Ik kreeg als tiener de diagnose myasthenia gravis. Ik herinner het me alsof het gisteren was…
Ik was 15 en ging naar een zomerkamp voor bands, waar ik de vlaggetjes leerde bewaken. Op een ochtend, nadat ik de avond ervoor mijn haar had gewassen, kreeg ik dubbel zicht en was mijn rechteroog oncontroleerbaar. Een van de moeders stelde voor om een ooglapje te dragen. Omdat we de hele dag onze vlaggen moesten "dragen", wikkelde ik de mijne om mijn hoofd, wat me de bijnaam "Walking Wounded" opleverde. Iedereen was echt bang, maar het kwam nooit bij me op dat het geen op zichzelf staand incident was. Ik lachte het weg (mijn normale standaard) en bleef doorgaan.
Ik wist niet dat de bel was gegaan en dat MG in mij was ontwaakt. Wat zorgde ervoor dat de bel ging? De stress van het overlijden van mijn moeder drie jaar eerder? Het overlijden van mijn oma en de schok om haar te vinden? Het hertrouwen van mijn vader en het vreselijke dagelijkse trauma dat mijn stiefmoeder (die ik StiefMonster noemde) en haar drie kinderen veroorzaakten? Niemand zal het ooit weten. Maar ondanks alles deed ik wat ik altijd deed: ik bleef vooruitgaan.
Toen ik thuiskwam van het kamp, ging mijn gezondheid gestaag achteruit.
Ik begon af te vallen omdat ik te moe was om te eten. Ik werkte minder uren op mijn werk omdat de fietstocht van twee mijl voor en na mijn dienst te veel was. Ik begon onduidelijk te praten. Ik liet alles vallen.
Op een dag viel ik tijdens een voetbalwedstrijd en iedereen schreeuwde dat ik moest opstaan, maar ik kon het fysiek niet. Een ouder droeg me van het veld terwijl de band doorging met de rustshow.
Uiteindelijk nam mijn vader me mee naar mijn kinderarts, die me doorverwees naar een plaatselijke neuroloog. Hij dacht dat MG een mogelijkheid was, maar keek me vragend aan en zei: "Oh, ik betwijfel het, want je bent zwart en een meisje, en het (MG) overkomt alleen oudere, blanke mannen. Maar neem deze pil als je je moe voelt en kijk of het werkt." Het was Mestinon, natuurlijk. Vanwege de exorbitante kosten kreeg ik maar 30 pillen, die ik nam als ik moe was - 's nachts. Het werkte niet alleen niet voor mij - het maakte me misselijk. Ik stopte met eten vanwege de ondraaglijke maagpijn en uitputting.
Vanaf dat moment ging alles achteruit. Ik verloor het vermogen om viool te spelen en ging van de 2e stoel eerste viool naar de laatste stoel 3e viool (ook wel bekend als "jij kwam opdagen, dus we gaven je een plek"). Ik moest mijn ellebogen op de vensterbank in mijn douche zetten om mijn bovenlichaam te wassen. Ik kleedde me 's avonds aan en sliep in mijn kleren omdat ik 's ochtends te zwak was om mijn spijkerbroek dicht te doen of mijn bh dicht te doen. Ik struikelde 's ochtends bij het instappen in de bus omdat de trede zo hoog was (tot grote hilariteit van mijn buschauffeur). Ik kon mijn hoofd niet omhoog houden, niet recht zien, geen trappen lopen, niet goed praten. Vrienden sinds de basisschool speculeerden dat ik aan het experimenteren was met drugs, maar wetende dat ik ALLES met hen deelde, waren ze gewoon standvastig en ondersteunend en brachten ze het duidelijke gewichtsverlies en de veranderingen nooit onder mijn aandacht.
De ochtend van mijn eerste echte crisis, kreeg ik de opdracht om een speech te geven in de speechklas. Ik kon mijn hoofd niet omhoog houden, kwijlde, kon niet articuleren, wat ervoor zorgde dat mijn leraar me voor iedereen uitschold.
