Over Ons
Jane Ellsworth richtte in 1952 de Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) op, toen haar tienerdochter Pat de diagnose kreeg van de zeldzame neuromusculaire ziekte myasthenia gravis (MG). Toen ze ontdekte dat er weinig informatie beschikbaar was, richtte Jane de MGFA op als een stichting met als missie om “Een wereld zonder MG” te creëren.
Tegenwoordig is de MGFA uitgegroeid tot de grootste, leidende patiëntenbelangenorganisatie die zich uitsluitend toelegt op het vinden van een remedie voor MG en tegelijkertijd het verbeteren van de levens van mensen die met de ziekte leven. Meer dan 70,000 mensen hebben de diagnose MG en leven met MG in de Verenigde Staten alleen. Mensen met myasthenia lijden aan ernstige, slopende fysieke symptomen zoals extreme vermoeidheid en spierzwakte die van invloed zijn op iemands vermogen om te zien, slikken, lachen, lopen of ademen.
MGFA zet de inspanningen van Jane Ellsworth voort om patiënten en hun families te helpen door de meest veelbelovende onderzoeksresultaten voor betere behandelingen en genezing te financieren en tegelijkertijd impactvolle programma's, begeleiding en educatie te bieden ter ondersteuning van leden van de MG-gemeenschap.
Om op de hoogte te blijven van myasthenia gravis, word lid tde MGFA-mailinglijst.
Onze missie
Onze visie: Een wereld zonder MG
Onze missie: Creëer verbindingen, verbeter levens, verbeter de zorg, genees MG
Onze waarden
RESPECT: Wij streven naar een inclusieve organisatie die ons vermogen om onze missie te vervullen versterkt. Wij ondersteunen en vieren diversiteit van gedachten en individuele ervaringen. Wij verdienen vertrouwen door consistente demonstratie van integriteit, ethisch gedrag en compromisloze professionaliteit.
UITMUNTENDHEID: Wij streven naar uitmuntendheid in alles wat we doen. We zijn verantwoordelijk tegenover elkaar en het publiek voor onze beslissingen namens MGFA en de MG-gemeenschap. Door het oordeelkundig gebruik van menselijke en financiële middelen leiden we de MG-gemeenschap naar een wereld zonder MG.
TRANSPARANTIE: Wij ondersteunen een organisatiecultuur die brede betrokkenheid bij besluitvorming, open en directe communicatie, samenwerking en teamwerk bevordert.
SAMENWERKING: Wij zijn ervan overtuigd dat vooruitgang voortkomt uit samenwerking die voortkomt uit positieve relaties, ter bevordering van onderzoek, onderwijs en patiëntenzorg.
CONTINUE VERBETERING: We gaan elke uitdaging aan wetende dat er nieuwe oplossingen nodig zijn om de steeds complexere omgeving waarin we opereren te beheren. We benaderen ons werk met creativiteit om de problemen op te lossen waarmee we persoonlijk en professioneel worden geconfronteerd.
Het MGFA Strategisch Plan
Strategisch plan MGFA: 2024 – 2026
Het MGFA Strategisch Plan schetst voorheen de belangrijkste prioriteiten van de organisatie en gebieden met ongekende groeimogelijkheden voor 2024 tot en met 2026. Dit plan is zorgvuldig en gezamenlijk ontwikkeld door leden van het MGFA-personeel en de Raad van Bestuur met kritische inzichten en feedback van de MG-gemeenschap, waaronder personen met de diagnose MG, verzorgers, medische professionals en onderzoekers, industrie- en biotechbedrijven en verschillende belanghebbenden. Het strategische plan dient als de routekaart die het operationele werk, de doelen en de geplande resultaten van de organisatie tot en met het fiscale jaar 2026 stuurt.
Samenvatting Strategisch PlanResultaten en uitkomsten van het Strategisch Plan MGFA 2021 – 2023
MGFA voerde een uitgebreid strategisch plan uit van 2021 tot en met 2023 dat leidde tot ongekende groeimogelijkheden, aanzienlijke verhogingen van de subsidiefinanciering, verbeterde educatieve materialen en middelen, en zag de komst en voortzetting van evenementen en kansen om alle leden van de wereldwijde MG-gemeenschap bijeen te brengen. We zijn trots op ons harde werk en de positieve resultaten die een grote impact hebben gehad op de ervaring met myasthenia gravis.
Bekijk ons eerdere plan en de resultatenMissie-leveringsstrategieën:
- Creëer een robuust netwerk van hulpmiddelen om de toegang te verbeteren en de levens van mensen met MG te verbeteren.
- Bouw een landelijk ondersteuningsnetwerk voor mensen die getroffen zijn door MG.
- Leid en ondersteun veelbelovend onderzoek naar MG.
- Verbeter de tijd tot diagnose en zorg voor MG door middel van professionele educatie, diagnostische hulpmiddelen en voorlichting.
- Creëer bewustzijn over MG door middel van voorlichting, communicatie en educatie.
Wij nodigen u uit om meer te weten te komen over ons werk, onze impact en de boeiende verhalen van de mensen die wij dienen door onze MG-bewustwordingsvideo.