ボランティアになって MG コミュニティに貢献しましょう。

貢献し、参加する方法はたくさんあります。以下のボランティア活動について詳しくご覧ください。次に、関心フォームにご記入ください。ボランティア コーディネーターがご連絡し、質問に答え、次のステップについてご説明します。

私たちはあなたと一緒に働けることを楽しみにしており、あなたの時間と才能を捧げることに興味を持ってくださることに感謝いたします。

今日ボランティアしてみませんか

すべてのボランティアは、仮想トレーニング プログラムに参加する必要があります。要件は機会によって異なります。

ボランティア活動の方法

なぜボランティア？

ボランティアは私たちの使命に大きく貢献します。MGFA に時間と才能を捧げることは、重症筋無力症を患う何千人もの人たちとその家族の生活をより良くするための行動を起こすことなのです。

私たちは小さな組織ですが、あなたの力が必要です。私たちのプログラムができるだけ多くの人々に役立つように、そして患者の声と実体験が私たちの活動すべてに反映されるように、あなたの力でサポートしてください。

私たちのリーダーボランティアである MGFA アンバサダーが MGFA に時間を捧げる理由については、ビデオをご覧ください。これらのボランティアは、研究、支援、資金調達、患者と家族の教育など、さまざまなプログラム分野で重要な役割を果たしています。

ボランティアの機会

スペシャルイベント

MGFA コミュニティ ヘルス フェア、MG ウォーク、MGFA 全国患者会議など、対面式の教育および募金イベントの開催にご協力ください。

ボランティアの機会には、参加者の出迎え、登録、イベントの準備、患者と介護者へのサポートなどがあります。また、イベント リーダーとしてリーダーシップを発揮する特別な機会もあります。私たちは、常にあなた自身の健康を考慮しながら、あなたと協力して最適な機会を見つけるお手伝いをします。

チェックアウト 今後のイベント お近くの都市でイベントが開催されるかご確認ください。お住まいの地域でイベントが開催されていないけれど、ボランティアに興味があるという方は、将来的にお近くでイベントが開催される可能性がありますので、ボランティア フォームにご記入いただくことをお勧めします。

MGフレンドになる

このバーチャルな機会は、MG 患者や MG 患者の介護者と、積極的にサポートを求めている患者や介護パートナーを結び付けます。あなたは、MG 診断を乗り越えるガイドとして、感情的なサポートとエビデンスに基づくリソースの両方を提供します。

MG Friends は、秘密厳守の 1 対 1 の会話を通じて、積極的かつ内省的な傾聴、日々の課題を克服するテクニック、地域のリソース、よくある質問への情報と回答を提供します。つながりは電話、テキスト、または電子メールで確立されます。

MG Friends には、患者または介護者として少なくとも 1 年間の重症筋無力症の経験が必要です。

 

サポートグループの促進

サポート グループのリーダーは、MG 患者とその家族をサポートするミーティングを企画し、組織する訓練を受けたボランティアです。サポート グループのリーダーとして参加するには、地元の対面サポート グループ、地域の仮想サポート グループ、または専門サポート グループのいずれかを開始またはサポートします。

リーダーは、コミュニケーション/アウトリーチ、会議の進行、特別ゲスト スピーカーの選定など、グループ ミーティングのスケジュールと運営を担当します。リーダーは通常、ミーティングとグループ メンバーの管理に月に数時間を費やします。

MGFA は、トレーニング、Zoom アカウント、およびガイダンスやサポートのために接続できる他のサポート グループ リーダーのネットワークを提供します。私たちは、あらゆる段階でお客様をサポ​​ートします。

チェックアウト 既存のサポートグループ専門サポートグループのアイデアをお持ちの場合は、フォームにご記入ください。 ボランティア興味フォーム.

 

特別プロジェクト

何をしたいか分からないですか? 特別プロジェクトのボランティアにご参加ください。私たちは協力して、あなたのスキルを活かせる重要な「舞台裏」の活動を見つけます。これには、調査やアウトリーチの実施、郵送の支援などが含まれます (すべての資材は提供されます)。

さらに、立法支援活動に関心のあるボランティアは、ぜひその関心を表明してください。MGFA は、希少疾患コミュニティを代表してロビー活動を行うために、いくつかの希少疾患支援団体と提携しています。 私たちのアドボカシーの優先事項について詳しく知る.

