Algemeen MG-beheer

Kenmerken

Misschien begon uw MG met dubbelzien of hangende oogleden – dit zijn veelvoorkomende symptomen. Of misschien had u problemen met slikken of zelfs met lachen. Andere symptomen die u mogelijk hebt ervaren, zijn zwakte in de ledematen of moeite met ademhalen. MG kan elke spier aantasten die onder vrijwillige controle staat. Bepaalde spieren zijn vaker betrokken, zoals de spieren die oogbewegingen, oogleden, kauwen, slikken, hoesten en gezichtsuitdrukkingen regelen. Ademhalingsspieren en bewegingen van de armen en benen kunnen ook worden aangetast. Spierzwakte kan kortademigheid, moeite met diep ademhalen en hoesten veroorzaken (ademhalen omvat zowel vrijwillige als onvrijwillige spieren). Andere onvrijwillige spieren zoals het hart en het spijsverteringsstelsel zijn niet getroffen door MG.

De spierzwakte van MG neemt toe bij voortdurende of herhaalde activiteit en verbetert na periodes van rust. De betrokken spieren kunnen sterk verschillen van persoon tot persoon. Bij sommige mensen kan de spierzwakte beperkt blijven tot het controleren van oogbewegingen en de oogleden. Deze vorm van myasthenia gravis wordt aangeduid als "oculaire MG". "Gegeneraliseerde MG"verwijst naar mensen met zwakte in spieren buiten het ooggebied. Bij de meest ernstige vorm van gegeneraliseerde MG zijn veel van de willekeurige spieren van het lichaam betrokken, inclusief die welke nodig zijn voor de ademhaling. De mate en verdeling van spierzwakte voor veel mensen valt tussen deze twee uitersten. Wanneer de zwakte ernstig is en ademhaling betreft, kan ziekenhuisopname noodzakelijk zijn.

Een exacerbatie of opvlamming is wanneer uw symptomen in frequentie toenemen en/of ernstiger worden. Het is belangrijk om contact op te nemen met uw arts en hem te vertellen over eventuele veranderingen in symptomen of problemen. Complicaties treden op wanneer een behandeling of medicijn ervoor zorgt dat MG opvlamt of een crisis veroorzaakt. Een crisis kan plotseling of geleidelijk optreden. Het vermogen om de situatie voor te blijven voordat het een crisis wordt, is cruciaal. Uw arts kan ingrijpen om ervoor te zorgen dat de exacerbatie geen crisis wordt. U kunt voorbereid blijven door materialen voor noodbeheer te downloaden hier.

Het is belangrijk dat u zo snel mogelijk hulp zoekt als u voelt dat er een crisis aankomt, om een ​​goede medische interventie te garanderen. Als u kortademig bent, is het erg belangrijk om 911 te bellen of onmiddellijk medische hulp te zoeken. Om meer te weten te komen over noodbeheer van MG en MG-crisis, kijk hier.

Stem & Spraak
Dysfonie, of stemstoornis, komt relatief vaak voor bij de algemene bevolking, maar komt slechts bij ongeveer 2% van de mensen met MG voor. Hoewel dysartrie, of onduidelijke spraak, minder vaak voorkomt bij de algemene bevolking, treft het meer dan 10% van de mensen met MG. Moeilijkheden met spreken kunnen de werkprestaties beïnvloeden en kunnen gevoelens van sociale isolatie veroorzaken als ze moeite hebben om gehoord of begrepen te worden.

Waarom gebeurt dit? Menselijke spraak wordt geproduceerd door de spieren van de keel, kaak, het gehemelte, de tong en de lippen te gebruiken om het geluid dat door het strottenhoofd wordt gegenereerd, om te vormen tot medeklinkers en klinkers. Als MG de spieren van de longen, het spraakkanaal, de keel of de mond aantast, kunnen we stem-, spraak- en slikproblemen zien. Problemen die bij MG worden gezien, zijn onder andere stemvermoeidheid, moeite met toonhoogte of een monotone stem. Meestal verschijnen en/of verergeren de symptomen bij aanhoudende of uitgebreide spraak.

De behandeling van spraak- en stemstoornissen bij MG is geïndividualiseerd, gebaseerd op de oorzaak en ernst. Medicatie kan worden voorgeschreven of therapie met een logopedist kan worden aanbevolen.

Het inslikken
Slikproblemen, of dysfagie, komen vaak voor bij personen met MG. Slikken is een complex proces waarbij ongeveer 50 paar spieren betrokken zijn. De impact van MG op het slikken kan geleidelijk of plotseling optreden. Slikspieren kunnen vermoeid raken, met name tegen het einde van een maaltijd of als er veel gekauwd moet worden. Uw arts kan u doorverwijzen naar een logopedist om de spieren van het gezicht en de keel te onderzoeken en u te observeren bij het eten/drinken van verschillende voedingsmiddelen.

De behandeling van slikproblemen bij MG is individueel, gebaseerd over de oorzaak en ernst. Medicatie kan worden voorgeschreven of therapie met een logopedist kan worden aanbevolen.

Managementstrategieën

Stem en spraak:

• Versterkende oefeningen - zorg ervoor dat u de tijd neemt rond de piek van de medicamenteuze therapie
• Compenserende strategieën om de communicatie te ondersteunen, bijvoorbeeld door gebaren te gebruiken, familieleden en collega's te vragen ja/nee-vragen te stellen, schrijven/e-mailen
• Vermijd praten indien mogelijk

slikken:

• Kleinere, frequentere maaltijden
• Zachtere voeding om het kauwen te verminderen
• Rusten voor de maaltijd
• Vermijd praten wanneer mogelijk
• Het nuttigen van koude voedingsmiddelen en vloeistoffen
• Afwisselend vast voedsel en vloeistof tussen de happen door
• Plan maaltijden rond de piekmomenten van uw medicatie; eet ongeveer een uur nadat u uw medicatie heeft ingenomen.
• Medicijnen vermalen tot zacht voedsel als het slikken van pillen moeilijk is

Download onze voor meer informatie brochure.

Zwangerschap

Als u MG heeft en overweegt om zwanger te worden, moet u uw plannen ruim van tevoren met uw zorgverlener bespreken. Dit zorgt ervoor dat u en uw zorgverlener voldoende tijd hebben om uw MG-behandelplan aan te passen, waardoor de risico's voor u en uw baby worden verminderd. Het vermijden of staken van medicatie of behandeling kan van invloed zijn op uw gezondheid en de gezondheid van uw baby. Zorg ervoor dat u uw eigen gezondheid in overweging neemt bij het bespreken van gezinsplanning met uw zorgverlener.

