono diversi fattori sociali che possono avere un impatto sui risultati correlati alla salute. I fattori sociali, economici, politici e ambientali possono influenzare la salute e il benessere di un individuo. Dobbiamo incoraggiare il Congresso a sostenere politiche che mirano a un accesso equo all'assistenza sanitaria e a ridurre al minimo le barriere a tale assistenza. Ciò include il supporto di una legislazione che operi per:

• Ampliare l'accesso a cure complete e specializzate attraverso la flessibilità della telemedicina.
• Proteggere i pazienti da politiche e programmi sanitari inappropriati che ritardano o impediscono l'accesso ai trattamenti necessari e salvavita.
• Garantire l'accessibilità economica e ridurre al minimo i costi diretti dei farmaci da prescrizione attraverso la riforma dei prezzi dei farmaci e l'ampliamento della copertura sanitaria.

Promuovere la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo di farmaci

L'attenzione crescente rivolta alla ricerca sulla MG nell'ultimo decennio ha portato a una vasta gamma di trattamenti per la MG di nuova concezione e approvati dalla FDA, rivelando quanto sia fondamentale promuovere l'innovazione e investire in promettenti ricerche e sviluppo di farmaci. Con la speranza che questa ricerca un giorno porti a una cura, la MGFA continuerà a sostenere la legislazione che mira a:

• Promuovere la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo di farmaci attraverso processi di approvazione accelerati, programmi di incentivazione e registri dei pazienti.
• Incoraggiare il coinvolgimento dei pazienti dall'inizio dello sviluppo del farmaco fino alla distribuzione del prodotto.
• Dare priorità alla diversità negli studi clinici.

Ampliamento dei sussidi e del sostegno per disabilità

La miastenia gravis può avere effetti che vanno oltre la salute fisica; può plasmare ogni aspetto della vita quotidiana di una persona. Anche coloro che si prendono cura di persone affette da MG ne sono profondamente colpiti. La MGFA si impegna a supportare la comunità MG in modo olistico e continuerà a sostenere una legislazione che operi per:

• Migliorare il sostegno alla disabilità e garantire l'accesso ai programmi per la disabilità, quali l'assicurazione per l'invalidità della previdenza sociale (SSDI) e il reddito di sicurezza integrativo (SSI).
• Ampliamento della copertura per l'assistenza sanitaria domiciliare.
• Riconoscere i caregiver come membri essenziali del team di assistenza di un paziente e attuare programmi di assistenza relativi al supporto per la salute mentale, alla sicurezza finanziaria e alle agevolazioni dei datori di lavoro.