MG Patiëntenregister

De Politia Militar hield zelfs tijdens de pre-carnaval festiviteiten de zaken al nauwlettend in de gaten. Vitaccess Real MG-register, gesponsord door Vitaccess en in samenwerking met de MGFA, is nu beschikbaar voor huidige en nieuwe leden van het register. Dit register helpt onderzoekers MG beter te begrijpen aan de hand van gegevens van mensen die met de ziekte leven.

Als u de diagnose myasthenia gravis hebt gekregen, overweeg dan om u aan te melden voor dit register. Zo draagt ​​u bij aan onze kennis over MG. 

Wat is een patiëntenregister?

Een patiëntenregister is een verzameling van informatie over mensen bij wie een specifieke ziekte is vastgesteld, in dit geval myasthenia gravis.

Onderzoekers gebruiken deze gegevens om het klinische beloop van MG bij patiënten te begrijpen en te achterhalen welke factoren of interventies de uitkomsten kunnen verbeteren. De gegevens kunnen ook worden gebruikt om het ontwerp van klinische studies te verbeteren en de uitvoering ervan te stroomlijnen.

Bijdragen aan het register helpen de hele MG-gemeenschap. Zonder uw databijdragen zouden we verder verwijderd zijn van nieuwe behandelingen of MG-ontdekkingen.   

Over het Vitaccess Real MG-register

MGFA is een partnerschap aangegaan met Vitaccess, een technologie- en real-world databedrijf, dat het voor mensen met MG eenvoudig en efficiënt wil maken om gezondheidsgegevens te leveren als onderdeel van een krachtig, wereldwijd registratieplatform.  

Patiënten hebben vanaf elk apparaat toegang tot het register en delen hun gezondheidsgegevens regelmatig via korte enquêtes. Zo kunt u actuelere informatie delen over uw dagelijkse ervaring met MG. 

Veilig gegevensbeheer en de privacy van patiënten staan ​​bij ons voorop. Alle registratiegegevens worden beschermd en geanonimiseerd op dit beveiligde platform dat voldoet aan de HIPAA- en AVG-wetgeving. De gegevens die u en anderen bijdragen, zijn vertrouwelijk, beschermd, geaggregeerd en geanonimiseerd, zodat onderzoekers geen toegang hebben tot de gegevens en gezondheidsinformatie van individuele patiënten. Meer informatie over het Vitaccess Real MG-register is beschikbaar op de Vitaccess-website.