Fai la differenza per la comunità MG diventando volontario.
Ci sono molti modi per restituire e partecipare. Scopri di più sulle nostre opportunità di volontariato qui sotto. Poi compila il modulo di interesse in modo che il nostro coordinatore dei volontari possa contattarti per rispondere alle domande e condividere i prossimi passi.
Non vediamo l'ora di lavorare con te e apprezziamo il tuo interesse nel donare il tuo tempo e il tuo talento!
Tutti i volontari dovranno partecipare al nostro programma di formazione virtuale. I requisiti varieranno in base all'opportunità.
Modi per fare volontariato
Eventi speciali
Aiutaci a organizzare i nostri eventi di formazione e raccolta fondi in presenza. Unisciti a noi come volontario a una MGFA Community Health Fair, MG Walk o alla MGFA National Patient Conference.
Diventa un amico MG
Questa opportunità virtuale mette in contatto chi vive con la MG o si prende cura di qualcuno affetto da MG con pazienti o partner di assistenza che cercano attivamente supporto.
Facilitazione del gruppo di supporto
I responsabili dei gruppi di supporto sono volontari qualificati che organizzano e strutturano gli incontri di supporto alle persone affette da MG e alle loro famiglie.
Progetti Speciali
Unisciti a noi come volontario per progetti speciali se preferisci opportunità di volontariato che siano attività essenziali "dietro le quinte".
Perché volontario?
Mahatma Ghandi una volta disse: "Il modo migliore per trovare se stessi è perdersi al servizio degli altri".
-Greg Joseph
Ambasciatore MGFA
I volontari danno un contributo fondamentale alla nostra missione. Quando doni il tuo tempo e il tuo talento alla MGFA, stai agendo per migliorare la vita di migliaia di persone affette da miastenia gravis e delle loro famiglie.
Come piccola organizzazione, abbiamo bisogno di te! Ci aiuti a garantire che i nostri programmi possano servire quante più persone possibile e che la voce del paziente e l'esperienza vissuta siano parte di tutto ciò che facciamo.
Guarda il nostro video per scoprire perché i nostri volontari principali, gli ambasciatori MGFA, dedicano il loro tempo a MGFA. Questi volontari svolgono un ruolo importante in diverse aree del programma, tra cui ricerca, advocacy, raccolta fondi e istruzione di pazienti e familiari.
Opportunità di volontariato
Eventi speciali
Aiutaci a organizzare i nostri eventi formativi e di raccolta fondi in presenza, tra cui le fiere della salute della comunità MGFA, le passeggiate MG Walks o la conferenza nazionale dei pazienti MGFA.
Le opportunità di volontariato includono l'accoglienza dei partecipanti, la registrazione, l'allestimento dell'evento, il supporto ai pazienti e ai caregiver e altro ancora. Abbiamo anche opportunità esclusive per ricoprire un ruolo di leadership come event lead. Collaboreremo con te per aiutarti a trovare la migliore opportunità, tenendo sempre in considerazione il tuo benessere.
Check out i nostri prossimi eventi per vedere se ci stiamo recando in una città vicino a te. Se non vedi un evento nella tua zona, ma sei interessato a fare volontariato, ti invitiamo comunque a compilare il nostro modulo per i volontari, perché potremmo venire da te in futuro.
Diventa un amico MG
Questa opportunità virtuale mette in contatto chi vive con la MG o si prende cura di qualcuno con la MG con pazienti o partner di cura che cercano attivamente supporto. Agisci come una guida mentre affrontano la loro diagnosi di MG, fornendo sia supporto emotivo che risorse basate su prove.
Attraverso conversazioni riservate one-to-one, gli MG Friends forniscono ascolto attivo e riflessivo, tecniche per superare le sfide quotidiane, risorse locali e informazioni e risposte alle domande più comuni. Le connessioni avvengono tramite telefono, SMS o e-mail.
Gli amici affetti da MG devono avere almeno un anno di esperienza vissuta con la miastenia grave, sia come pazienti che come assistenti.
Ho iniziato a fare volontariato nel 2020 come MG Friend. Mi piace aiutare le persone: non importa quanto mi senta male oggi, se qualcuno mi chiama o mi manda un messaggio e posso aiutare, mi sento molto meglio.
Concentrarsi su qualcun altro, su qualcosa di più grande di te, ti solleva. È il motivo per cui restituisco e l'ho sempre fatto.
-Jenny Clark
Ambasciatore MGFA
Facilitazione del gruppo di supporto
I leader dei gruppi di supporto sono volontari qualificati che organizzano e strutturano gli incontri a supporto di chi vive con la MG e delle loro famiglie. Puoi partecipare come leader di un gruppo di supporto avviando o supportando uno dei seguenti: un gruppo di supporto locale di persona, un gruppo di supporto virtuale regionale o un gruppo di supporto specialistico.
I leader programmano e gestiscono le riunioni di gruppo, tra cui comunicazioni/outreach, facilitazione delle riunioni e ricerca di eventuali relatori ospiti speciali. I leader in genere dedicano diverse ore al mese alla gestione delle riunioni e dei membri del gruppo.
MGFA fornisce formazione, un account Zoom e una rete di altri leader del gruppo di supporto con cui connettersi per ricevere indicazioni e supporto. Siamo qui a ogni passo del percorso.
Check out i nostri gruppi di supporto esistentiSe hai un'idea per un gruppo di supporto specializzato, ti preghiamo di segnalarlo quando compili il tuo modulo di interesse per volontari.
Progetti Speciali
Non sai cosa ti piacerebbe fare? Unisciti a noi come volontario per progetti speciali. Lavoreremo insieme per trovare un'attività "dietro le quinte" essenziale in cui potremmo usare le tue competenze. Ciò potrebbe comportare la conduzione di ricerche o attività di sensibilizzazione o l'assistenza con le spedizioni (tutto il materiale verrà fornito).
Inoltre, i volontari interessati al lavoro di advocacy legislativa sono incoraggiati a presentare il loro interesse. MGFA collabora con diversi gruppi di advocacy per le malattie rare per fare pressioni a nome della comunità delle malattie rare. Scopri di più sulle nostre priorità di advocacy.
Il programma degli ambasciatori MGFA
Gli ambasciatori MGFA sono membri appassionati della comunità MG che hanno dimostrato il loro impegno nei confronti della missione della MGFA e il loro desiderio di crescere insieme all'organizzazione per creare il massimo impatto nella vita di coloro che sono toccati dalla miastenia gravis.
Gli ambasciatori sono sostenitori della missione MGFA e sono stati chiamati a condividere non solo i loro percorsi personali con MG, ma anche a offrire la loro intuizione critica per aumentare la consapevolezza, ampliare l'istruzione, informare il lavoro di advocacy, aumentare il supporto e promuovere il valore della ricerca clinica.
Incontra gli ambasciatori MGFA
Ambasciatore: Betty Ajueyitsi
Area Ambasciatore: Istruzione / Apprendimento virtuale
Sono Betty Ajueyitsi. Sono nigeriana americana e vivo nel Maryland. Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis sieronegativa nel 2011 e sono diventata una sostenitrice dopo il mio percorso nel sistema medico. Professionalmente, sono un'insegnante di scuola da oltre 25 anni. La mia famiglia più stretta, marito e figli, sono fantastici. Sapere che sono nella mia vita mi dà la straordinaria pace interiore che mi fa sentire che non c'è nulla che mi fermerà dai miei obiettivi di vita. Ho solo bisogno di capire come fare le cose con la MG, la mia disabilità invisibile.
