ביום השנה ה-20 לאבחון מיאסטניה גרביס שלה, נדין החליטה שהגיע הזמן לצאת מהצללים.
במשך 20 שנה היא נאבקה עם MG - לא רק בתסמינים כמו חולשה וקשיי נשימה, אלא גם במחיר הפסיכולוגי של החיים עם מחלה נדירה ובלתי נראית.
המבטים כשהיא יצאה ממכוניתה שחנתה במקום נכים ("איפה כיסא הגלגלים שלך?"). הבלבול מצד המשפחה והחברים ("את נראית בסדר"). הפחד להיכנס למחלקת המיון של בית החולים ("מעולם לא ראיתי מיאסטניה קודם").
"לפעמים המוגבלות שלך בלתי נראית. יש כל כך הרבה סטיגמה סביב זה", אומרת נדין. "אני רוצה להאיר את תשומת הלב של MG עבור אחרים שעשויים לחוות את אותם הדברים".
בשנת 2020, נדין החליטה לארח צעידה מקומית למען מודעות ל-MG. זה היה אירוע פרטי למשפחה ולחברים, ולכן היא הופתעה כש-30 איש הצטרפו לצעדה. ראיית התמיכה עודדה אותה להקים עמותה בעיר מגוריה, הליפקס, נובה סקוטיה, בקנדה.
עמותת Single Snowflake מארחת צעדת מודעות שנתית ל-MG ואירחה שני קונצרטים לגיוס כספים. הקרנות תומכות ביוזמות חינוכיות מקומיות והזדמנויות להעלאת המודעות.
"לפני שאובחנתי, הייתי מתמודדת עם תסמינים", אומרת נדין. "MG ניפצה את חלומותיי להיות מתאגרפת מקצועית והשפיעה עמוקות גם על המשפחה שלי ועל מערכות היחסים שלי. החינוך באותה תקופה לחולים ולמשפחותיהם היה כמעט אפסי."
לעשות שינוי עבור אחרים שעשויים להרגיש אבודים, מפוחדים או לבד היא סיבה גדולה לכך שנדין החליטה להיות יותר פתוחה לגבי מיאסטניה גרביס ולמה סינגל סנופלייק מארח את צעדת המודעות שלה ל-MG.
"המטרה שלי היא להפיץ את המודעות. אנחנו מקווים שהרבה אנשים ישתתפו בצעדה השנה כדי שנוכל להראות תמיכה באנשים החיים עם MG."
*באזור הליפקס? הצטרפו לסינגל סנופלייק ב-28 ביוני לצעדת המודעות השנתית הרביעית שלהם ל-MG. צרו קשר דרך עמוד האינסטגרם שלהם או ב- Singlesnowflake.mg902@gmail.com לפרטים נוספים!
