Praten over MG op de werkplek
“Vertel je mensen met wie je werkt – je collega’s, leidinggevenden of zelfs je baas – dat je myasthenia gravis hebt?” Dit is misschien wel een van de moeilijkste dingen waar mensen met MG mee worstelen. Als je besluit het je collega’s te vertellen, moet je weten hoe je het onderwerp moet benaderen en wat je wettelijke rechten zijn.
Ten eerste is het besluit om uw werkgever op de hoogte te stellen van uw MG JOUW beslissing alleen. U bent niet wettelijk verplicht om het hen te vertellen. Maar u wordt aangemoedigd om uw werkgever te informeren over uw aandoening en hoe deze uw werk kan beïnvloeden. Als ze niet op de hoogte zijn van uw diagnose, kunnen ze aannemen dat u onbekwaam of onverschillig bent over uw verantwoordelijkheden op het werk. Sommige personen met MG zijn beschuldigd van dronkenschap of drugsgebruik vanwege onduidelijke woorden en hangende oogleden die symptomatisch zijn voor MG.
Als u ervoor kiest om uw werkplek te informeren over uw MG, kunt u redelijke aanpassingen aanvragen om u te helpen uw verantwoordelijkheden te vervullen. In de Verenigde Staten is dit een wettelijke vereiste onder Titel I van de Americans with Disabilities Act.
Door uw diagnose te delen, helpt u uw werkgever MG te begrijpen en discussies te stimuleren over mogelijke oplossingen voor uitdagingen die uw symptomen met zich mee kunnen brengen. Communiceer, communiceer en communiceer! Laat uw werkgever weten wat u nodig hebt om uw werk goed te doen. Uw MG moet samenwerken met uw carrière, niet ertegen. Wees eerlijk. Als u moe wordt, communiceer dat dan. Als u fysiek iets niet kunt doen, laat het uw werkgever weten. Werk met hem of haar samen om oplossingen te vinden. De Netwerk voor werkaccommodatie kan u en uw werkgever wellicht helpen uw wettelijke rechten te begrijpen.
Stressvolle situaties op het werk kunnen ervoor zorgen dat MG-symptomen verergeren. Maak uw werkgever hiervan op de hoogte, zodat hij de situatie niet verkeerd interpreteert als slechte prestaties. Een bijzonder drukke tijd of stressvolle situatie op het werk kan vragen om een korte pauze om u te laten rusten en herstellen. Flexibele werktijden zijn een geweldige optie die kan helpen om aan uw behoeften en die van uw werkgever te voldoen. Als uw werkplek geen formeel beleid voor flexibele werktijden heeft, kunt u dat voorstellen. Leg uit dat u door een alternatief schema uw prestaties en productiviteit voor de werkgever kunt optimaliseren. Als de werkgever sceptisch blijft, stel dan een proefschema van een maand voor om hen te helpen de voordelen van een dergelijke regeling te beoordelen.
Wanneer iemand op de werkvloer anders naar u kijkt, bijvoorbeeld vanwege een ptosis van het ooglid of uw onvermogen om te lachen, gebruik dit dan als een leermoment. Probeer het bondig uit te leggen. U kunt bijvoorbeeld zeggen: "Vraagt u zich af waarom mijn ooglid hangt (of waarom ik een ooglapje draag, etc.)? Ik heb myasthenia gravis. Dat is een auto-immuunziekte die spierzwakte veroorzaakt. Dit is een symptoom. Als u nieuwsgierig bent, kunt u hier meer informatie vinden myasthenia.orgHoe opener u bent over wat u doormaakt, hoe groter uw ondersteuningsnetwerk op het werk wordt.
Myasthenia Gravis uitleggen aan vrienden
Word een leraar en deel je kennis om de mensen om je heen te onderwijzen.
Daniel Schwartz, een MG-patiënt uit Alpharetta, Georgia, zegt dat hij vaak omgaat met vrienden die fysieke activiteiten doen die hij niet meer kan doen.
“Ik heb wat vrienden kickball zien spelen om een goede vriend te steunen die de aanvoerder van het team was. Hij vertelde teamgenoten dat ik alleen maar ging kijken omdat ik niet kon rennen. Sommige mensen vroegen ernaar en ik heb het ze uitgelegd.”
Wanneer u het beschrijft aan uw vrienden of iemand die niet bekend is met MG, houd het dan kort en simpel. Zeg bijvoorbeeld: "Mijn spieren en zenuwen communiceren niet."
Leg aan je vriend uit dat als je ooglid hangt, dat komt doordat het lichaam de zenuwen niet toestaat om de ooglidspieren te activeren.
Als u moe bent na een korte wandeling of het gebruik van een loophulpmiddel, komt dat doordat uw spieren niet goed functioneren.
Als u niet kunt slikken, komt dat doordat uw tong, keelholte en slokdarm niet weten wat ze horen te doen.
Leg uit dat iemand met MG het gevoel kan hebben dat hij net de zwaarste work-out heeft gedaan – na het uitpakken van kleding uit de droger, het uitlaten van de hond of andere simpele taken. Vraag je vrienden om zich voor te stellen hoe het voelt om door water te lopen en leg dan uit dat dit is hoe het voor jou voelt om elke stap op het land te zetten.