Ambasciatore: Matt Bornstein
Area Ambasciatore: Raccolta fondi
Bio: Sono Matt Bornstein. Sono cresciuto a Long Island e ora vivo a New York City. Convivo con la miastenia gravis da quando mi è stata diagnosticata nel 2011. Lavoro a tempo pieno nel settore vendite presso un'azienda di illuminazione commerciale. Nel tempo libero, mi piace trascorrere del tempo con mia moglie, andare in palestra, incontrare gli amici, guardare film e passeggiare per Manhattan. Dal 2022, mi piace fare volontariato come amico della miastenia gravis per aiutare a essere una risorsa per i pazienti appena diagnosticati. Sono anche il presidente della MG Walk a New York. Il volontariato presso la MGFA è importante per me perché mi consente di usare ciò che ho imparato in prima persona su questa rara malattia per aiutare gli altri. La nostra comprensione della miastenia gravis è cambiata radicalmente da quando mi è stata diagnosticata per la prima volta con l'aiuto della ricerca e di nuove terapie. La mia speranza è che possiamo continuare a utilizzare gli strumenti che la raccolta fondi ci concede per finanziare la ricerca che porta a nuove diagnosi e opzioni di trattamento.
Ambasciatore: Siobhain Carolan
Area Ambasciatore: Legislazione e Advocacy
Siobhain Carolan è una paziente affetta da sindrome miastenica congenita e anche una sostenitrice della comunità delle malattie rare. Ha preso parte alla Rare Disease Week a Capitol Hill dal 2019 e sostiene la legislazione per il suo stato del Connecticut. Siobhain lavora come rappresentante del servizio pazienti per la National Organization for Rare Disorders.
Siobhain è anche co-presidente della MG Walk dell'MGFA a Boston e responsabile della MGFA Community Health Fair di Boston.
Ambasciatore: La mia vita è bella
Area Ambasciatore: Consapevolezza MG / Reti di supporto tra pari
Sono Jenny Clark. Sono originaria dell'Indiana e ora vivo nel Tennessee. Ho due figli e cinque nipoti. Ho lavorato fino al 2016 nella gestione della vendita al dettaglio. Ho diversi familiari con MG. Ho saputo di avere la MG da quando ero bambina e mi è stata diagnosticata la MG sieronegativa nel 1990 a 22 anni. Ho subito una timectomia nel 2009 e più di 7 anni di gloriosa remissione. La mia speranza per il futuro è sempre stata una cura!
Ambasciatore: Andrea Divis
Area Ambasciatore: Ambasciatore della rete di sensibilizzazione e supporto MG
Mi chiamo Andrea Divis e sono originaria della California meridionale, tornata alle mie radici nel 2021. Attualmente risiedo nella splendida cittadina costiera di Oceanside, in California, dove trovo piacere nel rilassarmi con i miei due figli adulti e tre amici felini. Mi è stata diagnosticata la MGg nel 2019, poche settimane dopo aver inizialmente manifestato sintomi lievi. Dopo che i trattamenti convenzionali si sono rivelati inadeguati, ho iniziato a partecipare a sperimentazioni cliniche. Durante le sperimentazioni, mi sono appassionata all'educazione dei pazienti attraverso il programma MG Friends. Questo mi ha portato a fondare il gruppo di supporto San Diego MGFA, la prima SoCal MG Walk e a guidare la San Diego MG Health Fair del 2026. Sebbene la MG abbia indubbiamente cambiato il corso della mia vita, mi ha anche permesso di coltivare una comunità in cui i pazienti possono impegnarsi in attività di advocacy, istruzione, partecipazione e, soprattutto, condividere risate e creare legami duraturi.
Ambasciatore: Priscilla Forrester
Area Ambasciatore: Fiere della salute comunitaria
Priscilla Forrester è di origine caraibica, cresciuta a Brooklyn e attualmente risiede nella Virginia settentrionale. Ha frequentato la Howard University, che l'ha inizialmente portata nell'area di Washington, DC. È una contabile e ha lavorato nella gestione finanziaria per oltre 13 anni. È un'appassionata volontaria e ha lavorato con molte organizzazioni nel corso degli anni. A cui è stata diagnosticata la MG nel 2020, dopo aver sofferto dei sintomi in silenzio per diversi anni, ha fatto della sua missione quella di costruire una comunità e coinvolgere la sua rete nella sensibilizzazione sulla MG. Ha guidato un team per le Coast-to-Coast MG Walks del 2021 e del 2022, ha ospitato una raccolta fondi indipendente nel 2023 e ha organizzato mini passeggiate locali con familiari e amici per aiutare a diffondere la consapevolezza. Negli ultimi tre anni ha fatto volontariato con la MGFA, fungendo da volontaria capo organizzatrice per i nostri eventi MGFA Community Health Fair nel New York Tri-state e nell'area di Washington DC, Maryland e Virginia (DMV). Spera di continuare a sostenere le persone affette da MG, diffondendo la consapevolezza per sostenere lo sviluppo continuo di opzioni diagnostiche, trattamenti e una cura per la MG.