Ik ging naar mijn kluisje en opeens kon ik niet meer ademen. Een van mijn beste vriendinnen, Rita, vroeg me wat er mis was. Ik kon geen woord uitbrengen en bleef maar herhalen: "Ik kan niet ademen." Ze bracht me snel naar kantoor en de school belde een ambulance om me naar het plaatselijke ziekenhuis te brengen.
Ik kan me nog herinneren dat ik het gebouw steeds kleiner zag worden terwijl de EHBO'er een infuus in mijn hand plaatste. In het ziekenhuis deden ze een Tensilon-test, terwijl ze wachtten tot mijn vader zou verschijnen. Omdat niemand echt wist hoe ze met "mogelijke MG" moesten omgaan, instrueerden ze mijn vader om me naar Johns Hopkins Children's Center2 te rijden, waar pediatrische neuromusculaire experts waren.
Ik herinner me een ontmoeting Dr. Daniel Drachman (een baanbrekende neuromusculaire specialist wiens onderzoek cruciale vroege inzichten gaf in hoe MG werkt) in de lobby van de Children's Zoo. Ik was doodsbang voor hem – hij torende boven me uit en had een diepe, bulderende stem. Hij vertelde me dat ik mijn knieën moest buigen, ondanks het feit dat ik nauwelijks kon staan, laat staan buigen en opstaan!
Hij sprak met mijn vader en schreeuwde plotseling: "Ze moet opgenomen worden, anders gaat ze dood! Ze zit in een MG-crisis!"
Terwijl ik op de grond knielde en een plan bedacht om te gaan staan, begon ik om me heen te kijken om te zien over wie ze het hadden. Ik zou ZEKER niet doodgaan, dus er moest nog iemand anders in de dierentuin zijn dan de knuffeldieren waar ze het over hadden…
Ik werd drie weken opgenomen. Ze gaven me dagelijks 180 mg prednison, verhoogden mijn Mestinon en gaven me twee keer per week perifere plasmaferese. Mijn zus ging met me mee voor de behandelingen en huilde harder dan ik elke keer dat ze de naalden inbrachten.
Ik was ongeveer een maand oké, ik woonde bij mijn vriendin Hope vanwege mijn thuissituatie. Haar moeder was verpleegster en ik deed het goed tot vlak na Homecoming. Plotseling, de week voor Halloween, kreeg ik longontsteking en werd ik teruggebracht naar Hopkins Children's Center. Ik was te ziek voor een privékamer en moest geobserveerd worden – in de kamer met alle baby's.
Deze crisis was veel erger dan de vorige. Ik ging met 90 mph bergafwaarts. Mijn medische team wilde een bloedgastest doen, wat ik beleefd afwees. Ik wist dat het verschrikkelijk pijnlijk zou zijn en mijn vader en tante waren de dag ervoor langsgekomen om te kijken hoe het met me ging. Het medische team vertelde me dat ik een Snickers mocht als ik de reep liet trekken. Ik was toen ongeveer 110 pond afgevallen en wist dat ik snoep kon eten, omdat het niet echt kauwen vereiste.
Ofwel de pijnlijke bloedafname of de suiker zorgde ervoor dat ik in een soort shock raakte. Ik herinner me dat ze me inpakten toen ze me naar de Adult NCCU brachten, de foto's van de afgelopen jaren van de Neurology Resident-lessen keken me in zwart-wit stilte aan terwijl het team me naar een kamer bracht om me te intuberen. Ik herinner me het krakende geluid toen ze de rechterkant van mijn neus braken bij de nasale intubatie.
Ik werd wakker vastgebonden, met overal slangen en snoeren, niet in staat om te praten en voor het eerst was ik bang.
Ik haatte de beademing en kwam er al snel achter dat als ik harder werkte dan het deed, het alarm zou afgaan en ze het dan lager zouden zetten. Mijn verpleegster, Marti, stelde me meteen gerust: "Het is oké, Pompoen - we gaan voor je zorgen."
Uiteindelijk kreeg ik een open sternale thymectomie. Helaas kreeg ik een ernstige botinfectie, waardoor een groot deel van mijn borstbeen verwijderd moest worden. Ik leerde hoe ik zelf steriele natte-naar-droge verbandwisselingen kon doen zodra ze me dat lieten doen. Ik kon tenminste de hoeveelheid pijn die ik moest doorstaan, beheersen.
Vanwege de ernst van de wond heb ik de allereerste operatie met een verpakte sternale flap op een kind laten uitvoeren in Hopkins, met een team van plastisch en orthopedisch chirurgen.
herinner me dat ze mijn kamer binnenkwamen voor de ochtendronde, de lichten aandeden en 20 vreemden om mijn bed heen zagen. Ik dacht: "Al deze mensen hebben me naakt gezien en ik heb in mijn leven maar twee jongens gekust!" Ik was een kind op de afdeling voor volwassenen en niemand hield rekening met de behoeften van het tienermeisje. Ik haatte het om op mijn kamer te zijn en raakte geïnteresseerd in wat de verpleegsters deden en wilde helpen. Nadat mijn docenten weg waren en mijn huiswerk klaar was, hielp ik de verpleegsters op de afdeling met administratieve klusjes zoals het stempelen van patiëntlabels en het archiveren van dossiers (dit was vóór HIPPA!).
Ik werd ontslagen naar mijn vader en StepMonster kort na mijn 16e verjaardagsfeestje in het ziekenhuis. Vastbesloten om op tijd af te studeren, volgde ik zowel avondschool als zomerschool. Het kwam nooit bij me op dat ik de middelbare school niet zou afmaken samen met mijn vrienden. Ik werd toegelaten tot Drexel University, Virginia Tech, North Carolina A&T en kreeg een volledige beurs voor Coppin State College (nu University).
Ik werd voorzitter van de studentenraad, studeerde cum laude af en begon te werken in medisch onderzoek en als flebotomist. Een van de artsen met wie ik werkte schreef me een brief waarin hij me aanbeval voor de opleiding verpleegkunde. Twee jaar later behaalde ik een BSN. In die tijd was ik getrouwd, gescheiden en beheerde ik de MG-achtbaan die maar niet leek te stoppen.
Verrassend genoeg kwam de cirkel rond – ik kwam terug bij Johns Hopkins als operatiekamerverpleegkundige in de neurochirurgie en orthospinechirurgie. Veel “nieuwe” collega’s (attenderende artsen die ooit mijn assistent-artsen waren) bleven me vragen: “Ken ik jou niet?!”
Uiteindelijk herkende Dr. Laurel Moore mij. Ze omhelsde me stevig en zei: "We hebben ons altijd afgevraagd wat er met je is gebeurd! We wisten dat je verpleegster zou worden!" Het was altijd leuk om naar de NCCU te gaan en mijn huidige collega's te begroeten die er voor me waren toen niemand anders dat was.
Op een dag, tijdens een operatie, zei een neurochirurg tegen mij: "Ik herinner me je nog! Je weet dat je oud bent als je patiënten je collega's worden." Zelfs met een masker op, kon ik zien dat hij glimlachte.
Ik vond mijn weg terug naar medisch onderzoek omdat ik altijd "die patiënt" ben geweest. Ik deed altijd onderzoek naar mijn nieuwe medicijnen. Ik moest alles weten, al mijn opties en of hoe ik me voelde een bijwerking was.
Geen enkele medicatie of behandeling werkte voor mij gedurende zoveel jaren. Ik had geaccepteerd dat dit gewoon MG was, totdat ik naar de University of Maryland ging en Dr. Charlene Hafer-Macko ontmoette. Terwijl ik daar aan een onderzoeksproject werkte, herinner ik me dat ik uitgeput was en mijn hoofd op mijn gevouwen armen legde terwijl zij mijn inname deed. Ze vroeg me: "Wanneer voelde je je voor het laatst normaal?"
Ik was in shock. Was hoe ik me voelde niet "normaal"? Was het mogelijk dat ik me beter zou kunnen voelen? Ze zette me meteen op een plasmaferese-kuur gevolgd door IVIG-infusen. Ik deed het drie jaar goed, voordat ik mijn carrière on hold moest zetten toen MG vorderde, mijn gewicht omhoog schoot, ik diabeet was, zuurstofafhankelijk en geen kwaliteit van leven had.
