מאבקו של ג'סי במיאסטניה גרביס מוכללת היה רחוק מלהיות פשוט. בעשור האחרון, הוא ומשפחתו ניווטו בין העליות והמורדות של מחלה קשה והלא יציבה זו. אך למרות הקשיים, הוא מצא הזדמנויות וצמיחה, בתמיכת משפחתו.
לכבוד חודש המודעות הלאומי לתעסוקת אנשים עם מוגבלויות, ג'סי ישב עם MGFA כדי לדון כיצד gMG השפיעה על הקריירה שלו, בדרכים מאתגרות ונפלאות באופן בלתי צפוי כאחד.
התחלת לחוות תסמיני gMG בתקופה שבה רוב האנשים מתחילים למצוא את הקצב שלהם בקריירה. כיצד השפיע gMG על חיי העבודה שלך?
אובחנתי כחולה במיאסטניה גרביס מוכללת בשנת 2014. לפני כן, הייתי מנהל פרויקטים בחברת בנייה באטלנטה. עשיתי את העבודה הזו במשך כעשור, אבל החלטתי לפתח קריירה ככבאי וחובש. חשבתי שכבר הבנתי הכל... אבזבז את שנת 2013 בהכשרה ובתהליך הלימודים כדי לגשת לבחינת הכבאי, והגיוס יתחיל בשנת 2014.
ממש בערך בזמן הבחינה, התחלתי לחוות ראייה כפולה חמורה. אפילו ראיתי כפול בזמן שנסעתי למבחן ההערכה. הצלחתי לעבור את המבחן, אבל נדרשו לי כל האמצעים בגוף כדי לעבור את זה. אושפזתי ואובחנתי מיד לאחר מכן, והכל בחיי נעצר.
אחרי האבחון של gMG, ניסיתי להבין אם אוכל לחזור לעבוד. לא ידעתי ש-gMG ישנה את חיי בצורה כל כך עמוקה. חשבתי שאבין את זה ואקבל את חיי בחזרה במהירות. gMG קשה לרוב האנשים, אבל זה שינה את הקריירה שלי לנצח.
מה קרה לאחר האבחון שלך?
עברתי תקופה קשה מאוד כי תמיד הגדרתי את עצמי כעובד חרוץ, בשני המובנים - עבדתי קשה, והייתי רגיל לעשות עבודה פיזית וקשה. בנוסף לעבודה בתעשיית הבנייה, הייתי גנן נוף בסוף שנות ה-2000, כך שתמיד הייתי מעורב בעבודה שדרשה ממני להיות בכושר גופני.
אחרי האבחון שלי, הגשתי בקשה לביטוח נכות, אבל ידעתי שאצטרך למצוא איזושהי עבודה - ככה אני פשוט - אני צריכה לעבוד ולתת ערך.
אז התחלתי לעבוד על מנועים קטנים באוקטובר 2014, אחרי חודש בבית חולים. בניתי שולחן קטן ממשטחים במוסך שלי והתחלתי להתעסק במכסחות הדשא שלי רק בשביל משהו לעשות. חשבתי, "הממ, תנו לי לשים פרסומת בפייסבוק מרקטפלייס שמקדמת את הכישורים שלי בעבודה על מנועים." פרסמתי את זה שם ואנשים התחילו להתקשר. אחד בכל פעם, שניים בכל פעם, ואז היו לי 10 חלקי ציוד במוסך שלי.
עשיתי את העבודה הזו מ-2014 עד 2020, פשוט התעסקתי איתה ככל שהבריאות שלי אפשרה. במהלך תקופה זו, גיליתי נורמליות חדשה. הייתי צריך למצוא משהו שלא יהיה מכריע. לא עשיתי את העבודה הזו כל כך בשביל הכסף אלא כדי להעסיק את הראש.
בשנת 2016 ניסיתי לחזור לקריירה הישנה שלי. הבוס הקודם שלי פתח חברה, והוא הזמין אותי לעבוד אצלו. הגעתי למשרד באותו יום ראשון, ואפילו רק עניתי לטלפונים... לא היה לי מושג כמה לחץ הגוף שלך סופג כל יום בעבודה כשיש לך GMG.
אחרי יום אחד בלבד, זה היה יותר מדי בשבילי.
