אובחנתי עם מיאסטניה גרביס כנער. אני זוכר את זה כאילו זה היה אתמול...
הייתי בת 15 והשתתפתי במחנה קיץ של להקת להקות, למדתי דגלים. בוקר אחד, אחרי שחפפתי את השיער בלילה הקודם, פיתחתי ראייה כפולה ועיני הימנית הייתה בלתי נשלטת. אחת האמהות הציעה רטייה לעיניים. מכיוון שהיינו צריכים "ללבוש" את הדגלים שלנו כל היום, כרכתי את שלי סביב הראש, מה שזיכה אותי בכינוי "פצוע מהלך". כולם ממש פחדו, אבל אף פעם לא עלה בדעתי שזה לא מקרה בודד. פשוט צחקתי על זה (ברירת המחדל הרגילה שלי) והמשכתי להתקדם.
לא ידעתי שהפעמון צלצל ו-MG התעורר בתוכי. מה גרם לפעמון לצלצל? הלחץ של מות אמי שלוש שנים קודם לכן? מות סבתי וההלם למצוא אותה? נישואיו מחדש של אבי והטראומה היומיומית הנוראית שנגרמה לי על ידי אמי החורגת (לה קראתי מפלצת חורגת) ושלושת ילדיה? אף אחד לעולם לא ידע. אבל לאורך כל זה, עשיתי את מה שתמיד עשיתי - המשכתי להתקדם.
כשחזרתי הביתה מהמחנה, בריאותי הידרדרה בהתמדה.
התחלתי לרדת במשקל כי הייתי מותש מדי מכדי לאכול. עבדתי פחות שעות בעבודה שלי כי רכיבת האופניים של שני הקילומטרים לפני ואחרי המשמרת שלי הייתה ארוכה מדי. הדיבור שלי התחיל לטשטש. הורדתי הכל.
נפלתי יום אחד במשחק כדורגל, וכולם צעקו עליי לקום, אבל פיזית לא יכולתי - הורה נשא אותי מהמגרש בזמן שהלהקה המשיכה את מופע המחצית.
לבסוף, אבי לקח אותי לרופא הילדים שלי, שהפנה אותי לנוירולוג מקומי. הוא חשב ש-MG הוא אפשרות, אבל הסתכל עליי במבט תוהה ואמר, "אה, אני בספק, כי את שחורה ובת, וזה (MG) קורה רק לגברים לבנים מבוגרים. אבל קחי את הגלולה הזאת כשאת מרגישה עייפה ותראי אם זה עובד." זה היה מסטינון, כמובן. בגלל המחיר המופרז, קיבלתי רק 30 כדורים, שלקחתי כשהייתי עייפה - בלילה. לא רק שזה לא עבד בשבילי - זה גרם לי להרגיש בחילה. הפסקתי לאכול בגלל כאבי בטן ותשישות נוראיים.
משם הכל התחיל להידרדר. איבדתי את היכולת לנגן בכינור שלי ועברתי מכינור ראשון במקום השני לכינור שלישי במקום האחרון (כלומר, "הופעת, אז נתנו לך מקום"). הייתי צריכה להניח את המרפקים על אדן החלון במקלחת כדי לשטוף את פלג הגוף העליון. הייתי מתלבשת בלילה וישנה בבגדים שלי כי בבוקר הייתי חלשה מדי כדי לסגור את הג'ינס או לסגור את החזייה. מעדתי כשעליתי לאוטובוס בבוקר כי המדרגה הייתה כל כך גבוהה (לשעשועו הרב של נהג האוטובוס שלי). לא יכולתי להרים את הראש, לראות ישר, לעלות במדרגות, לדבר כמו שצריך. חברים מבית הספר היסודי שיערו שאני מתנסה בסמים, אבל בידיעה שאני משתפת אותם בכל דבר, הם היו פשוט איתנים ותומכים ומעולם לא הביאו את תשומת ליבי לירידה הברורה במשקל ולשינויים.
בבוקר המשבר האמיתי הראשון שלי, הוטל עליי לשאת נאום בשיעור דיבור. לא הצלחתי להרים את הראש, רירתי, לא הצלחתי לבטא את עצמי, מה שגרם למורה שלי לגעור בי מול כולם.
הלכתי ללוקר שלי ופתאום לא יכולתי לנשום. אחת מחברותיי הקרובות ביותר, ריטה, שאלה אותי מה לא בסדר. לא הצלחתי להוציא מילים והמשכתי לומר "אני לא יכולה לנשום". היא לקחה אותי במהירות למשרד, ובית הספר הזמין אמבולנס שייקח אותי לבית החולים המקומי שלנו.