Download onze voor meer informatie brochure.

Reizen met MG

Wat te overwegen  
Reizen met MG vereist een doordachte planning en voorbereiding. Om uw reis zo gemakkelijk en veilig mogelijk te maken, hebben we wat informatie voor u verzameld om te overwegen, evenals een aantal nuttige tips.

Denk bij het plannen van uw reis aan uw algemene conditie en de behandelingen die u kunt ondergaan:

• Hoe stabiel is uw MG het afgelopen jaar geweest?
• Bent u gevoelig voor opflakkeringen?
• Bent u onlangs van medicatie of behandeling veranderd?
• Verergeren de weersomstandigheden op uw bestemming uw klachten?
• Is er een ziekenhuis in de buurt en zijn zij bekend met MG?
• Is het hoogseizoen voor griep of zijn er zorgen over infectieziekten op mijn bestemming?

Zorg ervoor dat u uw reisplannen met uw arts bespreekt, aangezien hij/zij u kan helpen de risico's van reizen af ​​te wegen. Vraag voor vertrek naar de meest recente consultatienotitie van uw arts, die gedetailleerde informatie bevat over uw medicijnen en behandelingen. Dit is handig als u tijdens het reizen hulp of medische zorg nodig hebt. U kunt uw arts ook om een ​​lijst met aanbevolen MG-aanbieders in de buurt van uw bestemming vragen. U kunt ook een Reiskliniek.

Handige tips voor reizen 

• Wees realistisch: zorg voor rust en minder fysieke activiteit
• Neem een ​​informatieboekje over MG mee - informatie die zorgverleners kan helpen bij het informeren over de aandoening, voor het geval ze er niet bekend mee zijn
• Breng een lijst mee van medicijnen die MG kunnen verergeren
• Neem medicijnen mee in uw handbagage om er zeker van te zijn dat u ze niet kwijtraakt. Ze moeten in de originele verpakking/receptflesjes zitten voor de beveiliging op de luchthaven.
• Maak een lijst met medische termen in de taal van het land dat u bezoekt
• Neem extra contant geld of creditcards mee om het reizen met de taxi gemakkelijker te maken als de metro of bus geen optie is
• Neem een ​​medisch alarm-ID-armbandje mee of waarschuwingskaart in geval van nood
• Als u IVIG-behandelingen ondergaat, plan dan uw behandeling een paar dagen voor uw reis in.
• Overleg met uw arts over de vaccinaties die u voor uw reis nodig hebt en of deze uw MG kunnen verergeren.
• Controleer de details van uw medische reisverzekering en wat er gedekt is
• Reis met iemand die op de hoogte is van uw MG en die uw belangenbehartiger kan zijn in geval van nood
• Heb je reiscertificaten nodig voor je medicatie of behandelingen? Informeer bij je luchtvaartmaatschappij wat er nodig is
• Vraag naar zitregelingen en reisvoorzieningen voor gehandicapte passagiers

Hoewel myasthenia gravis zelden bij baby's wordt gezien, kan de foetus antilichamen krijgen van een moeder die lijdt aan myasthenia gravis, een aandoening die neonatale myasthenia wordt genoemd. Over het algemeen is neonatale myasthenia gravis tijdelijk en verdwijnen de symptomen van het kind meestal binnen twee tot drie maanden na de geboorte. Zelden kunnen kinderen van een gezonde moeder congenitale myasthenia ontwikkelen. Dit is geen auto-immuunziekte en kan vergelijkbare symptomen veroorzaken als myasthenia gravis.

Of u nu een ouder, een professional of een jongvolwassene met MG bent, wij hebben hulpmiddelen die u kunnen helpen bij het omgaan met situaties thuis of op de werkplek. Ook geven wij u dagelijkse tips om het beste uit uw leven met MG te halen.

Moeder worden met MG

Als u myasthenia gravis (MG) heeft en overweegt zwanger te worden, bespreek uw plannen dan ruim van tevoren met uw MG-gezondheidsdeskundige en uw gynaecoloog/verloskundige. Dit zorgt ervoor dat u en uw zorgverlener voldoende tijd hebben om uw MG-behandelplan aan te passen, wat zorgt voor de beste resultaten en minimale risico's voor u en uw baby. De impact op uw eigen gezondheid bij het aanpassen van uw behandelplan voor zwangerschap is ook een belangrijke overweging. Een ondersteuningssysteem is erg belangrijk tijdens dit proces; een echtgenoot, een ouder, een broer of zus of een vriend kan u hierbij helpen met uw zorgteam. Het ondersteuningssysteem zal ook een grote hulp blijken te zijn na de bevalling, omdat het ervoor zorgt dat u rust en voedzame voeding krijgt terwijl u voor een nieuw kind zorgt.

De behandeling van MG tijdens de zwangerschap is over het algemeen vergelijkbaar met de behandeling van niet-zwangere personen met MG. Voor degenen die hun MG goed beheren en beheersen, blijven ze over het algemeen stabiel gedurende hun zwangerschap. Over het algemeen geldt de "regel van derden": een derde van de mensen verbetert, een derde blijft stabiel en een derde ervaart verergering van de symptomen. Als MG-symptomen verergeren, is de kans groter dat dit gebeurt in de postpartumweken, na de bevalling van uw baby.

Omdat ieders MG anders is en zwangerschap zijn eigen unieke behoeften en symptomen met zich meebrengt, is het belangrijk dat u uw medicatie en behandelingsopties met uw zorgteam bespreekt. Voor uw gemak, zie deze lijst met “Waarschuwingsmedicijnen”  om met uw provider te bespreken. Voor meer informatie, download onze brochure.

Veel gestelde vragen:

Zal mijn baby mijn MG erven?

De meeste mensen met MG zullen MG niet doorgeven aan hun kinderen. Vrouwen met congenitale myasthenische syndromen (CMS) lopen het risico om MG door te geven aan hun kinderen. Zie hier meer over aangeboren myasthenische syndromen.

Welke effecten heeft MG op de levering?

Als zwangere vrouw met MG kunt u een typische bevalling en vaginale bevalling verwachten. Een keizersnede kan echter noodzakelijk zijn vanwege vermoeidheid en een lange bevalling.

