Ryzyko i skutki związane z COVID - 19 w przypadku miastenii gravis ( CARE-MG )
CARE-MG , rejestr zgłaszany przez lekarzy, to wspólne przedsięwzięcie Międzynarodowej Grupy Roboczej ds. MG/COVID-19 oraz neurologów z całego świata, mające na celu rejestrowanie wyników leczenia osób z MG, u których rozwinęła się infekcja COVID-19. Rejestr został oficjalnie uruchomiony 09 kwietnia 2020 r. Aktywny udział i współpraca międzynarodowa mają kluczowe znaczenie dla naszego wspólnego sukcesu w udzielaniu odpowiedzi na fundamentalne pytania: Czy pacjenci z MG są narażeni na szczególne ryzyko? Czy terapie podstawowe wpływają na ryzyko? Obie grupy, wraz z kilkoma niezależnymi ekspertami, wspólnie zaprojektowały i uruchomiły ten międzynarodowy rejestr. Kliknij tutaj, aby dowiedzieć się więcej o aktualnej Polityce Badawczej CARE-MG.
Mamy nadzieję na uzyskanie wyników we wszystkich typach miastenii gravis (AChR, MuSK, LRP4, seronegatywna) niezależnie od aktualnego statusu leczenia u osób, u których potwierdzono podejrzenie zakażenia COVID-19.
Definicje:
- Potwierdzony laboratoryjnie COVID-19 – pozytywne wyniki testów na obecność wirusowego RNA lub dodatnia serologia na obecność SARS-CoV-2
- Podejrzenie COVID-19, ale niepotwierdzone – Gorączka z suchym kaszlem, +/- anoreksja, bóle mięśni, duszność, anosmia/ageuzja, potencjalne narażenie, Obrazowanie klatki piersiowej sugerujące COVID
- Miastenia gravis: Zgodnie z definicją lekarza prowadzącego na podstawie statusu przeciwciał i w przypadku seronegatywności (na podstawie standardowych badań, takich jak powtarzane testy, EMG pojedynczego włókna, odpowiedź na inhibitory acetylocholinoesterazy)
AKTUALNOŚCI
Rejestr MGFA CARE-MG udostępnia dane dotyczące COVID-19 pacjentom z MG
Elektroniczna dokumentacja medyczna – wpływ COVID-19 na miastenię gravis
Czasopismo Nauk Neurologicznych
Kwiecień 2021
Pomimo braku danych dotyczących szczepionek przeciwko COVID-19 u pacjentów z MG, liczne badania sugerują, że szczepionka przeciw grypie jest bezpieczna, na przykład u pacjentów z MG [4,5]. Ponadto obie szczepionki działają poprzez wywoływanie odpowiedzi immunologicznej, niezależnie od różnic w przygotowaniu, i oczekuje się, że będą miały podobne bezpieczeństwo u pacjentów z MG, jak w populacji ogólnej. Biorąc pod uwagę dostępne dane, pacjenci z MG powinni być priorytetowo szczepieni przeciwko SARS-CoV-2, z uwzględnieniem standardów najlepszych praktyk.
Badania MG-Care dotyczące wpływu COVID-19 na pacjentów z MG uzyskały zwolnienie IRB
Projekt CARE-MG uzyskał zwolnienie od Niezależnej Komisji Rewizyjnej (IRB) od Advarra. IRB orzekła, że projekt badawczy MG-Care jest zwolniony z nadzoru IRB. Kliknij tutaj, aby wyświetlić list z powiadomieniem . Aby poprosić o kopię listu z badania, wyślij wiadomość e-mail do Fundacji Myasthenia Gravis w Ameryce na adres mgfa@myasthenia.org.
Prosimy o rejestrację każdego odpowiedniego pacjenta, niezależnie od stopnia zaawansowania choroby (w tym pacjentów bezobjawowych wykrytych w badaniach przesiewowych). Prosimy o zgłaszanie się dopiero po upływie co najmniej 7 dni i po upływie czasu pozwalającego na obserwację przebiegu choroby, aż do ustąpienia ostrej postaci choroby lub zgonu. Zgłoszenie przypadku do tej bazy danych powinno zająć około 10 minut. Uzyskano niezbędne pozwolenie na gromadzenie tych danych od uniwersyteckiej komisji bioetycznej (IRB).
Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy uczestniczyli w opracowaniu, kierowaniu i uruchomieniu CARE-MG . Powołano wstępny komitet sterujący (SC), który zostanie ponownie powołany w celu uwzględnienia szerszej reprezentacji w nadchodzących miesiącach. Komitet Sterujący CARE-MG: dr. Carolina Barnett-Tapia (Uniwersytet w Toronto, Kanada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chile), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Hiszpania), Gary Cutter (Uniwersytet w Alabamie, USA), Maria Farrugia (Szpital Uniwersytecki Queen Elizabeth, Szkocja), Jeff Guptill (Duke University, USA), Jeannine Heckmann (Uniwersytet w Capetown, Republika Południowej Afryki), James Howard Jr (University of North Carolina, USA), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Wielka Brytania), Henry Kaminski (George Washington University, USA), Kevin Li (Duke University, USA), Srikanth Muppidi (Stanford University, USA), Hiro Murai (Międzynarodowy Uniwersytet Zdrowia i Opieki Społecznej, Narita, Japonia), Richard Nowak (Yale University, USA), Stephen Reddel (Uniwersytet w Sydney, Australia), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Argentyna), Fu-dong Shi (Uniwersytet Medyczny w Tianjin, Chiny), Kimiaki Utsugisawa (Szpital Ogólny Hanamaki, Hanamaki, Japonia), Anneke van der Walt (Uniwersytet Monash, Australia),
Heinz Wiendl (Uniwersytet w Münster, Niemcy).
Liczymy na międzynarodowy udział i współpracę lekarzy oraz mamy nadzieję na uchwycenie większości przypadków COVID-19 u osób z MG. Szybko zdefiniujemy wpływ COVID-19 na pacjentów z MG oraz to, jak czynniki takie jak wiek, choroby współistniejące i leczenie są powiązane z wynikami leczenia COVID-19.
Lekarze mogą zgłaszać przypadki na dwa sposoby:
- Aby zgłosić sprawę bezpośrednio za pośrednictwem systemu EDC (REDCap), https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- Aby zgłosić przypadek za pomocą papierowego formularza zgłoszenia przypadku (CRF), prosimy o: pobierz formularz papierowy tutaj i prześlij do dr. Srikantha Muppidiego e-mailem na adres:
COVID-19MGstudy@duke.edu
Możesz pobrać i wydrukować broszurę CARE-MG w formacie PDF . W razie dodatkowych pytań dotyczących CARE-MG prosimy o kontakt mailowy pod adresem COVID-19MGstudy@duke.edu.
Najnowsze dane z tego badania można zobaczyć poniżej:
| Podsumowanie ankiety: wyniki z dnia 16.07.2021 | ||
| Pełna odpowiedź | 414 | |
| Status przeciwciał MG | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79% |
| Piżmo | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Seronegatywny | 55 | 13% |
| Autor nieznany | 10 | 2% |
| Kraj w momencie wystąpienia COVID-19 | ||
| N | % | |
| Argentyna | 11 | 3% |
| Kanada | 15 | 4% |
| Chile | 11 | 3% |
| Ekwador | 1 | 0% |
| Niemcy | 25 | 6% |
| Indonezja | 3 | 1% |
| Iran | 33 | 8% |
| Izrael | 1 | 0% |
| Włochy | 19 | 5% |
| Japonia | 3 | 1% |
| Polski. | 17 | 4% |
| Portugalia | 12 | 3% |
| RPA | 16 | 4% |
| Hiszpania | 11 | 3% |
| Trynidad i Tobago | 1 | 0% |
| Turcja | 1 | 0% |
| Ukraina | 1 | 0% |
| Wielka Brytania | 76 | 18% |
| United States | 157 | 38% |
| Rodzaj diagnozy COVID-19 | ||
| N | % | |
| Pozytywny wynik laboratoryjny | 379 | 92% |
| Podejrzenie COVID-19, ale niepotwierdzone | 33 | 8% |
| Wynik COVID-19 | ||
| N | % | |
| Nie odzyskano | 13 | 3% |
| Odzyskany | 195 | 47% |
| Odzyskiwanie/Nieznany | 156 | 38% |
| Śmierć | 50 | 12% |
Znajdziesz tu także linki do następujących artykułów na ten temat:
