Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Betty, ambassadeur van MGFA voor onderwijs en virtueel leren, kreeg in 2011 de diagnose seronegatieve myasthenia gravis (MG) en begon haar carrière als belangenbehartiger na haar ervaringen met het medische systeem. Ze komt oorspronkelijk uit Nigeria, is lerares en woont met haar gezin in Maryland. Betty is een actieve vrijwilliger voor MGFA en was onder meer hoofdvrijwilliger bij de Community Health Fair.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRDZij is een gepromoveerde, gecertificeerde verpleegkundige met een specialisatie in neurologie. Met meer dan 16 jaar ervaring in de neurologische zorg heeft zij haar carrière gewijd aan de behandeling en begeleiding van patiënten gedurende het gehele zorgtraject – van acute klinische zorg als neuro-tele- en neuro-ICU-verpleegkundige tot haar huidige rol als neurologische verpleegkundige in een poliklinische setting.
Mat Bornstein
Mat BornsteinMatt, MGFA-ambassadeur voor fondsenwerving, is een geboren New Yorker die in de verkoop werkt bij een bedrijf in commerciële verlichting. Hij kreeg in 2011 de diagnose myasthenia gravis (MG) en begon in 2022 als vrijwilliger bij MG Friends. Matt is tevens mede-voorzitter van de MG Walk New York. Door vrijwilligerswerk kan hij zijn eigen ervaring met MG gebruiken om anderen te helpen.
Siobhain Carolan
Siobhain CarolanSiobhain, ambassadeur voor wetgeving en belangenbehartiging bij de MGFA, leeft met congenitaal myasthenisch syndroom en is een actieve voorvechter voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Ze neemt sinds 2019 deel aan de Rare Disease Week op Capitol Hill en zet zich in voor wetgeving in haar staat Connecticut. Siobhain werkt als patiëntenservicemedewerker voor de National Organization for Rare Disorders. Ze is mede-voorzitter van de MGFA's MG Walk in Boston en verantwoordelijk voor de Boston Community Health Fair.
Jenny Clark
Jenny ClarkJenny, ambassadeur van MGFA voor bewustwording rondom MG en netwerken voor lotgenotenondersteuning, is MG Friend en leider van een steungroep. Oorspronkelijk uit Indiana, woont Jenny nu in Tennessee. Omdat meerdere familieleden MG hebben, zag ze de signalen al voordat bij haar in 1990, op 22-jarige leeftijd, de diagnose seronegatieve MG werd gesteld. Tot 2016 werkte Jenny in de detailhandel en nu geniet ze van de tijd met haar twee kinderen en vijf kleinkinderen.
Andrea Divis
Andrea DivisMGFA-ambassadeur voor MG-voorlichting en ondersteuningsnetwerken, kreeg in 2019 de diagnose MG. Na deelname aan een klinische studie raakte ze gepassioneerd door het voorlichten van patiënten via het MG Friends-programma. Van daaruit groeide haar vrijwilligerswerk: ze startte een steungroep in San Diego, is voorzitter van de MG Walk in Zuid-Californië en leidt de eerste Community Health Fair in San Diego. Ze woont in Oceanside en geniet ervan om te ontspannen met haar twee volwassen zoons en drie katten.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANAHij is een neuroloog gespecialiseerd in zeldzame en complexe aandoeningen, met expertise in neuro-oftalmologie en neuro-otologie. Hij is de oprichter en CEO van NeuroAgent AI, Inc. en HazyEyes, Inc., en leidt de ontwikkeling van AI-gestuurde, autonome neurodiagnostische en monitoringplatforms. Hij is verbonden aan het Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), fungeert als klinisch mentor voor de Johns Hopkins Biomedical Engineering Undergraduate Design- en Precision Care Medicine Design-teams en is fellow van de American Neurological Association.
Logan Hazellief
Logan Hazellief Logan is de digitale en merkstrateeg bij de PAN Foundation, een onafhankelijke non-profitorganisatie die zich inzet voor snellere toegang tot betaalbare en rechtvaardige gezondheidszorg door middel van financiële steun, belangenbehartiging en educatie. In deze rol is ze verantwoordelijk voor de digitale aanwezigheid van de organisatie, inclusief sociale media en merkinitiatieven. Logan heeft een passie voor de gezondheidszorg en put inspiratie uit haar persoonlijke ervaringen met het ondersteunen van familieleden met chronische aandoeningen.