Zal mijn baby gezond zijn?

Over het algemeen neemt het risico op geboorteafwijkingen niet toe voor vrouwen met MG. In zeldzame gevallen kan er voorbijgaande neonatale myasthenie optreden, wat geen signaal is voor langdurige of toekomstige MG. Zie hier meer over voorbijgaande neonatale myasthenie.

Welke invloed heeft zwangerschap op mijn MG?

Bij ongeveer een derde van de vrouwen verergeren de MG-symptomen, terwijl de rest stabiel blijft of verbetering ervaart.

Welke invloed heeft de MG-behandeling op mijn zwangerschap?

Over het algemeen heeft behandeling met pyridostigmine (mestinon) geen invloed op de mogelijkheid om zwanger te worden. Zorg ervoor dat u uw medicijnen en behandelplan vooraf met uw zorgteam bespreekt als u een zwangerschap overweegt.

Bezoek ook onze pagina Meer informatie over MG hier.

Werken bij MG

Effectieve communicatie in elke baan is essentieel om een ​​goede werkgever/werknemer relatie te onderhouden. De beslissing om uw werkgever te informeren over uw MG is JOUW beslissing alleen. U bent niet wettelijk verplicht om hen te vertellen. U wordt echter aangemoedigd om uw werkgever te informeren over MG en hoe het uw werk kan beïnvloeden. Uw informatie zal de werkgever helpen om een ​​breder begrip van MG te krijgen en discussie te bevorderen over mogelijke oplossingen voor eventuele uitdagingen die uw symptomen kunnen opleveren.

Als u ervoor kiest om uw werkgever te informeren over uw MG, kunnen zij mogelijk een "redelijke aanpassing" bieden om u te helpen uw verantwoordelijkheden te vervullen. Laat uw werkgever weten wat u nodig hebt om uw werk goed te doen. Uw MG moet samenwerken met uw carrière, niet ertegen. Wees eerlijk. Als u moe wordt, communiceer dat dan. Als u fysiek iets niet kunt doen, laat het uw werkgever weten. Werk met hen samen om oplossingen te vinden.

Stressvolle situaties op het werk zorgen er vaak voor dat MG-symptomen verergeren. Maak uw werkgever hiervan op de hoogte, zodat hij de situatie niet verkeerd interpreteert als slechte prestaties. Een bijzonder drukke tijd of stressvolle situatie op het werk kan vragen om een ​​korte pauze om u te laten rusten en herstellen. Flexibele werktijden zijn een geweldige optie die kan helpen om aan uw behoeften en die van uw werkgever te voldoen. Als uw werkplek geen formeel beleid voor flexibele werktijden heeft, kunt u dat voorstellen. Leg uit dat u door een alternatief schema uw prestaties en productiviteit voor de werkgever kunt optimaliseren. Als de werkgever sceptisch blijft, stel dan een proefschema van een maand voor om hen te helpen de voordelen van een dergelijke regeling te beoordelen.

Wanneer iemand op de werkplek anders naar u kijkt, bijvoorbeeld vanwege een ptosis van de oogleden of uw onvermogen om te lachen, gebruik dit dan als een leermoment. Probeer het bondig uit te leggen. U kunt bijvoorbeeld zeggen: "Ik zie dat u zich afvraagt ​​waarom mijn oogleden zo hangen (of waarom ik een ooglapje draag, enz.). Ik heb MG. Het is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Dit is een symptoom. Als u nieuwsgierig bent, kunt u hier meer informatie vinden myasthenia.org.”Word een leraar en deel je kennis om de mensen om je heen te onderwijzen.

Praten over MG (met vrienden, op het werk)

U leert over myasthenia gravis (MG) en dat kan verwarrend zijn. Het is ook verwarrend voor uw familie, vrienden en collega's. Wat deelt u? Alleen u kunt bepalen hoeveel informatie en ondersteuning u nodig hebt. Een goed beginpunt is echter om feiten over MG te delen met familie, vrienden en collega's om hen te helpen uw aandoening beter te begrijpen.

Hoe communiceer je dan over MG? Soms is het handig om onze Infographic te delen (link naar infographic) met degenen die voor het eerst over MG leren. Dit biedt een geïllustreerd overzicht van MG en kan veel vragen beantwoorden. Hoe ziet MG eruit? Wie kan MG krijgen? Waar kan ik meer over MG leren?

Nadat u dit hebt gedeeld, kunt u mensen vragen om eventuele vragen te delen. Een collega kan zich zorgen maken over hoe MG uw werk beïnvloedt; een familielid kan zich zorgen maken over hoe hij u kan ondersteunen in deze reis; een vriend kan zich zorgen maken over hoe het uw sociale activiteiten beïnvloedt.

Wees comfortabel met wat je deelt en hoeveel details je onthult. Onthoud, het opleiden anderen kunnen je helpen een ondersteuningsnetwerk op te bouwen, zodat je het beste uit je leven kunt halen met MG!

Tips voor het dagelijks leven

Het is mogelijk om je beste leven te leiden met MG, maar je zult je misschien moeten aanpassen aan je beperkingen of dingen anders moeten doen. We hebben hier een aantal van de beste copingtips van mensen met MG verzameld. Dit is geen complete lijst, maar een goed begin om je MG te managen.

Energie besparen
“Als mijn energieniveau laag is, [werd mij verteld] om energie te sparen voor de belangrijke dingen zoals slikken en ademen door de manier waarop ik mijn activiteiten doe aan te passen. Niet staan ​​als ik kan zitten, en niet zitten als ik kan liggen.”

"Bespaar energie door activiteiten die veel energie kosten te plannen voor de momenten waarop u zich het beste voelt, of nadat de werking van Mestinon is begonnen. Activiteiten zoals sporten, schoonmaken of grasmaaien kunt u het beste doen wanneer u zich het beste voelt. Plan rustigere activiteiten zoals het betalen van rekeningen of computerwerk voor momenten waarop uw energieniveau daalt."

Koel blijven
“Soms kan hitte je MG-symptomen verergeren. Ik overwin de hitte door een verkoelende handdoek in de koelkast te leggen en deze in mijn nek te leggen als ik het te warm krijg.”

"Als het buiten warm is, blijf ik in de airconditioning. Heb je geen airco? Ga dan naar je plaatselijke bibliotheek, bioscoop of winkelcentrum om af te koelen."

