COWIID-19 Askojarzony Riski i Eefekty w Mjastenia Gravis (CARE-MG)
CARE-MG, rejestr zgłaszany przez lekarzy, jest wspólnym przedsięwzięciem Międzynarodowa Grupa Robocza MG/COVID-19 i neurologów z całego świata Rejestr, którego celem jest rejestrowanie wyników leczenia osób z MG, u których rozwinęła się infekcja COVID-19, został oficjalnie uruchomiony 09 kwietnia 2020 r. Aktywny udział i współpraca międzynarodowa mają kluczowe znaczenie dla naszego wspólnego sukcesu w udzielaniu odpowiedzi na fundamentalne pytania: Czy pacjenci z MG są narażeni na szczególne ryzyko? Czy terapie podstawowe wpływają na ryzyko? Obie grupy, wraz z kilkoma niezależnymi ekspertami, wspólnie zaprojektowały i uruchomiły ten międzynarodowy rejestr. Kliknij tutaj, aby zapoznać się z aktualną polityką badawczą CARE-MG.
Mamy nadzieję na uzyskanie wyników we wszystkich typach miastenii gravis (AChR, MuSK, LRP4, seronegatywna) niezależnie od aktualnego statusu leczenia u osób, u których potwierdzono podejrzenie zakażenia COVID-19.
Definicje:
- Potwierdzony laboratoryjnie COVID-19 – pozytywne wyniki testów na obecność wirusowego RNA lub dodatnia serologia na obecność SARS-CoV-2
- Podejrzenie COVID-19, ale niepotwierdzone – Gorączka z suchym kaszlem, +/- anoreksja, bóle mięśni, duszność, anosmia/ageuzja, potencjalne narażenie, Obrazowanie klatki piersiowej sugerujące COVID
- Miastenia gravis: Zgodnie z definicją lekarza prowadzącego na podstawie statusu przeciwciał i w przypadku seronegatywności (na podstawie standardowych badań, takich jak powtarzane testy, EMG pojedynczego włókna, odpowiedź na inhibitory acetylocholinoesterazy)
AKTUALNOŚCI
Rejestr MGFA CARE-MG udostępnia dane dotyczące COVID-19 pacjentom z MG
Elektroniczna dokumentacja medyczna – wpływ COVID-19 na miastenię gravis
Czasopismo Nauk Neurologicznych
Kwiecień 2021
Pomimo braku danych dotyczących szczepionek przeciwko COVID-19 u pacjentów z MG, liczne badania sugerują, że szczepionka przeciw grypie jest bezpieczna, na przykład u pacjentów z MG [4,5]. Ponadto obie szczepionki działają poprzez wywoływanie odpowiedzi immunologicznej, niezależnie od różnic w przygotowaniu, i oczekuje się, że będą miały podobne bezpieczeństwo u pacjentów z MG, jak w populacji ogólnej. Biorąc pod uwagę dostępne dane, pacjenci z MG powinni być priorytetowo szczepieni przeciwko SARS-CoV-2, z uwzględnieniem standardów najlepszych praktyk.
Badania MG-Care dotyczące wpływu COVID-19 na pacjentów z MG uzyskały zwolnienie IRB
Projekt CARE-MG uzyskał zwolnienie od Niezależnej Komisji Rewizyjnej (IRB) od Advarra. IRB orzekła, że projekt badawczy MG-Care jest zwolniony z nadzoru IRB. Kliknij tutaj, aby zobaczyć list z powiadomieniemProsimy o kontakt mailowy z Fundacją Myasthenia Gravis w Ameryce pod adresem mgfa@myasthenia.org aby poprosić o kopię pisma z badania.
Prosimy o rejestrację każdego odpowiedniego pacjenta, bez względu na stopień zaawansowania choroby (w tym pacjentów bezobjawowych wykrytych w badaniach przesiewowych). Prosimy o zgłoszenie się dopiero po upływie co najmniej 7 dni, jeśli upłynął wystarczający czas na obserwację przebiegu choroby, aż do ustąpienia ostrej postaci choroby lub zgonu. Zgłoszenie przypadku do tej bazy danych powinno zająć około 10 minut. Uzyskano niezbędne pozwolenie na gromadzenie tych danych od uniwersyteckiej komisji etycznej (IRB).
Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy brali udział w opracowaniu, kierowaniu i uruchomieniu CARE-MG. Powołano wstępny komitet sterujący (SC), który w nadchodzących miesiącach zostanie ponownie powołany w celu uwzględnienia szerszej reprezentacji. Komitet sterujący CARE-MG: dr. Carolina Barnett-Tapia (Uniwersytet w Toronto, Kanada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chile), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Hiszpania), Gary Cutter (Uniwersytet w Alabamie, USA), Maria Farrugia (Szpital Uniwersytecki Queen Elizabeth, Szkocja), Jeff Guptill (Duke University, USA), Jeannine Heckmann (Uniwersytet w Capetown, Republika Południowej Afryki), James Howard Jr (University of North Carolina, USA), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Wielka Brytania), Henry Kaminski (George Washington University, USA), Kevin Li (Duke University, USA), Srikanth Muppidi (Stanford University, USA), Hiro Murai (Międzynarodowy Uniwersytet Zdrowia i Opieki Społecznej, Narita, Japonia), Richard Nowak (Yale University, USA), Stephen Reddel (Uniwersytet w Sydney, Australia), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Argentyna), Fu-dong Shi (Uniwersytet Medyczny w Tianjin, Chiny), Kimiaki Utsugisawa (Szpital Ogólny Hanamaki, Hanamaki, Japonia), Anneke van der Walt (Uniwersytet Monash, Australia),
Heinz Wiendl (Uniwersytet w Münster, Niemcy).
Liczymy na międzynarodowy udział i współpracę lekarzy oraz mamy nadzieję na uchwycenie większości przypadków COVID-19 u osób z MG. Szybko zdefiniujemy wpływ COVID-19 na pacjentów z MG oraz to, jak czynniki takie jak wiek, choroby współistniejące i leczenie są powiązane z wynikami leczenia COVID-19.
Lekarze mogą zgłaszać przypadki na dwa sposoby:
- Aby zgłosić sprawę bezpośrednio za pośrednictwem systemu EDC (REDCap), https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- Aby zgłosić przypadek za pomocą papierowego formularza zgłoszenia przypadku (CRF), prosimy o: pobierz formularz papierowy tutaj i prześlij do dr. Srikantha Muppidiego e-mailem na adres:
COVID-19MGstudy@duke.edu
Możesz pobrać i wydrukować Broszura CARE-MG w formacie PDFW przypadku dodatkowych pytań dotyczących CARE-MG prosimy o kontakt mailowy pod adresem COVID-19MGstudy@duke.edu
Najnowsze dane z tego badania można zobaczyć poniżej:
| Podsumowanie ankiety: wyniki z dnia 16.07.2021 | ||
| Pełna odpowiedź | 414 | |
| Status przeciwciał MG | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79% |
| Piżmo | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Seronegatywny | 55 | 13% |
| Autor nieznany | 10 | 2% |
| Kraj w momencie wystąpienia COVID-19 | ||
| N | % | |
| Argentyna | 11 | 3% |
| Kanada | 15 | 4% |
| Chile | 11 | 3% |
| Ekwador | 1 | 0% |
| Niemcy | 25 | 6% |
| Indonezja | 3 | 1% |
| Iran | 33 | 8% |
| Izrael | 1 | 0% |
| Włochy | 19 | 5% |
| Japonia | 3 | 1% |
| Polski. | 17 | 4% |
| Portugalia | 12 | 3% |
| RPA | 16 | 4% |
| Hiszpania | 11 | 3% |
| Trynidad i Tobago | 1 | 0% |
| Turcja | 1 | 0% |
| Ukraina | 1 | 0% |
| Wielka Brytania | 76 | 18% |
| United States | 157 | 38% |
| Rodzaj diagnozy COVID-19 | ||
| N | % | |
| Pozytywny wynik laboratoryjny | 379 | 92% |
| Podejrzenie COVID-19, ale niepotwierdzone | 33 | 8% |
| Wynik COVID-19 | ||
| N | % | |
| Nie odzyskano | 13 | 3% |
| Odzyskany | 195 | 47% |
| Odzyskiwanie/Nieznany | 156 | 38% |
| Śmierć | 50 | 12% |
Znajdziesz tu także linki do następujących artykułów na ten temat: