全身性重症筋無力症（GMG）と闘う間、多くの家族や友人が私をケアしてくれました（在宅ケアも含む）。しかし、私のgMGの道のりにおいて、最も素晴らしく、そして一貫して私を支えてくれたのは娘でした。gMGを患っていた数年間、私は1,110マイル以上も離れて暮らしていましたが、娘は人生の重要な瞬間にはできる限り私のもとへ来てくれました。診断後、治療がうまくいかなかったこともあり、距離が問題になることもありました。3年前、私は娘と常に近い場所にいなければならないと決心しました。なぜなら、彼女との距離が二人にとって大きなストレスになっていたからです。
2022年に引っ越して以来、私の病状と治療は変化しましたが、彼女の思いやりとサポートは揺るぎないものです。彼女は仕事、自分のアパート、友人との付き合いなどをこなしながら、#disabledbutable である母親のために時間を作ってくれています。私も今、同じ境遇にいることを心から嬉しく思っています。彼女は何度も治療が失敗し、MGの悪化による長期入院、そして最近ではPLEX療法を受けるために必要となった複数の手術も、共に乗り越えてきました。私たちは今でもよく笑い、時々泣き、お互いの存在に慰めを見出しています。
上で述べたように、私のgMGの旅には、全国家族介護者月間に敬意を表すべき「思いやり」のある多くの方々がいますが、私は娘のベイリーに感謝したいと思います。」
– ローリー
2020年10月に全身性重症筋無力症と診断されました。当時はアパートで一人暮らしをしていて、とても満足していました。ところが残念なことに、2022年に症状が悪化し、5人の子供たちとそのパートナーが、私をそのうちの誰かの家に住まわせることを決めました。
最初は息子のJTとその家族と一緒に暮らし、その後、学期中は末っ子の息子とその家族と一緒に暮らしました。その後、JTの家に戻りました。どちらの家にも自分の部屋があり、必要に応じて行き来できます。
町に住む息子たちは、私をとても大切にしてくれています。診察に連れて行ってくれたり、医師と話してくれたり、食事を作ってくれたり、ベッドメイキングを手伝ってくれたり、孫たちと過ごす時間を作ってくれたり、本当に支えになってくれています。看護師である義理の娘エイミーは、入院後にシャワーを浴びるのを手伝ってくれました。彼らは、私が悲しくて落ち込んで不機嫌な日や、部屋で一人になりたい時にも我慢してくれています。
遠方に住んでいる娘と息子は、都合がつく時に訪ねてきて、電話やFaceTimeで連絡をくれるので、他の孫たちに会えるんです。2歳から16歳までの10人の孫がいて、彼らは私の人生の喜びです。
私の子供たちとその家族は、本当に思いやりがあり、思慮深く、愛情深く、言葉では言い表せないほどです。私の人生に家族がいて、彼らが私を包み込むような愛情と気遣いを与えてくれることに、心から感謝しています。彼らが知る以上に、私は彼らを愛し、感謝しています。
– ロビン