Hulp accepteren
“Wees niet bang om hulp te vragen als je het nodig hebt. Het is geen teken van morele zwakte. Meestal zijn mensen blij dat ze je op de een of andere manier kunnen helpen. Het helpt je niet alleen, maar zorgt er ook voor dat ze zich nodig voelen.”

Levenskwaliteitsbeoordeling en MyMG-app

Hoe gaat het met je? Deze vraag zul je vaak horen, maar elke dag kan anders zijn. Om je te helpen beoordelen hoe het met je gaat en hoe je met je MG leeft, download je de MGFA MyMG mobiele app app. De app zal informatie behandelen die niet aan bod komt bij een typisch doktersbezoek om u te helpen de algehele impact van MG op uw leven te beoordelen. Door middel van vragen over dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven, kan het meerdere aspecten van MG om het gesprek met uw zorgverlener aan te moedigen.

Oefening en fitness

Myasthenia gravis brengt veel uitdagingen met zich mee, waarvan een verminderde fitheid als gevolg van een beperkte capaciteit voor continu spiergebruik niet de minste is. Dit geldt met name bij het begin, wanneer mensen vaak lange vertragingen ervaren bij het verkrijgen van een juiste diagnose van MG. Velen ervaren zwakte en vermoeidheid gedurende langere perioden voordat ze enige mate van remissie bereiken (met of zonder medicatie). Maar voor de meeste patiënten met MG is er uiteindelijk een mogelijkheid om kracht te herstellen. Elke MG-patiënt heeft zijn eigen pad, vaak beladen met uitdagingen onderweg. Voor degenen die geholpen zijn door behandeling, of die remissie ervaren, zijn er manieren om actief te blijven.

Door redelijke doelen te stellen en de voortgang te meten, kunt u uw vermogen om een ​​trainingsroutine vol te houden verbeteren. U kunt bijvoorbeeld beginnen met 2 minuten per dag op een loopband en dit opvoeren tot 10 minuten, waarbij u ervoor zorgt dat u een tempo aanhoudt dat bij u past. Als sporten niets voor u is, bedenk dan ook dat low-impact oefeningen zoals wandelen, yoga en weerstandsoefeningen met banden ook geweldige opties zijn om actief te blijven.

Hoewel het lastig kan zijn om gemotiveerd te raken, hebben we een aantal tips die je kunnen helpen om een ​​fitnessroutine in je dagelijkse leven op te nemen:

• Stel redelijke doelen - ieders MG is anders, zorg ervoor dat je vindt wat voor jou werkt
• Zorg voor rustpauzes en/of ademhalingsoefeningen
• Meet uw voortgang: hiermee kunt u de verandering zien en wordt u gemotiveerd om uw uiteindelijke doel te bereiken!
• Zorg voor voldoende slaap 's nachts
• Ga niet alleen op pad- Samen sporten is een geweldige manier om gemotiveerd te blijven!

Voedingsbegeleiding

Goede voeding is belangrijk voor iedereen. Dit geldt met name als u een chronische aandoening hebt zoals myasthenia gravis (MG), waarbij sommige mensen moeite kunnen hebben met kauwen en slikken. Om een ​​normale lichaamsfunctie te behouden, hebt u een uitgebalanceerd dieet met voldoende voedingsstoffen nodig.

Er zijn een aantal gebieden van voedingszorg voor mensen met MG. Ten eerste, wees u ervan bewust dat voedingstekorten vaak het gevolg zijn van het maken van slechte voedselkeuzes. Vermoeidheid en moeite met kauwen en slikken kunnen de voeding verstoren en veiligheidsproblemen veroorzaken. Dieetaanpassingen kunnen raadzaam zijn als u bepaalde medicijnen voor MG gebruikt.

Kies een verstandig dieet

Kies een gezond dieet met een verscheidenheid aan voedingsmiddelen die de voedingsstoffen bevatten die u nodig hebt. Uw leeftijd, geslacht, grootte en activiteitsniveau bepalen het aantal calorieën dat u dagelijks nodig hebt. Een voedzaam dagelijks dieet omvat voedingsmiddelen uit vijf voedselgroepen. Beperk vetten, oliën, snoep en zout. Kies verstandige portiegroottes. Vermijd lege calorie-voedingsmiddelen. Voor meer informatie over portiegroottes en een uitgebalanceerd dieet, zie: mijnplaat.gov

Energiebesparing en maaltijdtijd

Probeer uw maaltijden te plannen wanneer uw kracht optimaal is. Eet langzaam en rust tussen de happen door indien nodig. Wanneer vermoeidheid later op de dag een probleem is, probeer dan uw hoofdmaaltijd eerder te eten. In plaats van drie grotere maaltijden, probeer dan vijf of zes kleinere maaltijden te eten. Het kan ook nuttig zijn om maaltijden te plannen rond de piekmomenten van medicatie, door ongeveer een uur na het innemen van uw medicatie te eten.

Makkelijker kauwen en slikken

Door de consistentie van voedsel aan te passen, kunt u gemakkelijker de juiste voeding binnenkrijgen wanneer u moeite hebt met eten en drinken. Bereid voedsel op een manier die het zacht, mals en gemakkelijk te kauwen en doorslikken maakt. Hak, prak of pureer voedsel. Bevochtig droog voedsel met vloeistof. Neem tijdens het eten slokjes vloeistof om voedsel in uw mond zachter te maken en te voorkomen dat vaste stoffen in uw keel blijven steken. De dunne consistentie van vloeistoffen maakt het waarschijnlijker dat ze in de longen terechtkomen, omdat ze snel door de keel gaan. Commerciële verdikkingsmiddelen kunnen aan vloeistoffen worden toegevoegd om ze een beter beheersbare consistentie te geven en dit risico te verminderen.

Lichaamshouding en uw eetomgeving zijn belangrijk. Zit rechtop in een stoel en kantel uw hoofd naar voren als u eet. Als u gedurende een langere periode problemen blijft houden met eten, kunnen evaluaties door een voedingsdeskundige en een logopedist nuttig zijn.

Speciale dieetwijzigingen

Soms kunnen anticholinerge geneesmiddelen zoals Mestinon® krampen en diarree veroorzaken. Als dit een probleem is, raadpleeg dan uw arts om te kijken of de dosering verlaagd kan worden of dat hij/zij andere medicijnen wil voorschrijven om de diarree te bestrijden. Neem geen vrij verkrijgbare middelen tegen diarree zonder eerst uw arts te raadplegen. Als de diarree aanhoudt, vermijd dan voedingsmiddelen die de klachten verergeren. Verergerende voedingsmiddelen zijn onder andere vetrijk voedsel, vette gerechten, pittig eten en zuivelproducten. Een uitzondering hierop is yoghurt met actieve culturen, die juist gunstig is. Vermijd verder gezonde voedingsmiddelen met onoplosbare vezels, zoals rauwe groenten, zemelen, gedroogd of ongeschild fruit, volkorenproducten en popcorn. Koffie, thee en chocolade met cafeïne versnellen de darmwerking, waardoor de diarree ook kan verergeren.

Diarree kan vocht- en mineraalverlies veroorzaken. Kies voedingsmiddelen die mild en gemakkelijk verteerbaar zijn, maar rijk zijn aan mineralen zoals kalium en natrium (tenzij u een natriumbeperkt dieet volgt). Probeer kleinere hoeveelheden voedsel en vloeistof gedurende de dag te eten in plaats van grote maaltijden. Neem voedingsmiddelen op zoals witte rijst, appelmoes, zeer rijpe bananen, gebakken of gegrilde kip of vis. Lichte soepen met gerst of witte rijst en milde groenten zijn ook voedzaam en nuttig.

Bij langdurig gebruik kunnen steroïde medicijnen zoals prednison leiden tot botontkalking. Als u steroïden gebruikt, is het belangrijk om voldoende calcium en vitamine D in uw dagelijkse voeding te hebben. Melkproducten, gekookte donkergroene bladgroenten, gedroogde bonen, sardines of zalm uit blik en met calcium verrijkte sappen en granen zijn rijk aan calcium. Praat met uw zorgverlener over de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH) voor vitamine D en calcium en hoeveel van elk u dagelijks nodig hebt in voedsel en supplementen.

Steroïdengebruik kan ook vochtretentie veroorzaken, dus het is belangrijk om natrium te verminderen en kalium in uw dieet te verhogen. Vermijd zout. Kook met zoutvervangers of gebruik andere kruiden. Vermijd vooral gerookt en gezouten vlees, ingeblikte soepen en groenten, ingemaakte producten en gezouten snacks of elk ander voedingsmiddel dat vermeldt zout of natrium als een van de hoofdingrediënten.

Lees meer voedingsadvies van een geregistreerde diëtist in deze blog post.

werk

Een carrière combineren met MG 

Kies bij het kiezen van een carrière iets waar je gepassioneerd over bent en dat voldoet aan je financiële behoeften. Bij je zoektocht naar een baan is het belangrijk om rekening te houden met je MG. Vraag tijdens sollicitatiegesprekken naar de werklast; vraag naar repetitieve taken, de fysieke kant van de baan of hoeveel spreken er vereist is als je moeite hebt met onduidelijk spreken. Vraag naar mogelijkheden voor job shadowing om een ​​idee te krijgen van dagelijkse taken en verwachtingen. Denk voordat je de baan accepteert na over je werkschema en flexibiliteit: wanneer ben je het sterkst en het zwakst en zal je baan dat mogelijk maken? Zou je baan je toestaan ​​om een ​​langere lunchpauze of vaker pauzes te nemen om te rusten in je dagelijkse schema?

Wanneer u uw carrière overweegt, besef dan dat werk altijd een onderdeel van het plaatje zal zijn. Wees u bewust van stress en de fysieke tol die het van uw lichaam eist. Doe uw best om gezond te eten. Rust is essentieel. Vergeet niet om het rustiger aan te doen en prioriteiten te balanceren tussen werk, gezin en hobby's.

Op de werkplek: voorbeelden, aanpassingen en uw rechten onder de ADA

Het is belangrijk om te overwegen om uw werkgever te vertellen of u denkt dat u nu of in de toekomst hulp nodig hebt, zodat zij kleine aanpassingen kunnen doen aan de werkomgeving. Als uw baan bijvoorbeeld rijden inhoudt, moet u de DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency) op de hoogte stellen van uw MG. Volgens de Road Traffic Act van 1988 is het een overtreding als u de DVLA niet op de hoogte stelt van een handicap. Of als u regelmatig pauzes nodig hebt, moet u aan uw directe baas uitleggen waarom u mogelijk niet de hele tijd achter uw bureau zit.

We kunnen ook enkele specifieke voorbeelden geven om meer context te bieden. Een docent met MG had moeite om aan de fysieke eisen van haar baan te voldoen vanwege spiervermoeidheid. Na een gesprek met haar werkgever kreeg ze een fulltime onderwijsassistent, werden benodigdheden/apparatuur dichter bij haar bureau geplaatst en kreeg ze meerdere korte pauzes gedurende de dag. Een ander voorbeeld is een bezorger die moeite had met het laden en lossen van zijn vrachtwagen vanwege zwakte in de onderste ledematen door MG. Hij werd gecompenseerd met een overplaatsing naar een minder fysiek veeleisende bezorgroute. Een ander voorbeeld was dat een beheerder moeite had met het omgaan met stress en last had van dubbelzien door MG. Hij mocht pauzes nemen, werd een ondersteunend persoon op de werkplek toegewezen en kreeg een voorlezer als tegemoetkoming.

Er is wettelijke bescherming en uitkering beschikbaar als uw vermogen om te werken beperkt is, tijdelijk of permanent. Americans with Disabilities Act (ADA) beschermt gekwalificeerde personen tegen discriminatie op het gebied van werkgelegenheid, openbare diensten, vervoer, openbare accommodatie en telecommunicatie. Deze wet biedt gelijke kansen aan gekwalificeerde personen. Volgens de wet wordt een gekwalificeerd persoon gedefinieerd als iemand die een geschiedenis moet hebben van, of moet worden beschouwd als, een substantiële beperking te hebben. Een substantiële beperking is een beperking die een belangrijke levensactiviteit zoals horen, zien, spreken, ademhalen, handmatige taken uitvoeren, voor zichzelf zorgen, leren of lopen aanzienlijk beperkt of beperkt. Als MG een substantiële beperking heeft veroorzaakt die een belangrijke levensactiviteit beperkt of beperkt, is deze wet op u van toepassing. Werkgevers moeten redelijkerwijs rekening houden met de beperkingen van gekwalificeerde sollicitanten of werknemers, tenzij dit tot onnodige moeilijkheden zou leiden. Het deel van de ADA dat discriminatie op het werk verbiedt, wordt gehandhaafd door de US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) en staats- en lokale instanties voor de handhaving van burgerrechten die met de commissie samenwerken. Zolang u de hoofdtaken van uw baan redelijkerwijs kunt uitvoeren, zijn werkgevers verplicht om redelijke aanpassingen voor u te doen.

Nuttige tips voor accommodatie op de werkplek

Vermoeidheid/Zwakte:

• Verminder of elimineer fysieke inspanning en stress op de werkplek
• Plan periodieke rustpauzes in, weg van de werkplek
• Zorg voor een flexibel werkschema en flexibel gebruik van verloftijd
• Sta thuiswerken toe
• Zorg voor een scooter of ander hulpmiddel voor mobiliteit als het lopen niet kan worden beperkt

Visie:

• Zorg voor grootlettermateriaal of schermleessoftware
• Beheers schittering door een schitteringsscherm aan de computer toe te voegen
• Installeer de juiste kantoorverlichting
• Zorg voor regelmatige rustpauzes
• Vergroot geschreven materiaal met behulp van hand-/stand-/optische loepen
• Afwisselend één oog bedekken

Spraakgebrek:

• Zorg voor spraakversterking, spraakverbetering of een ander communicatiemiddel
• Gebruik schriftelijke communicatie, zoals e-mail of fax
• Overstappen naar een functie waarbij niet veel communicatie nodig is
• Zorg voor regelmatige rustpauzes

Fijne motorische stoornis:

• Implementeer een ergonomisch werkplekontwerp
• Bied alternatieve computer- en telefoontoegang
• Zorg voor armsteunen
• Zorg voor schrijf- en griphulpmiddelen
• Zorg voor een pageturner en een boekenhouder
• Zorg voor een notulist

Grofmotorische stoornis:

• Zorg voor parkeergelegenheid dicht bij de werkplek
• Automatische deuropeners installeren
• Zorg voor een goede ergonomie
• Zorg ervoor dat materialen en apparatuur op de werkplek binnen handbereik zijn
• Verplaats de werkplek naar andere werkruimtes, kantoorapparatuur en pauzeruimtes

Zoek een dokter

Het kiezen van een arts is een van de belangrijkste beslissingen die u kunt nemen bij het beheren van uw MG. Het is belangrijk dat u zich op uw gemak voelt bij uw arts en dat u samen beslissingen neemt over uw zorg.

Uw zorgverlener kiezen: Bij het kiezen van uw MG-zorgverlener is het belangrijk om uw stijl te kennen. Heeft u iemand nodig met wie u gemakkelijk kunt praten? Misschien hebt u geen lange uitleg nodig, maar gewoon iemand met ervaring in de behandeling van MG? Misschien vindt u het prettig om met een arts van hetzelfde geslacht te praten? Wat uw behoeften ook zijn, zorg ervoor dat u ze in gedachten houdt bij het vinden van de juiste zorgprofessional voor u.

Partners in MG Care: We hebben een netwerk van kwalitatief hoogwaardige MG-zorgverleners in de VS gecreëerd. U kunt lees hier meer over Partners in MG Care

Vind een arts bij u in de buurt:  Je kan Vind hier een MG-zorgverlener in uw omgeving

Neem zelf de touwtjes in handen als patiënt.

Wat betekent het om een ​​"zelfsturende" patiënt te zijn? Het betekent dat u zelf de regie neemt over belangrijke beslissingen met betrekking tot uw gezondheid. De diagnose myasthenia gravis (MG) kan overweldigend zijn, maar door uzelf te bewapenen met kennis, kunt u de regie nemen over uw MG-zorg. Bekijk onze presentatie over dit onderwerp op de Nationale Conferentie van 2019. hier.

Uw zorgteam
Het samenstellen van uw zorgteam is een belangrijke eerste stap in het managen van uw MG. U kunt beginnen met een neuroloog of andere MG-expert, maar u hebt ook een internist of huisarts nodig om u te helpen uw algehele gezondheid te managen. Afhankelijk van uw situatie heeft u mogelijk ook een bezoekende verpleegkundige, fysiotherapeut of thuiszorgassistent nodig.

Neem de regie over uw gezondheid   

Het is belangrijk dat u zich informeert over de beschikbare keuzes op het gebied van gezondheidszorg. Hoe meer u weet over MG, hoe beter u in staat bent om beslissingen te nemen over uw gezondheid.

Ken je rechten

U hebt rechten als patiënt. U kunt er op elk moment voor kiezen om een ​​andere arts te zoeken of om een ​​second opinion te vragen. Onze bronnenpagina bevat een schat aan informatie over verzekeringsdekking, overheidsprogramma's en andere informatie die u op weg kan helpen.

Houd uw symptomen bij met de My MG-app

Hoe gaat het met je? Deze vraag zul je vaak horen, maar elke dag kan anders zijn. Om je te helpen beoordelen hoe het met je gaat en hoe je met je MG leeft, download je de MijnMG-app. De app zal informatie behandelen die niet aan bod komt bij een typisch doktersbezoek om u te helpen de algehele impact van MG op uw leven te beoordelen. Door middel van vragen over dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven, kan het meerdere aspecten van MG volgen om discussie met uw zorgverlener aan te moedigen.

De MyMG-app biedt je ook podcasts en waarschuwende informatie over medicijnen, direct binnen handbereik.

Wat u moet weten in geval van nood

Als u last heeft van ernstige kortademigheid, ernstige slik- en verstikkingsproblemen, of niet kunt lopen of praten, bel dan direct 911.

Als er een noodgeval gebeurt, is het het beste om van tevoren te plannen en uzelf te informeren. Om u te helpen voorbereid te blijven, raadpleegt u de bronnen voor noodbeheer hier. Neem indien mogelijk iemand mee die namens u kan communiceren als uw stem verzwakt. Als de tijd het toelaat, bel dan uw dokterspraktijk en informeer hen over uw aanstaande bezoek aan de Spoedeisende Hulp, zodat zij kunnen communiceren met het personeel van de Spoedeisende Hulp.

