בגיל 12 בלבד, אליזבת מדול כבר מסייעת לעצב את עתיד הטיפול במיאסטניה גרביס.
היא חיה עם MG מוכלל חיובי לנוגדנים AChR, מחלה אוטואימונית נדירה הגורמת לחולשת שרירים ויכולה להשפיע על נשימה, בליעה וניידות. מגיל צעיר, התסמינים שלה היו חמורים, כולל אירועים מסכני חיים.
היא חוותה את מה שרבים מחולי MG יודעים היטב: כשהיא מתקשה לנשום, זה לא תמיד ברור לצוות המטפל שלה.
זו יכולה להיות בעיה חמורה, במיוחד במהלך התלקחות של MG, כאשר מטופלים בדרך כלל מקבלים טיפול כדי לעצור את ההחמרה לפני שהיא דורשת אינטובציה. כיצד רופאים יודעים בוודאות שהמטופל מגיב?
בעוד שלרופאים יש דרכים אובייקטיביות למדוד את חוזק שרירי הנשימה, מדדים אלה עלולים להיות חסרי שימוש או מושפעים ממאמץ המטופל. רופאים שאינם מכירים את MG עשויים להשתמש בנתוני גזים בדם, שאינם מהווים אינדיקטור אמין לקשיי נשימה בחולי MG עד שמתפתח משבר.
לאחר שנים של אשפוזים והסתמכות על תמיכה בנשימה בבית, לאליזבת היו הזדמנויות רבות לצפות במספרים על צג המכונה שלה עולים ויורדים. היא החלה לנתח את הנתונים, ולזהות דפוסים במהלך התפרצויות המחלה שאותתו מתי היא לא הגיבה לטיפול, אפילו כאשר רמות החמצן נראו יציבות.
תובנות אלו הובילו לשיתוף פעולה עם הנוירולוג שלה, ד"ר אלכס פיי, על מחקר מקרה תוך שימוש בנתונים של אליזבת עצמה. הם מצאו שלחץ השאיפה השיא, או PIP, עלה באופן עקבי כאשר התסמינים שלה החמירו וירדו לאחר שהטיפול החל לשפר את כוח השרירים של אליזבת.
אליזבת וד"ר פיי הציגו את המאמר שלהן בכנס כנס המחקר של מד"א במרץ הקרוב ומקווה להשתתף בכנסים רפואיים עתידיים.
מטרתה של אליזבת פשוטה: למנוע מחולים אחרים להגיע לנקודות משבר. היא וד"ר פיי מקווים שהמחקר שלהן יעודד רופאים לשלב טוב יותר מדד זה בטיפול ב-MG.
כדי לשמוע ישירות מאליזבת וד"ר פיי, כולל תובנות מעמיקות יותר על המסע שלה ועל המחקר, האזינו לפרק הפודקאסט Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO