Jesse's strijd tegen gegeneraliseerde myasthenia gravis is alles behalve eenvoudig. De afgelopen tien jaar hebben hij en zijn familie de ups en downs van deze moeilijke, grillige ziekte doorstaan. Maar door de moeilijkheden heen heeft hij kansen en groei gevonden, met de steun van zijn familie.
Ter ere van de nationale maand van bewustwording over werkgelegenheid voor mensen met een beperking sprak Jesse met de MGFA over de impact die gMG op zijn carrière heeft gehad, op zowel uitdagende als onverwacht mooie manieren.
U begon met het ervaren van gMG-symptomen op een moment dat de meeste mensen hun draai in hun carrière aan het vinden waren. Hoe heeft gMG uw werkleven beïnvloed?
In 2014 kreeg ik de diagnose gegeneraliseerde myasthenia gravis. Daarvoor was ik projectmanager bij een bouwbedrijf in Atlanta. Ik deed dat werk al ongeveer tien jaar, maar besloot een carrière als brandweerman en EHBO'er na te streven. Ik dacht dat ik alles op een rijtje had... Ik zou 2013 besteden aan training en het doorlopen van het opleidingsproces om het brandweerexamen af te leggen, en de werving zou in 2014 beginnen.
Rond de tijd van het examen begon ik last te krijgen van ernstig dubbelzien. Ik had zelfs last van dubbelzien toen ik aan het rijden was om de assessment test te doen. Ik slaagde voor de test, maar het kostte me heel mijn lichaam om er doorheen te komen. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg meteen de diagnose, en alles in mijn leven kwam tot stilstand.
Na de diagnose gMG probeerde ik erachter te komen of ik weer zou kunnen werken. Ik wist niet dat gMG mijn leven zo ingrijpend zou veranderen. Ik dacht dat ik het zou uitzoeken en snel mijn leven terug zou krijgen. gMG is moeilijk voor de meeste mensen, maar het heeft mijn carrière voorgoed veranderd.
Wat gebeurde er na uw diagnose?
Ik heb een hele moeilijke periode doorgemaakt omdat ik mezelf altijd heb gedefinieerd als een hardwerkende persoon, in beide betekenissen – ik werkte hard en ik was gewend om zwaar, fysiek werk te doen. Naast mijn werk in de bouwsector was ik eind jaren 2000 ook tuinman, dus ik was altijd bezig met werk waarvoor ik fysiek fit moest zijn.
Na mijn diagnose heb ik een aanvraag voor arbeidsongeschiktheid ingediend, maar ik wist dat ik een baan moest vinden. Dat is gewoon wie ik ben. Ik moet werken en waarde toevoegen.
Dus ik begon in oktober 2014 met het werken aan kleine motoren, nadat ik een maand in het ziekenhuis had gelegen. Ik bouwde een tafeltje van pallets in mijn garage en begon te sleutelen aan mijn grasmaaiers, gewoon om iets te doen. Ik dacht: "Hmm, laat ik een advertentie op Facebook Marketplace zetten om mijn vaardigheden in het werken aan motoren te promoten." Ik zette het op internet en mensen begonnen te bellen. Eén tegelijk, twee tegelijk, en toen had ik 10 apparaten in mijn garage.
Ik heb dat werk gedaan van 2014 tot 2020, gewoon wat aanrommelen als mijn gezondheid het toeliet. In die tijd ontdekte ik een nieuw normaal. Ik moest iets vinden dat niet overweldigend zou zijn. Ik deed dit werk niet zozeer voor het geld, maar om mijn geest bezig te houden.
In 2016 probeerde ik terug te keren naar mijn oude carrière. Mijn oude baas was een bedrijf begonnen en hij nodigde me uit om voor hem te komen werken. Ik kwam die eerste dag naar kantoor en zelfs alleen al door de telefoon op te nemen... Ik had geen idee hoeveel stress je lichaam elke dag op het werk krijgt als je gMG hebt.
Na één dag was het voor mij al te veel.
