その Vitaccess Real MG レジストリVitaccessが後援し、MGFAと共同で運営するこのレジストリは、現在および新規の登録メンバーにご利用いただけます。このレジストリは、MG患者から提供されたデータを通じて、研究者がMGをより深く理解するのに役立ちます。
重症筋無力症と診断された場合は、この登録に参加し、MG に関する知識の蓄積に貢献することを検討してください。
患者登録とは何ですか?
患者登録とは、特定の病気（この場合は重症筋無力症）と診断された人々に関する情報を集めたものです。
研究者はこれらのデータを用いて、MG患者の臨床経過を理解し、転帰を改善する可能性のある因子や介入方法を理解します。また、臨床試験のデザインを改善し、試験の実施を効率化するためにも活用できます。
レジストリへの貢献はMGコミュニティ全体に貢献します。皆様のデータ貢献がなければ、MGの新たな治療法や発見の実現はより遠ざかってしまうでしょう。
Vitaccess Real MGレジストリについて
MGFAは提携しています ヴィタアクセスは、テクノロジーとリアルワールドデータを提供する企業であり、MG 患者が強力なグローバル レジストリ プラットフォームの一部として健康データを簡単かつ効率的に提供できるようにすることを目指しています。
患者様はどのデバイスからでもレジストリにアクセスでき、簡単なアンケートを通じて健康データを頻繁に共有できます。これにより、MGでの日々の体験について、よりタイムリーな情報を共有できるようになります。
安全なデータ管理と患者のプライバシーは、私たちの最優先事項です。すべての登録データは、HIPAAおよびGDPRに準拠した安全なプラットフォームで保護され、匿名化されます。ご提供いただいたデータは機密扱いとなり、保護され、集約され、匿名化されるため、研究者が個々の患者のデータや健康情報にアクセスすることはできません。Vitaccess Real MGレジストリの詳細については、こちらをご覧ください。 Vitaccessのウェブサイト.
