つながりを作り、生活を向上させ、ケアを改善し、MG を治すという使命の一環として、MGFA はさまざまな支援活動に取り組んでいます。私たちは、希少疾患を持つ人々の実体験について、選出された公職者や政策立案者を啓蒙するために熱心に取り組んでいます。また、MG コミュニティを代表して支援するために必要なツール、知識、リソースを MG 患者に提供しています。
私たちの支援活動の優先事項の詳細については、 私たちのアドボカシーウェブページ当社の主な注力分野は次のとおりです。
- 手頃な価格の医療へのアクセスの改善
- 希少疾患の研究開発（R&D）の促進
- 障害者給付金と支援の拡大
私たちはアドボカシーカレンダーの重要な日に向けて準備を進めています。 国会議事堂での希少疾患週間このイベントは、EveryLife Foundation for Rare Disease が主催し、2 月の最終週に開催され、全国から支援者が集まり、希少疾患コミュニティにとって重要な優先事項について選出された代表者と話し合います。
毎年、重症筋無力症の患者たちが集まり、MGコミュニティにとって重要な問題について話し合います。そのような支援者の一人であるシボーン・キャロランの経験については、こちらをご覧ください。 このブログ記事.
「多くの進歩がありましたが、まだ人々にできることはたくさんあります」と ブレンダ・コルメナレスは、MuSK MGと一緒に暮らし、EveryLife Foundationとして働いています。「病気が少しでも改善するのを見るのも、行動を起こすことで影響を与えることができるのも、とてもやりがいがあります。」
参加するにはまだ遅くありません。 EveryLife Foundationのウェブサイトで登録する参加する場合は、ぜひお知らせください (メール: mgfa@myasthenia.org)。あなたの体験談をぜひお聞かせください。
希少疾患週間を前に、MGFA の支援活動に関する最新情報をお届けできることを嬉しく思います。
私たちは最近、希少疾患のコミュニティメンバーと協力して、以下の 2 つの支援活動に参加しました。
アメリカの遠隔医療アクセス
この公共教育キャンペーンは、医療の向上、患者の声の拡大、遠隔医療サービスへのアクセス保護に取り組む医療界のリーダーたちによってサポートされています。キャンペーンを通じて、患者支援団体と医療団体が協力して、遠隔医療の価値と、それが医療の成果、提供、アクセスにおいて果たす重要な役割についてコミュニティを啓蒙しています。
遠隔医療サービス政策の実施と継続は、特に医療サービスが行き届いていないコミュニティ内のすべての人々の医療アクセスをサポートし、患者の生活の質を向上させ、患者と介護者の自立を促進します。
希少疾患多様性連合
Black Women's Health Imperative によって設立された Rare Disease Diversity Coalition は、患者支援団体、医師会、バイオテクノロジー企業、製薬企業のグループであり、証拠に基づく解決策を通じて希少疾患の医療サービスが行き届いていない人々が直面する課題に取り組むことを目指しています。
この連合に参加することで、MGFA は希少疾患コミュニティ内の人種格差の縮小と、歴史的に疎外されてきた人々の希少疾患の負担の軽減を目指す活動に貢献することができます。この参加を通じて、MGFA は世界規模の支援活動を拡大し、診断の道のりを最小限に抑えること、コミュニティ ヘルス センターなどの手段を通じて支援活動を拡大すること、より多様で公平かつ包括的な医療システムに向けた取り組みなど、MG コミュニティ内の満たされていないニーズに対処することを目指しています。