Ambasciatore: Greg Giuseppe
Area Ambasciatore: Legislazione e Advocacy
Sono Greg Josephs. Vivo con la MG da 21 anni e ho centinaia di storie da raccontare. Dopo essere cresciuto nel grande stato del New Jersey, ho conseguito due lauree in comunicazioni di massa alla Syracuse University; poiché erano i primi anni '80 e la comunicazione è cambiata enormemente da allora, ho chiesto un rimborso, ma senza successo. Sono sposato con un'altra laureata della SU, Maria, e ho tre figli grandi e meravigliosi e un beagle molto pigro. Nel 2010 sono stato dichiarato legalmente disabile. Da allora, trascorro le mie giornate prendendomi cura di me stesso (esercizio fisico moderato, meditazione, alimentazione corretta), facendo giardinaggio (soprattutto verdure) e pescando. Anche facendo dei pisolini. Il "lato positivo" della MG è che la mia prospettiva personale è cambiata al punto che il più piccolo dettaglio è importante... come ha detto di recente mia figlia in un biglietto, sono più vecchio della terra, ma grazie al cielo sono al di sopra di essa. Sono un ambasciatore MGFA perché mi sta a cuore la visione di "Un mondo senza miastenia gravis".
Ambasciatore: carlo ortiz
Area Ambasciatore: Raccolta fondi
Carlos Ortiz, nato e cresciuto nel Queens, New York, è un assistente devoto per suo padre, affetto da miastenia gravis generalizzata (gMG). Il suo coinvolgimento con la Myasthenia Gravis Foundation of America è iniziato per supportare la sua famiglia, ma si è evoluto in un impegno per aumentare la consapevolezza e promuovere la comunità. Come co-presidente della MGFA MG Walk del 2025 a New York e destinatario del MGFA Emerging Leader Award, mira ad espandere la missione di MGFA. Professionalmente, Carlos ha un background nell'ospitalità, nei meeting e negli eventi e nelle vendite di tecnologia/software, concentrandosi sulla gestione degli account e sulle partnership strategiche. Nel suo tempo libero, come chef di formazione classica, condivide le sue creazioni culinarie sui social media e si gode la vita con sua moglie e il loro Bernedoodle di un anno, che hanno addestrato per superare il test di certificazione Canine Good Citizen.
Ambasciatore: Janel Worcester-Brown
Area Ambasciatore: Sensibilizzazione e supporto per la MG / Educazione del paziente
Janel Worcester-Brown, originaria del Maine, un tempo atleta accanita e stacanovista, ha visto la sua vita cambiare radicalmente nel 2015, quando è diventato impossibile continuare a lavorare. Dopo anni di incertezza, le è stata diagnosticata una miastenia grave generalizzata nel 2019 e ha iniziato il trattamento nel 2021. Assistente sociale esperta, Janel ha dedicato anni allo sviluppo di programmi di impatto, alla guida di team di successo e alla promozione di comunità solide. Il suo percorso, professionale e personale, le ha insegnato a muoversi in sistemi complessi con compassione e incrollabile integrità. Janel ha ritrovato la sua voce e il suo scopo dopo essersi unita alla MGFA; è un'amica di MG, guida i gruppi di supporto "Genitori con MG" e "Northern New England", collabora a progetti speciali e condivide pubblicamente la sua storia, offrendo speranza e ispirazione a chi sta affrontando un percorso simile.