Vrienden willen misschien weten hoe je MG hebt "gekregen" - is het besmettelijk? Is het iets wat je zelf hebt gedaan? Het is belangrijk om mensen te laten weten dat MG niet besmettelijk is, maar dat we niet weten waarom sommige mensen het krijgen. Zoals bij veel auto-immuunziekten is het waarschijnlijk dat een combinatie van genetische en omgevingsfactoren samenkomen om MG te triggeren.
Als een vriend hoort over je MG, kan hij of zij zeggen: "Ik hoop dat je je snel beter voelt!" Vrienden moeten weten dat MG een chronische ziekte is waar je de rest van je leven mee te maken zult krijgen. Leg uit dat er weliswaar een aantal behandelingen zijn om symptomen te beheersen en dat sommige patiënten in remissie gaan, maar dat er geen genezing is. Laat ze weten dat "Hoe voel je je de laatste tijd?" een geweldige en welkome vraag is.
Maak je vrienden niet alleen bewust van MG, maar laat ze ook weten hoe ze jou kunnen helpen.
Hieronder staan verschillende manieren om je vrienden te betrekken:
- Vraag om hulp wanneer je het nodig hebt. MG zuigt je energie weg en vrienden kunnen je helpen je taken uit te voeren. Als je moe bent, vraag dan een vriend om je avondeten te brengen, je stomerij op te halen of je kinderen die dag naar school te brengen. Een netwerk hebben waar je op kunt vertrouwen, verbetert je fysieke en mentale gezondheid. Voor veel vrienden hoef je alleen maar te vragen – ze staan je graag bij en steunen je.
- Wees uw contactpersoon voor noodgevallen. Laat mensen in je leven weten hoe een MG-crisis eruitziet en wat ze moeten doen als je hulp nodig hebt. Laat ze weten waar je medische informatie is en wie je behandelt. Zorg dat je meerdere mensen hebt die je kunt bellen als je naar een afspraak of het ziekenhuis gebracht moet worden.
- Bewustzijn vergroten. Moedig je vrienden aan om het woord te verspreiden over myasthenia gravis. Ze kunnen MG Awareness Month-berichten delen, deelnemen aan fondsenwervende campagnes in de gemeenschap en posters, flyers en ander educatief materiaal verspreiden naar brandweerkazernes, bibliotheken, dokterspraktijken, enzovoort. Vraag je vrienden of ze connecties hebben die je kunnen helpen een lezing te geven over MG voor een lokale gemeenschapsorganisatie.
- Inzamelingsactie voor MGFA. Je vrienden kunnen gemeenschapsfondsenwervers organiseren, zoals wandelingen of golftoernooien, of deelnemen aan een online fondsenwerver. Een gift aan MGFA ondersteunt kritisch onderzoek, patiëntondersteuningsdiensten en onderwijs.
Myasthenia Gravis uitleggen aan kinderen
Of je diagnose nu nieuw of oud is, de kinderen in je leven zullen nieuwsgierig zijn en misschien een beetje bang. Doet je lichaam pijn? Ga je dood? Kun je nog met me spelen? Word ik ook ziek?
Dit zijn allemaal natuurlijke vragen. Wees niet bang om open en eerlijk met kinderen over MG te praten. Feiten zijn een geweldige manier om een gesprek met een kind over MG aan te gaan.
De leeftijd van het kind heeft invloed op hoeveel u deelt of in welke details. Oudere kinderen en tieners zijn mogelijk geïnteresseerd in het biologische mechanisme van MG – leg uit hoe het immuunsysteem van uw lichaam een aanval detecteert, waardoor het bepaalde antilichamen overproduceert die van invloed kunnen zijn op de manier waarop de zenuwen en spieren communiceren. Ze kunnen de bronnen van onze website waarderen.
Voor jongere kinderen is het voldoende om te zeggen dat je ziek bent met een ziekte waardoor je je soms zwak en moe voelt. Je kunt misschien niet meer rennen en spelen, of boeken hardop voorlezen, of Legoblokjes uit elkaar halen zoals je dat vroeger deed. Je oogleden zien er misschien slaperig uit, of je hebt moeite met praten. Sommige dagen voel je je oké, en andere dagen voel je je ziek. Hoe dan ook, je bent nog steeds jij, en je houdt van ze!
Zorg ervoor dat u eerlijk antwoordt op vragen. U kunt uw emoties uiten tegenover kinderen. Als u zich soms bang voelt, is het oké om dat te zeggen. U kunt ook vertellen dat u geweldige artsen hebt die voor u zorgen en dat u hoop hebt op toekomstige behandelingen om u beter te laten voelen.
Afhankelijk van de ernst van uw MG, wilt u misschien dat uw kinderen weten wat een MG-crisis is en wat ze moeten doen in geval van nood. Ze voelen zich misschien beter als ze weten wat ze moeten doen als u hulp nodig hebt. Hulpeloos en verward voelen wanneer een geliefde met een medische noodsituatie wordt geconfronteerd, is stressvol voor iedereen, maar vooral voor een kind.
Kinderen zijn gepassioneerde kampioenen van de mensen van wie ze houden. Wees niet bang om de kinderen in je leven te betrekken bij je bewustwordings- en fondsenwervingsactiviteiten! Ze vinden het geweldig om betrokken te zijn.