אני עדיין זוכר שצפיתי בבניין הולך וקטן בעוד הרפואי מחדיר לי עירוי ליד. בבית החולים, הם ביצעו בדיקת טנסילון, בזמן שחיכו לאבי שיגיע. מכיוון שאף אחד לא באמת ידע איך להתמודד עם "אפשרות של MG", הם הורו לאבי להסיע אותי למרכז הילדים ג'ונס הופקינס2, שם היו מומחים נוירו-שריריים לילדים.
אני זוכר/ת שפגשתי ד"ר דניאל דראקמן (מומחה חלוץ בתחום הנוירו-שרירים שמחקרו סיפק תובנות ראשוניות קריטיות לגבי אופן פעולתו של MG) בגן החיות לילדים בלובי. פחדתי ממנו מאוד - הוא התנשא מעליי והיה לו קול עמוק ורועם. הוא אמר לי לעשות כפיפות ברכיים, למרות שבקושי יכולתי לעמוד, שלא לדבר על להתכופף ולקום!
הוא דיבר עם אבא שלי ופתאום צעק, "צריך לאשפז אותה אחרת היא תמות! היא במשבר MG!"
כשכרעתי על הרצפה, מתכננת לעמוד, התחלתי להסתכל סביב כדי לראות על מי הם מדברים. אני בהחלט לא הולכת למות, אז חייב להיות מישהו אחר בגן החיות מלבד חיות הפרווה שהם דיברו עליהן...
אושפזתי לשלושה שבועות. הם נתנו לי 180 מ"ג פרדניזון מדי יום, הגדילו את המינון של מסטינון ונתנו לי פלסמפרזה פריפרית פעמיים בשבוע. אחותי הייתה באה איתי לטיפולים, ובוכה חזק יותר ממני בכל פעם שהחדירו את המחטים.
הייתי בסדר בערך חודש, גרתי עם חברתי הופ בגלל המצב בבית. אמא שלה הייתה אחות ואני הסתדרתי בסדר עד מיד אחרי חגיגות חג המולד. פתאום, שבוע לפני ליל כל הקדושים, חליתי בדלקת ריאות ונלקחתי בחזרה למרכז הילדים הופקינס. הייתי חולה מדי לחדר פרטי והייתי צריכה השגחה - בחדר עם כל התינוקות.
המשבר הזה היה גרוע בהרבה מהקודם. ירדתי במהירות של 90 קמ"ש. הצוות הרפואי שלי רצה לעשות בדיקת גזים בדם, וסירבתי בנימוס. ידעתי שזה יהיה כואב נורא, ואבא שלי ודודה שלי ביקרו אותי יום קודם לכן כדי לבדוק מה שלומי. הצוות הרפואי אמר לי שאני יכולה לאכול חטיף סניקרס אם אתן לבלוע את הגזים. ירדתי במשקל לכ-110 קילוגרמים עד אז וידעתי שאני יכולה לאכול ממתקים מכיוון שהם לא באמת דורשים לעיסה.
או בדיקת הדם הכואבת או סוכר הכניסו אותי להלם כלשהו. אני זוכר אותם תקפו אותי בזמן שהביאו אותי במהירות למחלקת המבוגרים, את התמונות של שיעורי המתמחים בנוירולוגיה משנים קודמות צופים בי בדממה בשחור-לבן בזמן שהצוות דוחף אותי לחדר כדי לבצע אינטובציה. אני זוכר את צליל הפיצוח כשהם שברו את הצד הימני של האף שלי באינטובציה.
התעוררתי קשור, חוטים וצינורות בכל מקום, לא מסוגל לדבר, ולראשונה, מפוחד.
שנאתי את מכונת ההנשמה ומהר מאוד הבנתי שאם אעבוד קשה יותר ממה שהיא עובדת, היא תפעיל אזעקה, והם יכבו אותה. האחות שלי, מרטי, הרגיעה אותי מיד, "זה בסדר, פאמפקין - אנחנו נטפל בך."
בסופו של דבר עברתי ניתוח כריתת חזה פתוחה. לרוע המזל, סבלתי מזיהום חמור בעצם, שהוביל להסרת חלק גדול מעצם החזה. למדתי כיצד לבצע בעצמי החלפת תחבושות סטריליות, מתחבושות רטובות לייבושות, ברגע שהרשו לי. לפחות יכולתי לשלוט בכמות הכאב שנאלצתי לסבול.
