最近、重症筋無力症を患っている女性が、MGFA の緊急リソースがいかにして彼女の命を救ったかを私たちに話してくれました。
彼女は呼吸に苦労しており、それが MG危機彼女は緊急の助けを求めて911に電話した。救急隊が到着したとき、彼女は何が起こっているのかをはっきりと説明できなかった。しかし、彼女はMGFAの「重症筋無力症の緊急管理EMT および医療専門家向けのパンフレット。
彼女はこの小冊子を救急隊員に渡し、救急隊員はその情報を基に彼女を適切に評価し、非侵襲性人工呼吸器による初期呼吸補助を行い、彼女の医療ニーズを救急科と共有しました。
患者は、早期の適切な介入によって挿管を回避でき、トラウマが軽減され、危機からより容易に回復できたと感じていると話しました。
MG の緊急事態に備えるにはある程度の準備が必要ですが、それはケア計画の重要な部分です。
MG 危機の兆候を認識します。 筋無力症クリーゼは、呼吸筋が弱くなりすぎて肺に十分な空気を出入りできなくなるときに発生します。呼吸ができなくなり、機械（人工呼吸器）を使用して呼吸を補助します。機械は、気道にチューブを挿入して（気管内挿管）、または顔にぴったりフィットするマスク（BiPAP）を介して呼吸を行います。筋無力症クリーゼは呼吸筋に影響を及ぼすため、MG フレア（増悪）とは異なります。
MG の再発または増悪とは、体の一部またはすべての筋肉に衰弱があるものの、呼吸に補助を必要としない状態を指します。MG の再発は人によって異なりますが、複視の悪化、ろれつが回らない、腕の衰弱が増す、転倒、歩行の不安定、嚥下困難などの症状が現れることがあります。
MG の悪化中は、体中の多くの筋肉が弱まる可能性がありますが、筋無力症クリーゼは、特に呼吸筋の重度で生命を脅かす可能性のある衰弱を指します。筋無力症クリーゼは、通常、症状が悪化してから数日から数週間後に発症します。まれに、MG クリーゼがより急速に発症することもあります。MG クリーゼの可能性のある症状がある場合は、すぐに医師の診察を受けることが重要です。
話すのに困難がある場合は、医療援助を受ける方法を検討してください。 米国にいる場合、医学的な危機に陥っていると思われる場合は、常に 911 に電話するのが最善です。しかし、MG 危機の際には、何が問題なのかを伝えるのが難しい場合があります。息を吸ったり、舌や顔の筋肉を使ったりするのが難しいと、会話に影響が出ることがよくあります。
いくつかの州では、 911にテキストメッセージを送ることができますこれは、緊急コールセンターがあなたの助けの要請を確実に受け取るための 1 つの方法であり、あなたの状態に関する基本的な詳細を共有することができます。
友人、家族、同僚にも、呼吸困難は医学的な緊急事態であることを知らせてください。そうすれば、彼らはあなたが苦しんでいるのを見たり聞いたりしたときに助けてくれるでしょう。
緊急用パックを用意しておいてください。 重要な医療文書をまとめたフォルダー（ハードコピーとデジタルがベスト）を作成します。自分が話すことができない場合（衰弱や挿管のため）に、医療関係者に何にアクセスしてもらいたいかを考えます。これには、重症筋無力症に関する緊急リソース、服用している薬のリスト、MG に禁忌となる薬のリスト、保険情報、神経科医 / 専門家の情報、緊急連絡先番号を含める必要があります。
「健康履歴書」を作成することを検討してください。これは、病歴を要約した 1 ページの文書です。治療法が変わったり、入院したり、新しい病気や症状が診断されたりした場合は、必ずこの文書を更新してください。
信頼できる友人や家族にこのパケットの場所を知らせて、彼らがあなたを支援できるようにしてください。
スマートフォンは、必要なリソースを常に持ち歩けるため、基本的な医療情報を電子的に持ち運ぶのに最適です。さらに、ほとんどの携帯電話には、ロック画面の下部にある「緊急」ボタンから基本的な医療情報と緊急連絡先を提供できる機能があります。 詳しい方法についてはこちらをご覧くださいすべての病院はあなたの許可なくあなたの携帯電話にアクセスできることに注意してください。地元の病院のコンプライアンス担当者に確認してください。
ポケットサイズの緊急カードを携帯して、MG に関する基本情報を常に携帯したり、医療用ブレスレットを購入したりすることもできます。緊急リソースのパンフレットを車内に持ち歩く人もいます。
MGFA が推奨するリソースの一部を以下に示します。
- 応急救護者のためのMG緊急管理
- 患者と介護者のためのMG緊急管理
- 緊急警報カード
- 注意すべき薬物リスト（PDF or オンライン)
- これらのリソースを他の言語で検索
緊急事態に備えた計画を立てても、必ずしもその影響が軽減されるとは限りませんが、危機が起こった場合に救急隊員があなたをどのようにケアするかを知っているという安心感が得られます。