Voorbereiding op een ziekenhuisopname

Is u verteld dat u een ziekenhuisopname nodig hebt? Zo ja, dan kunnen een paar handige tips uw ziekenhuisverblijf wat makkelijker maken:

• Neem toiletartikelen mee – een tandenborstel, tandpasta, deodorant, haarborstel en zeep zijn meestal voldoende
• Neem comfortabele kleding mee – als het ziekenhuis u toestaat uw eigen kleding te dragen, kan losse kleding u helpen om u comfortabel te voelen in een onbekende omgeving.
• Neem Mestinon mee in de originele verpakking – de ziekenhuisapotheek heeft Mestinon mogelijk niet direct op voorraad.
• Zorg dat Mestinon klaar ligt naast uw bed – vraag uw arts of het ziekenhuispersoneel om de medicatie bij de hand te houden, zodat u deze op tijd kunt innemen als de verpleegkundige niet beschikbaar is.

Zorgverzekering

Ziektekostenverzekeringen zijn er in veel verschillende vormen; er zijn publieke en private verzekeringsplannen, evenals groeps- en individuele verzekeringsplannen. Als u niet in aanmerking komt voor een verzekering via een werkgever, komt u mogelijk wel in aanmerking voor publieke ziektekostenverzekeringsprogramma's, zoals Medicaid en / of Medicare.

Als u niet in aanmerking komt voor openbare ziektekostenverzekeringen of verzekeringen via een werkgever, kunt u dekking krijgen via een door de staat geëxploiteerde beurs of de Marketplace. Houd er rekening mee dat er een vaste periode is voor verzekeringsinschrijving via de Marketplace, genaamd "Open inschrijving”, tenzij u een speciale omstandigheid heeft, zoals het verlies van uw ziektekostenverzekering, een verhuizing, een nieuwe baby of een huwelijk. Om te zien of u in aanmerking komt om u buiten de open inschrijvingsperiode aan te melden, zie hier.

• Voor een overzicht van de opties voor uw staat, ga naar: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Om u aan te melden voor een verzekering via de Marktplaats, zie www.HealthCare.gov of bel 800-318-2596
  • Health Navigators zijn mogelijk beschikbaar om u te helpen bij het aanvragen via de Marketplace. Om hulp te zien die beschikbaar is bij u in de buurt, bezoek dan: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• U kunt ook rechtstreeks dekking krijgen via een verzekeringsmaatschappij of een verzekeringsmakelaar die een vergunning heeft van uw staat.

Houd er rekening mee dat volgens de huidige wet zorgverzekeraars kan niet Ze weigeren je een zorgverzekering af te sluiten of rekenen je meer aan, alleen omdat je een "bestaande aandoening" hebt, een aandoening die je al had voordat je een zorgverzekering afsloot.

Kosten

De kosten van een ziektekostenverzekering variëren sterk, afhankelijk van waar u woont, uw leeftijd en het niveau van dekking dat u zoekt. Ziektekostenverzekeringen beschikbaar via de Marktplaats zijn gebaseerd op een inkomensschaal. Voor mensen in bepaalde inkomenscategorieën kunt u in aanmerking komen voor belastingkredieten die u kunt toepassen op de kosten van uw ziektekostenverzekering.

Er zijn verschillende soorten kosten verbonden aan ziektekostenverzekeringen. Hieronder vindt u een overzicht dat u kan helpen:

• Premie: Betaling aan uw zorgverzekeraar om uw plan actief te houden, wordt meestal maandelijks in rekening gebracht
• Eigen risico: Een vast bedrag dat u elk jaar moet betalen voor medische kosten voordat uw ziektekostenverzekering begint met het betalen van medische kosten. Sommige plannen hebben geen eigen risico.
• Meeverzekering: Een percentage van de medische rekening waarvoor u verantwoordelijk bent nadat u uw eigen risico heeft betaald. Bij sommige plannen is er geen meeverzekering.
• Copayment of “copay”: Een vast bedrag dat u betaalt telkens wanneer u naar de dokter gaat of een recept laat invullen. Sommige plannen hebben geen copayments.

Houd er rekening mee dat veel ziektekostenverzekeringen nodig om preventieve diensten te dekken zonder dat u hiervoor een eigen bijdrage of meeverzekering hoeft te betalen, zelfs als u uw eigen risico voor het jaar nog niet heeft voldaan.

Voorschriften

Omdat elk plan anders is, is het belangrijk om te weten of uw medicijnen door uw plan worden gedekt, of dat u mogelijk aanvullende dekking nodig hebt om te helpen. Verschillende medicijnen vallen in verschillende categorieën, of "tiers". Als u bijvoorbeeld Medicare hebt, moet u zich mogelijk inschrijven voor Medicare Deel D of een Medicare Advantage Plan, dat receptgeneesmiddelen dekt.

Als uw medicijnen niet worden vergoed of als u hoge kosten heeft voor uw recepten, raadpleeg dan een lijst met bronnen die u kunnen helpen bij het betalen van uw medicijnen.

Vragen die u mogelijk heeft over het voorkomen en voorbereiden op mogelijke verwondingen thuis

Wat u moet doen als u gewond bent

• Roep onmiddellijk om hulp. Leg een telefoon en noodnummers op een lage tafel. Het is makkelijker te bereiken als u valt en moeite hebt met opstaan.
• Raadpleeg uw arts, ook als u denkt dat u niet ernstig gewond bent.