James F. Howard, Jr. MD, FAAN
James F. Howard, Jr. MD, FAAN, Hij is hoogleraar neurologie (neuromusculaire aandoeningen), geneeskunde en paramedische wetenschappen aan de UNC Chapel Hill School of Medicine. Hij is al 46 jaar werkzaam als neuroloog en heeft meer dan 250 publicaties over myasthenia gravis (MG) op zijn naam staan. Momenteel leidt hij de Myasthenia Gravis Clinical Trials and Translational Research Unit aan de UNC, waar hij wereldwijd hoofdonderzoeker is geweest voor een aantal van de weinige goedgekeurde therapieën voor MG.
Nivedita Jerath, arts, MS
Nivedita Jerath, arts, MSZij is een gecertificeerd neuroloog en neuromusculair specialist, opgeleid aan Harvard University, Harvard Medical School, Mayo Clinic College of Medicine en de University of Iowa. Zij is de auteur van Grenzen doorbreken: Onvertelde verhalen over hoe een beperking een bron van kracht werd. en Miljard dollar breinHaar werk is erop gericht patiënten te inspireren, mantelzorgers voor te lichten en maatschappelijke opvattingen over chronische ziekte en invaliditeit ter discussie te stellen.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, ambassadeur voor wetgeving en belangenbehartiging bij MGFA, leeft al 21 jaar met myasthenia gravis (MG). Hij is geboren in New Jersey en behaalde twee diploma's aan de Syracuse University, waar hij ook zijn vrouw ontmoette. Ze hebben drie volwassen kinderen en een erg luie beagle. Greg is mede-leider van de Hampton Roads (Virginia) MG Support Group en zet zich in voor de belangen van de MG-gemeenschap.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCHij is de oprichter en CEO van Mack Counseling, een in Houston gevestigde organisatie voor geestelijke gezondheidszorg die via de MGFA-hulplijn ondersteuning biedt aan mensen met myasthenia gravis (MG) en hun mantelzorgers. Kort na het aangaan van deze samenwerking werd bij zijn eigen zoon MG vastgesteld. MGFA werd meer dan een partnerorganisatie; het werd een bron van begeleiding, verbinding en betrouwbare steun voor zijn gezin in een cruciale periode.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, arts, MSMomenteel is hij voorzitter van de MGFA Medical & Scientific Advisory Council, hoofdmedisch adviseur van de MGFA en lid van de raad van bestuur van de MGFA. Hij is een neuroloog met een fellowship in neuromusculaire aandoeningen en is verbonden aan de afdeling Neurologie van de Yale University School of Medicine. Dr. Nowak is de oprichter en directeur van zowel het Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research als de Yale Myasthenia Gravis Clinic.
carlos ortiz
carlos ortiz Carlos draagt zijn werk voor de MGFA op aan zijn vader, wiens leven ingrijpend veranderd werd door myasthenia gravis. Door middel van belangenbehartiging en fondsenwerving wil Carlos de MG-gemeenschap blijven helpen en ervoor zorgen dat patiënten de erkenning en steun krijgen die ze verdienen. Carlos is vereerd om aan de zijde van zijn vader te staan en hem te steunen bij elke stap en uitdaging in zijn strijd tegen MG. Carlos is ambassadeur van de MGFA, mede-voorzitter van de MG Walk New York en ontving in 2025 de Emerging Leader of the Year Award.
Gülşen Öztosun, arts
Gülşen Öztosun, artsZe behaalde haar medische graad aan de Faculteit Geneeskunde van de Acıbadem Universiteit, waar ze een volledige academische beurs ontving. Ze is arts van opleiding en werkt als klinisch onderzoeksmedewerker bij de Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen van de George Washington Universiteit, afdeling Neurologie en Revalidatiegeneeskunde. Haar werk omvat het ondersteunen van klinisch onderzoek naar neurologische en neuromusculaire aandoeningen, met name myasthenia gravis. Meer recentelijk is ze betrokken geweest bij projecten die onderzoeken hoe kunstmatige intelligentie kan helpen bij het verbeteren van de diagnose, monitoring en behandeling van MG.