בגלל חומרת הפצע, עברתי את ניתוח מתלה חזה ארוז הראשון אי פעם לילד בבית החולים הופקינס, עם צוות של מנתחים פלסטיים ואורתופדיים.
זוכרת אותן נכנסות לחדרי לביקורי בוקר, מדליקות את האורות, ורואות 20 זרים סביב המיטה שלי. חשבתי, "כל האנשים האלה ראו אותי עירומה, ונישקתי רק שני בנים בחיי!" הייתי ילדה במחלקת המבוגרים, ואף אחד לא התחשב בצרכים של הנערה המתבגרת. שנאתי להיות בחדר שלי והתעניינתי במה שהאחיות עושות ורציתי לעזור. אחרי שהמורים שלי עזבו וסיימתי את שיעורי הבית, עזרתי לאחיות מסביב למחלקה במטלות אדמיניסטרטיביות כמו החתמת תוויות מטופלים ותיקון טבלאות (זה היה לפני HIPPA!).
שוחררתי לבית הספר של אבא שלי ושל מפלצת החורגת זמן קצר לאחר מסיבת יום ההולדת ה-16 שלי בבית החולים. נחושה לסיים את לימודיי בזמן, השתתפתי גם בלימודי ערב וגם בלימודי קיץ. אפילו לא עלה בדעתי שלא אסיים את התיכון יחד עם חבריי. התקבלתי לאוניברסיטת דרקסל, וירג'יניה טק, צפון קרוליינה A&T, ולמלגה מלאה למכללת קופין סטייט (כיום אוניברסיטה).
מוניתי לנשיאת סנאט הסטודנטים, סיימתי את לימודיי בהצטיינות, והתחלתי לעבוד במחקר רפואי וכפלבוטומיסט. אחד הרופאים שעבדתי איתם כתב לי מכתב והמליץ עליי ללמוד לסיעוד. שנתיים לאחר מכן, קיבלתי תואר ראשון בסניף (BSN). במהלך תקופה זו, התחתנתי, התגרשתי, וניהלתי את רכבת ההרים של MG שמעולם לא נראתה עצורה.
באופן מפתיע, החיים הסתיימו במעגל - חזרתי לג'ונס הופקינס כאחות חדר ניתוח בנוירוכירורגיה וכירורגיה אורתוספינלית. עמיתים "חדשים" רבים (רופאים מטפלים שהיו פעם הרופאים המתמחים שלי) שאלו אותי שוב ושוב, "האם אני לא מכיר אותך?!"
לבסוף, ד"ר לורל מור זיהתה אותי. היא חיבקה אותי חזק ואמרה, "תמיד תהינו מה קרה לך! ידענו שתהיי אחות!" תמיד היה נחמד ללכת ליחידה לטיפול נמרץ ולומר שלום לעמיתיי שכעת היו שם בשבילי כשאף אחד אחר לא היה שם.
יום אחד, במהלך ניתוח, נוירוכירורג העיר לי, "אני זוכר אותך! אתה יודע שאתה זקן כשהמטופלים שלך הופכים לעמיתים שלך." אפילו כשהוא עטה מסכה, יכולתי לראות שהוא מחייך.
מצאתי את דרכי חזרה למחקר הרפואי כי תמיד הייתי "המטופלת הזאת". תמיד חקרתי את התרופות החדשות שלי. הייתי צריכה לדעת הכל, את כל האפשרויות שלי ואם הרגשתי היא תופעת לוואי.
אף תרופה או טיפול לא עזרו לי במשך כל כך הרבה שנים. קיבלתי את זה כ-MG, עד שהלכתי לאוניברסיטת מרילנד ופגשתי את ד"ר שרלין האפר-מאקו. בזמן שעבדתי שם על פרויקט מחקר, אני זוכרת שהייתי מותשת, הנחתי את ראשי על זרועותיי המשולבות בזמן שהיא ביצעה לי את הצריכה. היא שאלה אותי, "מתי בפעם האחרונה הרגשת נורמלי?"
הייתי בהלם. האם הרגשתי לא "נורמלי"? האם ייתכן שאוכל להרגיש טוב יותר? היא מיד נתנה לי טיפול בפלזמפרזיס ולאחר מכן עירויי IVIG. הסתדרתי בסדר במשך שלוש שנים, לפני שנאלצתי לעצור את הקריירה שלי ככל שהטיפול ב-MG התקדמה, המשקל שלי עלה, הייתי סוכרתית, תלויה בחמצן, ולא הייתה לי איכות חיים.