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MGFA アンバサダー プログラム

MGFAアンバサダーはMGコミュニティの熱心なメンバーです MGFA の使命に献身し、組織とともに成長して重症筋無力症に苦しむ人々の生活に最大の影響を与えたいという意欲を示した人々です。

アンバサダーは MGFA の使命の擁護者であり、MG との個人的な旅を共有するだけでなく、認識を高め、教育を拡大し、支援活動を伝え、サポートを増やし、臨床研究の価値を促進するために重要な洞察を提供するよう求められています。

MGFAアンバサダーに会う

大使： ベティ・アジュエイツィ

アンバサダーエリア: 教育 / バーチャル学習

私はベティ・アジュエイツィです。ナイジェリア系アメリカ人で、メリーランド州に住んでいます。2011年に血清反応陰性重症筋無力症と診断され、医療制度を経た後、支援者になりました。職業的には、25年以上教師をしています。私の家族、夫と子供たちは素晴らしい人たちです。彼らが私の人生に存在していると知っていると、人生の目標を阻むものは何もないと思える、並外れた心の平安が得られます。目に見えない障害である重症筋無力症を抱えながら、物事をやり遂げる方法を見つけ出す必要があるだけです。 

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大使： マット・ボーンスタイン

アンバサダーエリア: 募金

バイオ： マット・ボーンスタインです。ロングアイランドで育ち、現在はニューヨーク市に住んでいます。2011年に重症筋無力症と診断されて以来、ずっとこの病気と共に生きています。商業照明会社でフルタイムで営業として働いています。余暇には、妻と過ごしたり、ジムに行ったり、友人と会ったり、映画を見たり、マンハッタンを散歩したりするのが好きです。2022年からは、MGの友人としてボランティア活動に参加し、新たに診断された患者さんへの情報提供に努めています。ニューヨークのMGウォークの議長も務めています。MGFAでのボランティア活動は、この希少疾患について直接学んだことを他の人の役に立てるので、私にとって重要です。私が最初に診断されて以来、研究と新しい治療法のおかげで、重症筋無力症に対する理解は劇的に変化しました。私は、募金活動で得たツールを引き続き活用して、新しい診断と治療の選択肢につながる研究に資金を提供できることを願っています。

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大使： シボーン・キャロラン

アンバサダーエリア: 立法と擁護

シボーン・キャロランは先天性筋無力症候群の患者であり、希少疾患コミュニティの擁護者でもあります。彼女は 2019 年から連邦議会の希少疾患週間に参加しており、コネチカット州の法律制定を擁護しています。シボーンは、全米希少疾患協会の患者サービス担当者として働いています。 

シボーン氏は、ボストンで開催される MGFA の MG ウォークの共同議長であり、ボストンで開催される MGFA コミュニティ ヘルス フェアのリーダーでもあります。 

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大使： ジェニー・クラーク

アンバサダーエリア: MG 啓発 / ピア サポート ネットワーク

私はジェニー クラークです。インディアナ州出身で、現在はテネシー州に住んでいます。2016 人の子供と 1990 人の孫がいます。22 年まで小売業の管理職に就いていました。MG を患っている家族が何人かいます。子供の頃から MG を患っていることはわかっていて、2009 年に 7 歳のときに血清反応陰性の MG と診断されました。XNUMX 年に胸腺摘出手術を受け、XNUMX 年以上にわたり素晴らしい寛解状態が続いています。将来への希望は常に治癒でした。

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大使： アンドレア・ディヴィス

アンバサダーエリア: MG啓発・サポートネットワークアンバサダー

私の名前はアンドレア・ディビスです。南カリフォルニア出身で、2021年に故郷に戻りました。現在はカリフォルニア州オーシャンサイドの美しい海辺の町に住んでおり、2人の成人した息子と3匹の猫の友達と一緒にリラックスするのが大好きです。2019年にgMGと診断されました。最初は軽度の症状が出てからわずか数週間後のことでした。従来の治療が不十分であることが判明した後、臨床試験を探しました。臨床試験中、MGフレンズプログラムを通じて患者を教育することに熱心になりました。これがきっかけで、サンディエゴMGFAサポートグループ、最初のSoCal MGウォークを立ち上げ、2026年のサンディエゴMGヘルスフェアを主導するようになりました。MGは間違いなく私の人生の方向を変えましたが、患者が支援、教育、参加に参加し、そして何よりも笑いを分かち合い、永続的な絆を築くことができるコミュニティを育むこともできました。 