Op mijn 40e verjaardag gooide ik een stolsel en werd ik met spoed geïntubeerd. Ik heb geen idee wat er in de drie dagen voor de crisis is gebeurd, noch tijdens mijn intubatie, aangezien patiënten nu in slaap worden gehouden terwijl ze aan de beademing liggen. Mijn artsen besloten mijn behandeling te veranderen naar Rituxan (rituximab, een monoklonale antilichaambehandeling die vaak goed werkt voor MuSK-positieve patiënten zoals ik). Het was de enige behandeling die ooit voor mij heeft gewerkt, waarbij ik me "normaal" voel.
In 2022 kon ik mijn carrière als verpleegkundige hervatten en in oktober 2023 kreeg ik mijn laatste infuus. Ik had elke drie maanden een controle en er waren geen infusen gepland.
Medisch onderzoek heeft me geleerd dat ik zowel nieuwsgierig als een pleitbezorger ben. Ik werk graag met patiënten die het gevoel hebben dat het medische systeem hen historisch gezien tegenwerkt. Het is mijn doel om hen te helpen begrijpen dat niet iedereen patiënten verwondt of een naam voor zichzelf maakt. Het uiteindelijke doel is om de wereld een betere plek te maken dan we hem aantroffen. Het is oké om een orgaan te doneren of deel te nemen aan een klinische proef. En zonder dat mensen dapper genoeg zijn om het te proberen, is er werkelijk geen hoop om anderen te helpen die hulp zoeken op hun eigen reis op ons pad.
Omdat ik nooit door mijn moeder werd ontmoedigd of werd verteld wat ik niet kon doen of zijn, kwam het nooit bij me op dat ik het niet zou overleven toen de eerste MG-bel ging. Ik heb geleerd om mijn leven te leven in waardering voor degenen die me hebben geholpen en degenen die het niet hebben overleefd. Ik doe dingen waardoor ik me beter voel, zoals sporten, gehydrateerd blijven, mijn geest actief houden en mezelf beschermen met maskers en jaarlijkse vaccinaties. Ik heb geleerd dat voeding belangrijk is, door de cyclus van "moe voelen -> frisdrank drinken/snoep eten -> in slaap vallen -> moe voelen -> herhalen" te doorbreken. Ik kwam erachter welke voedingsmiddelen mijn myasthenia aanwakkeren en waardoor ik me beter voel. Ik besloot dat ik belangrijk was. Ik ben veel afgevallen en ben geen insuline-afhankelijke diabeet meer of heb geen constante zuurstof nodig. Het kost me zeker tijd om aan de veranderingen te wennen, maar dit is een goede verandering.
Ik zeg altijd: "Ik raak niet gefrustreerd - ik word vastberaden." MG is sluw en laat je in de valkuil van depressie en hopeloosheid trappen. Een zeldzame ziekte hebben is geen ticket om te wentelen - het is de kans om te overwinnen. Mij werd verteld dat ik nooit een maand zou leven, de middelbare school zou afronden, de universiteit zou afronden, zonder beugels zou lopen of een rolstoel zou gebruiken, een auto zou besturen, zou reizen. Ik probeer een manier te vinden om de beperkingen die ik ken te omzeilen om mijn beste leven te leiden. Hoewel er enkele beperkingen zijn MG en je jezelf geen pijn wilt doen, ben JIJ je eigen beste pleitbezorger en stem van hoe je je voelt.
Ik vierde net mijn 50e keer rond de zon, een paar dagen voordat dit werd gepubliceerd. Dit jaar wil ik het leven echt vieren ter ere van Ronnie en Pam die hun MG-verhalen niet konden vertellen. Ik plan "50 dingen om te doen als ik 50 ben" ter ere van de verjaardag die ik ternauwernood overleefde, tien jaar geleden. Ik deel hier mijn MG-verhaal voor de eerste die ik kan afstrepen. Bedankt voor het lezen en deel uitmaken van mijn reis.