בדמיוני, עדיין יכולתי לעבוד כמו פעם, אבל פשוט לא יכולתי יותר להתעסק פיזית. לומר לעצמי שאני לא יכול לעשות את העבודה הזאת היה לי קשה מאוד. זה השפיע עליי גם רגשית וגם נפשית.
שינית שוב את כיוון העניינים כאשר מגפת הקורונה פרצה בשנת 2020. ספר לנו כיצד הקורונה שינתה דברים עבורך ועבור משפחתך.
המצב היה מפחיד. באותו זמן עברנו מאטלנטה לדרום ג'ורג'יה, שם לא היה הרבה מה למנוע את התפשטות הנגיף. בגלל שחלתי ב-gMG הייתי יותר פגיעה.
אשתי עבדה 20 שנה כמעצבת שיער, אבל היא החליטה לצאת מהמספרה כדי לשמור עלינו. לא ידענו מה נעשה, איך נשרוד. אבל אלוהים גורם להכל לקרות. היא ואני התחלנו לעצב ולצבוע עגילים. התחלנו מקופסת קרטון בחדר השינה שלנו.
התחלנו למכור את העיצובים שלנו באינטרנט. הקמנו אתר, וזה התחיל להמריא. עסק התכשיטים תמך בבית שלנו. זה עזר לכולנו למצוא את החוזקות והיצירתיות שלנו.
תתפלאו מה אפשר לעשות כשמאטים את הקצב... אני לא חושב שהיינו מתחילים את העסק בלי המגפה. כשאתה נאלץ להאט את הקצב ולשנות את הקצב, אתה יכול לעשות משהו שמעולם לא ציפית לו.
למרות הקושי במסע הזה, מה הוא לימד אותך?
גידלו אותי להיות המפרנס, ראש הבית. זה מעורר ענווה לא להיות מסוגל למלא את התפקיד הזה. אבל הבנתי שלאשתי יש כוח. לימדתי את הבנים שלי לקחת על עצמם חלק מהנטל של עזרה בבית ותמיכת המשפחה שלנו.
תמיד ניסיתי להיות האדם שאפשר לסמוך עליו, האדם שאנשים יכולים לסמוך עליו. הייתי צריך ללמוד איך לפנות לכולם.
למדתי לא לתת לרגשות שלי להפריע לי, שזה בסדר אם אני לא יכולה להיות המפרנסת. אם אני אבזבז את כל האנרגיה שלי על עבודה או דאגות, אני אתיש את עצמי, ולא אוכל להיות שם בשביל הבנים שלי בדרכים אחרות, מבחינה רוחנית או רגשית.
איזו עצה יש לך לאחרים החיים עם gMG ורוצים להמשיך להגשים את חלומותיהם?
האט את הקצב. האט את דעתך ותעריך את עצמך ברצינות. פשוט היה כנה לגבי מה שאתה יכול ומה שאתה לא יכול לעשות. עוצמת לוח הזמנים הרפואי כשיש לך GMG, במיוחד בהתחלה, היא מכריעה. היו לי כל כך הרבה פגישות. אז לא רק התסמינים הפיזיים יכולים להשפיע על חיי העבודה שלך - זה הקצב שאתה צריך כדי לעמוד בקצב הלוח הזמנים הרפואי שלך.
אל תתן למה שאתה לא יכול לעשות להיות תבוסה. אתה רק משפץ את עצמך. תסתכל על מהן החוזקות שלך, אל תסתכל על מה ש-gMG לקח ממך. אתה מתאבל על אובדן, אבל לא איבדת את הזהות שלך כי אתה לא יכול לעשות את מה שעשית קודם. אל תכה את עצמך כל כך. אל תתן לעצמך להפוך לאויב הגרוע ביותר שלך.
עכשיו המשפחה שלנו מייצרת תכשיטים. לעולם לא הייתי מגלה את הכישרונות או היכולות שיש לי אם לא הייתי צריכה לנסות את זה. המשפחה שלי ביחד יכולה ליצור משהו. לאפשר לאחרים להיכנס - במיוחד למשפחה שלך - יכול להיות כוח שמעולם לא ידעת שיש לך. אל תיתקע בעבר שלך. גלו מה אתם יכולים לעשות למען עתידכם.
השתניתי כל כך הרבה מאז 2014. אבל מה שאתה מאבד פיזית, אתה יכול להרוויח נפשית, אם אתה משנה את נקודת המבט שלך ונסמך על המשפחה שלך לתמיכה.