In mijn hoofd kon ik nog steeds werken zoals ik vroeger deed, maar ik kon me fysiek gewoon niet meer inspannen. Tegen mezelf zeggen dat ik dit werk niet kon doen, was heel zwaar voor me. Het had zowel emotioneel als mentaal een impact op me.
Toen de COVID-19-pandemie in 2020 toesloeg, maakte u opnieuw een draai. Vertel ons hoe COVID de zaken voor u en uw gezin heeft veranderd.
Het was eng. We waren destijds verhuisd van Atlanta naar South Georgia, waar niet veel was om de verspreiding van het virus te voorkomen. Omdat ik gMG had, was ik kwetsbaarder.
Mijn vrouw was 20 jaar lang haarstyliste, maar ze besloot om uit de salon te komen om ons te beschermen. We wisten niet wat we zouden doen, hoe we zouden overleven. Maar God zorgt ervoor dat alles gebeurt. Zij en ik begonnen met het ontwerpen en beschilderen van oorbellen. We begonnen met een kartonnen doos in onze slaapkamer.
We begonnen onze ontwerpen online te verkopen. We hebben een website, en het begon te vliegen. De juwelierszaak ondersteunde ons huis. Het heeft ons allemaal geholpen om onze sterke punten en creativiteit te vinden.
Je zou versteld staan van wat je kunt doen als je het rustiger aan doet... Ik denk niet dat we het bedrijf zonder de pandemie waren begonnen. Als je gedwongen wordt om het rustiger aan te doen en je opnieuw in te richten, kun je iets doen wat je nooit had verwacht.
Wat heeft deze reis je geleerd, hoe moeilijk het ook was?
Ik ben opgevoed om de kostwinner te zijn, het hoofd van het huishouden. Het is vernederend om die rol niet te kunnen vervullen. Maar ik heb me gerealiseerd dat mijn vrouw sterk is. Ik heb mijn jongens geleerd om een deel van de last van het helpen in het huishouden en het onderhouden van ons gezin op zich te nemen.
Ik heb altijd geprobeerd om de betrouwbare persoon te zijn, degene op wie mensen kunnen rekenen. Ik moest leren hoe ik iedereen anders kon bellen.
Ik heb geleerd om mijn gevoelens niet in de weg te laten zitten, dat het oké is als ik niet de kostwinner kan zijn. Als ik al mijn energie aan werk of zorgen besteed, dan put ik mezelf uit en kan ik er op andere manieren, spiritueel of emotioneel, niet voor mijn jongens zijn.
Welk advies heb je voor anderen die met gMG leven en hun dromen willen blijven waarmaken?
Doe het rustig aan. Doe het rustig aan en neem een echte beoordeling van uzelf. Wees gewoon eerlijk over wat u wel en niet kunt doen. De intensiteit van het medische schema als u gMG hebt, vooral in het begin, is overweldigend. Ik had zoveel afspraken. Het zijn dus niet alleen de fysieke symptomen die van invloed kunnen zijn op uw werkleven – het is het tempo waarin u uw medische schema moet bijhouden.
Laat wat je niet kunt doen geen nederlaag zijn. Je bent jezelf gewoon aan het herstructureren. Kijk naar je sterke punten, kijk niet naar wat gMG je heeft afgenomen. Je rouwt om een verlies, maar je bent je identiteit niet kwijtgeraakt omdat je niet kunt doen wat je eerder deed. Geef jezelf niet zoveel kritiek. Laat jezelf niet je ergste vijand worden.
Nu maakt ons gezin sieraden. Ik had nooit de talenten of vaardigheden ontdekt die ik heb als ik dit NIET had MOETEN proberen. Mijn gezin kan samen iets maken. Anderen toelaten – vooral je gezin – is misschien een kracht waarvan je niet wist dat je die had. Blijf niet hangen in je verleden. Ontdek wat je voor je toekomst kunt doen.
Ik ben sinds 2014 enorm veranderd. Maar wat je fysiek verliest, kun je mentaal winnen als je je perspectief verandert en steun zoekt bij je familie.