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大使： プリシラ・フォレスター

アンバサダーエリア: コミュニティ健康フェア

プリシラ・フォレスターはカリブ海系で、ブルックリンで育ち、現在はバージニア州北部に住んでいます。ハワード大学に通い、その縁でワシントン DC エリアに来ました。会計士として、13 年以上財務管理に携わってきました。熱心なボランティアで、長年にわたり多くの組織で働いてきました。2020 年に MG と診断され、数年間症状に苦しみながらも沈黙を保った後、彼女はコミュニティを築き、MG の認知度を高めるためにネットワークを構築することを使命としました。彼女は 2021 年と 2022 年の Coast-to-Coast MG Walks のチームを率い、2023 年には独立した募金活動を主催し、家族や友人と地元のミニウォークを企画して認知度を広めました。過去 XNUMX 年間、彼女は MGFA でボランティア活動を行っており、ニューヨークの XNUMX 州とワシントン DC、メリーランド州、バージニア州 (DMV) エリアで開催される MGFA コミュニティ ヘルス フェア イベントのボランティア リーダー コーディネーターを務めています。彼女は、MG とともに生きる人々の擁護者であり続け、MG の診断オプション、治療法、および治癒法の継続的な開発を支援するために意識を広めたいと考えています。

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大使： グレッグ・ジョセフス

アンバサダーエリア: 立法と擁護

私はグレッグ・ジョセフスです。MG と共に 21 年間生きてきて、共有したいストーリーは何百もあります。ニュージャージー州で育った後、私はシラキュース大学でマスコミュニケーションの学位を 80 つ取得しました。それは 2010 年代初頭のことで、それ以来コミュニケーションは大きく変化したため、私は返金を求めましたが、無駄でした。私は SU 卒業生のマリアと結婚し、XNUMX 人のすばらしい成長した子供と非常に怠け者のビーグル犬を飼っています。XNUMX 年に、私は法的に障害者であると宣告されました。それ以来、私はセルフケア (適度な運動、瞑想、適切な食事)、ガーデニング (主に野菜)、釣りをして日々を過ごしています。昼寝もします。MG の「良い面」は、私の個人的な見方が変わり、どんなに小さなことでも重要になったことです... 最近娘がカードで言ったように、「私は年寄りですが、ありがたいことに私はそれを超えています。」私は「重症筋無力症のない世界」というビジョンに共感しているので、MGFA アンバサダーを務めています。

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大使： カルロス・オルティス

アンバサダーエリア: 募金

ニューヨークのクイーンズで生まれ育ったカルロス・オルティスは、全身性重症筋無力症（gMG）を患う父親の介護に尽力しています。米国重症筋無力症財団への関わりは、家族のサポートから始まりましたが、意識向上とコミュニティ育成への取り組みへと発展しました。ニューヨークで開催される2025 MGFA MGウォークの共同議長であり、MGFA新進リーダー賞の受賞者として、MGFAの使命の拡大を目指しています。職業的には、カルロスはホスピタリティ、会議やイベント、技術/ソフトウェア販売の経験があり、アカウント管理と戦略的パートナーシップに重点を置いています。余暇には、古典的な訓練を受けたシェフとして、ソーシャルメディアで料理の創作をシェアし、妻とXNUMX歳のバーニードゥードルと一緒に生活を楽しんでいます。バーニードゥードルは、犬の優良市民認定試験に合格するように訓練されています。

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大使： ジャネル・ウースター・ブラウン

アンバサダーエリア: MGの認知とサポート / 患者教育

メイン州出身で、かつては熱心なアスリートで仕事中毒だったジャネル・ウースター・ブラウンさんは、2015年に仕事を続けることが不可能になったことをきっかけに人生が劇的に変わりました。何年も不安を抱えた後、2019年に全身型重症筋無力症と診断され、2021年に治療を開始しました。経験豊富なソーシャルワーカーであるジャネルさんは、効果的なプログラムの開発、成功したチームのリーダーシップ、そして強力なコミュニティの育成に長年携わってきました。仕事でもプライベートでも、複雑なシステムを思いやりと揺るぎない誠実さで乗り越えることを学びました。MGFAに参加するようになってから、ジャネルさんは発言力と目的を取り戻しました。MGフレンドとして、MGと子育てをするグループやニューイングランド北部のサポートグループを率い、特別なプロジェクトを支援し、自身のストーリーを公に共有することで、同じような道を歩む人々に希望とインスピレーションを与えています。