Pat Reynolds
Pat Reynolds Pat is een gepensioneerd verpleegkundige en gespecialiseerd in de geestelijke gezondheidszorg voor volwassenen. Ze behaalde haar bachelor- en masterdiploma in de verpleegkunde aan het College of Nursing van de Universiteit van Arizona. Pat gebruikt haar holistische benadering van verpleegkunde als leidraad in haar rol als mantelzorger voor haar man en andere familieleden. Ze is een fervent levenslange leerling en een liefhebber van het buitenleven.
Anna Richards, MA
Anna Richards Anna is hoofd commerciële zaken bij Vitaccess, waar ze relaties opbouwt en onderhoudt met bestaande en nieuwe klanten. Voorheen was ze verantwoordelijk voor de lokalisatie, waarbij ze alle operationele aspecten van meertalige, digitale studies met praktijkgegevens beheerde om ervoor te zorgen dat de stem van de patiënt wereldwijd werd gehoord. Anna werkt sinds 2013 in de vertaal- en lokalisatiebranche, zowel als projectmanager als juridisch en medisch vertaler.
Michael Rosario-Prieto, arts
Michael Rosario-Prieto, artsHij is neuromusculair specialist bij BayCare Neurology Group, medisch directeur van het Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center en teamneuroloog van de Tampa Bay Rays. Hij voltooide zijn medische opleiding aan het New York Medical College en zijn neurologische specialisatie aan de Universiteit van Connecticut in 2012, waar zijn interesse in neuromusculaire aandoeningen werd gewekt. Na fellowships aan Duke University verhuisde hij naar Florida, waar hij al meer dan tien jaar patiënten behandelt en actief is in klinische studies.
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MDPaul is sinds 2020 lid van de raad van bestuur van de Myasthenia Gravis Foundation of America, waar hij momenteel de vrijwilligerscoördinator is van het Vitaccess Real MG Patient Registry. In 2022 ontving hij de Impact Award, een prijs die wordt toegekend aan een vrijwilliger die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de ontwikkeling van de MGFA. Paul is Chief Medical Officer bij Seraxis Pharmaceuticals en heeft meer dan 20 jaar ervaring in de farmaceutische ontwikkelingssector.
Tuan Vu, arts
Tuan Vu, arts, Dr. Vu is hoogleraar neurologie en directeur van de afdeling Neuromusculaire Aandoeningen en de Elektromyografielaboratoria aan het Morsani College of Medicine van de Universiteit van Zuid-Florida. Naast zijn expertise in de zorg voor patiënten met neuromusculaire aandoeningen gedurende meer dan 30 jaar en zijn onderwijs in neurofysiologie en neuromusculaire geneeskunde, is Dr. Vu intensief betrokken bij klinische onderzoeken naar myasthenia gravis (MG) en heeft hij ook deelgenomen aan talrijke onderzoeken naar ALS, CIDP en myositis/myopathie.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, ambassadeur voor MG-voorlichting en patiënteneducatie/ondersteuning, zag haar leven in 2015 drastisch veranderen toen ze voor het eerst MG-symptomen ervoer. Na jaren van onzekerheid kreeg ze in 2019 de diagnose. Als ervaren maatschappelijk werker is Janel een MG Friend, leidt ze de ondersteuningsgroepen 'Parenting with MG' en 'Northern New England', helpt ze mee aan speciale projecten en deelt ze openlijk haar eigen verhaal, waarmee ze hoop en inspiratie biedt aan mensen die een soortgelijk pad bewandelen.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DODr. Wright is programmadirecteur neuromusculaire aandoeningen bij het Children's National Hospital in Washington, DC, waar ze kinderen en jongvolwassenen met zowel erfelijke als verworven zenuw- en spierziekten behandelt. Haar onderzoek richt zich onder meer op nieuwe therapeutische doelen voor Duchenne spierdystrofie en juveniele myasthenia gravis.