ביום הולדתי ה-40, התפתחה אצלי קריש דם וחוברתי לצינור חירום. אין לי מושג מה קרה בשלושת הימים שלפני המשבר, וגם לא במהלך האינטובציה שלי, שכן כיום המטופלים נשארים ישנים בזמן שהם מחוברים למכונת הנשמה. הרופאים שלי החליטו לשנות את הטיפול שלי ל... Rituxan (ריטוקסימאב, טיפול בנוגדנים חד שבטיים שלעתים קרובות עובד היטב עבור חולים חיוביים ל-MuSK כמוני). זה היה הטיפול היחיד שאי פעם עבד בשבילי, שבו אני מרגיש "נורמלי".
הצלחתי לחדש את קריירת הסיעוד שלי בשנת 2022 וקיבלתי את העירוי האחרון שלי באוקטובר 2023, עם בדיקות כל שלושה חודשים וללא עירויים מתוכננים.
מחקרים רפואיים לימדו אותי שאני גם סקרן וגם תומך. אני נהנה לעבוד עם מטופלים שמרגישים שהמערכת הרפואית פועלת נגדם באופן היסטורי. המטרה שלי היא לעזור להם להבין שלא כולם רוצים לפגוע במטופלים או לעשות לעצמם שם. המטרה הסופית היא לעזור להפוך את העולם למקום טוב יותר ממה שמצאנו אותו. זה בסדר לתרום איבר או להשתתף בניסוי קליני. ובלי אנשים אמיצים מספיק כדי לנסות, אין באמת תקווה לעזור לאחרים שמחפשים עזרה במסעם שלהם בדרכנו.
מכיוון שמעולם לא אמא שלי התייאשה אותי או אמרה לי מה אני לא יכולה לעשות או להיות, מעולם לא עלה בדעתי שלא אשרוד את הפעם הראשונה שפעמון ה-MG צלצל. למדתי לחיות את חיי מתוך הערכה לאלה שעזרו לי ולאלה שלא שרדו. אני עושה דברים שגורמים לי להרגיש טוב יותר - כמו להתאמן, לשמור על רמת נוזלים, לשמור על המוח שלי פעיל ולהגן על עצמי בעזרת מסכות וחיסונים שנתיים. למדתי שתזונה חשובה, לעצור את המעגל של "להרגיש עייף -> לשתות סודה/לאכול ממתקים -> להירדם -> להרגיש עייף -> לחזור על עצמו". הבנתי אילו מאכלים מעוררים את המיאסטניה שלי ומה גורם לי להרגיש טוב יותר. החלטתי שאני חשובה. ירדתי הרבה במשקל ואני כבר לא סוכרתית תלוית אינסולין או זקוקה לחמצן מתמיד. בהחלט לוקח לי זמן להתרגל לשינויים, אבל זה שינוי טוב.
אני תמיד אומרת, "אני לא מתוסכלת - אני נהיית נחושה". MG היא ערמומית ומאפשרת לך ליפול למלכודת של דיכאון וחוסר תקווה. מחלה נדירה אינה כרטיס להתבוסס - זוהי הזדמנות להתגבר. נאמר לי שלעולם לא אחיה חודש, אסיים תיכון, אסיים לימודים אקדמיים, אלך בלי גשרים או אשתמש בכיסא גלגלים, נוהגת במכונית, נוסעתי. אני מנסה למצוא דרך לעקוף את המגבלות שאני מכירה כדי לחיות את חיי בצורה הטובה ביותר. אמנם יש כמה מגבלות ב-MG ואת לא רוצה לפגוע בעצמך, את הסנגורית הטובה ביותר של עצמך והקול של איך את מרגישה.
חגגתי את 50 השנים שלי סביב השמש כמה ימים לפני פרסום זה. השנה אני רוצה לחגוג את החיים לכבוד רוני ופאם שלא זכו לספר את סיפורי ה-MG שלהם. אני מתכנן "50 דברים לעשות כשאני בן 50" לכבוד יום ההולדת שבקושי שרדתי לפני עשור. אני משתף כאן את סיפור ה-MG שלי, הראשון שאני יכול למחוק. תודה שקראתם והייתם חלק מהמסע שלי.