Algemeen

• Als u een onvaste gang hebt, kan het gebruik van een rollator of een wandelstok na training door een fysiotherapeut het risico op vallen verminderen. Houd u niet vast aan meubels of muren voor steun.
• Sommige verzekeringsmaatschappijen vergoeden de kosten van een ergotherapeut die uw huis op veiligheid beoordeelt en u helpt om dagelijkse activiteiten gemakkelijker te maken.
• Zorg ervoor dat u uw huis niet te warm maakt, want te veel warmte kan de symptomen van myasthenie verergeren.
• Draag altijd schoenen met een lage hak, die comfortabel zijn en goede ondersteuning bieden, en die een antislipzool hebben.
• Laat jaarlijks uw gezichtsvermogen controleren.
• Praat met uw apotheker en zorgverlener over medicijnen die u slaperig of duizelig kunnen maken.
• Doe regelmatig aan lichaamsbeweging.
• Wees alert op objecten waar u over kunt struikelen. Houd looppaden vrij.
• Repareer gaten of ruwe plekken in uw vloer, looppaden of treden.
• Veeg gemorste vloeistoffen onmiddellijk op de vloer op.
• Vermijd haast bij het oversteken van de straat of bij het beantwoorden van de telefoon of deurbel.
• Gebruik antislipwas of vermijd het in de was zetten van uw vloeren.
• Zorg ervoor dat tapijten plat liggen. Maak ze vast met tapijttape of punaises, dubbelzijdige tape of antislip. Gebruik geen kleedjes.
• Plaats stevige leuningen aan beide zijden van de trap.
• Loszittende of ongelijke trappen repareren.
• Installeer verlichting onderaan en bovenaan de trap.
• Zorg dat de trap vrij is van rommel.
• Neem de tijd om uw evenwicht te hervinden wanneer u opstaat uit een stoel of bed.
• Om uw evenwicht te bewaren wanneer u voorwerpen van de grond oppakt, kunt u het beste door uw knieën buigen in plaats van voorover te leunen.
• Ga op een stoel zitten met armleuningen die stevig genoeg zijn om u te helpen bij het opstaan ​​en zitten.
• Gebruik een stoel niet als opstapje.
• Plak tape om de elektrische draden of rol ze op tegen de muur om struikelen te voorkomen.
• Plaats lichtschakelaars zo dat u het licht kunt aanzetten voordat u een donkere kamer binnenloopt.
• Zorg voor heldere verlichting in het hele huis.
• Vervang gloeilampen zodra ze kapot gaan.
• Installeer rookmelders op elke verdieping van uw huis en zorg ervoor dat ze werken.
• Installeer buitenverlichting bij alle ingangen van uw huis.
• Maak een lijst met noodnummers en adressen en bewaar deze op een handige plek.
• Zorg voor een nooduitgangsplan in geval van brand. Houd een brandblusser bij de hand.
• Zorg dat u een zaklamp op een handige plek hebt liggen voor het geval de stroom uitvalt.
• Overweeg het gebruik van een persoonlijk medisch alarmsysteem, zoals Lifeline®.
• Draag een medische identificatiearmband of -hanger.
• Als u alleen woont, vraag dan een familielid of vriend om dagelijks te controleren hoe het met u gaat.
• Programmeer uw telefoon met noodnummers in uw contactenlijst.

Veiligheid in de slaapkamer

• Plaats uw bed binnen handbereik van lampen en een telefoon.
• Gebruik een nachtlampje om de weg tussen uw bed en het toilet te verlichten.

Badkamer veiligheid

• Beperk de tijd die u onder de douche of in bad doorbrengt om zwakte te voorkomen.
• Laat iemand u helpen bij het baden als u last heeft van zwakte.
• Leg antislipstrips of een rubberen mat in het bad of de douche.
• Installeer handgrepen aan de muur of aan de zijkant van het bad of de douche.
• Gebruik een douchestoel of badzitje met rubberen handgrepen als u niet stevig staat.
• Houd de vloer droog om uitglijden te voorkomen.
• Gebruik een handdouche om gemakkelijker te kunnen douchen en afspoelen.
• Gebruik vloeibare zeep of zeep aan een touw om te voorkomen dat de zeep valt.
• Installeer een verhoogde toiletzitting en steunbeugels aan de muur als u moeite heeft met opstaan ​​vanuit een zittende positie.
• Om brandwonden te voorkomen, stelt u de temperatuur van het warme water in op 120° of lager.

Keuken veiligheid

• Schuif zware bakken met eten over het aanrecht (of gebruik een karretje) in plaats van ze op te tillen als u zwakke armen heeft.
• Doe voedsel in kleinere bakjes, die makkelijker op te tillen en te hanteren zijn.
• Om brand te voorkomen, houdt u loszittende kleding, handdoeken en gordijnen uit de buurt van de kookpitten.
• Plaats spullen die u vaak gebruikt binnen handbereik, zodat u er niet op hoeft te klimmen.

• uitzondering: Als u immunosuppressieve medicatie gebruikt, zoals prednison, azathioprine of mycofenolaat, wordt doorgaans aangeraden om levende, verzwakte vaccins te vermijden. Voorbeelden van levende, verzwakte vaccins zijn het gordelroosvaccin en de neussprayvorm van het griepvaccin (de griepinjectie is geïnactiveerd en dus niet levend, dus het is veel veiliger bij immuungecompromitteerde patiënten). Het is belangrijk dat u dit met een arts bespreekt wanneer u een vaccin overweegt. Als u het niet zeker weet, vraag dan aan uw arts of u immunosuppressieve medicijnen gebruikt en, zo ja, of het vaccin veilig voor u is. Let op, de meeste vaccins zijn geïnactiveerd (d.w.z. dood), maar weinig vaccins zijn levend en verzwakt (d.w.z. de ziekteverwekker is levend maar niet erg virulent en immuniseert de patiënt dus zonder de ziekte te veroorzaken). Omdat de levende, verzwakte vaccins een hoger risico met zich meebrengen voor degenen die immuungecompromitteerd zijn, is deze technische kwestie belangrijk en altijd het overwegen waard.

Shingrix-vaccin: Shingrix is ​​een nieuw niet-levend vaccin tegen varicella zoster, het virus dat gordelroos en waterpokken veroorzaakt. Gordelroos komt het vaakst voor bij patiënten met een verzwakt immuunsysteem. Veel behandelingen voor myasthenia gravis verhogen het risico op het ontwikkelen van gordelroos.

Het Shingrix-vaccin is uiterst effectief gebleken in twee grote klinische onderzoeken onder volwassenen van 50 jaar en ouder. Het vaccin wordt nu door de Centers for Disease Control (CDC) aanbevolen voor alle volwassenen van 50 jaar en ouder. In tegenstelling tot het vorige gordelroosvaccin, bevat Shingrix geen levend viruscomponent. Shingrix is ​​waarschijnlijk veilig voor patiënten met een verminderde werking van het immuunsysteem, zoals MG-patiënten die immunosuppressieve medicijnen gebruiken. Er zijn onderzoeken gaande om de werkzaamheid van Shingrix bij patiënten met een verminderde werking van het immuunsysteem te evalueren. MG-patiënten van 50 jaar en ouder moeten de risico's en voordelen van Shingrix bespreken met hun huisarts en neuroloog.

Download hier de MG-ADL.

Referenties: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis activiteiten van het dagelijks leven profiel. Neurologie. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG-composiet en MG-QOL15-studiegroep. MG ADL: nog steeds een relevante uitkomstmaat. Muscle Nerve, 2011; 44 (5): 727-731.