Te odcinki podcastów, w których występują członkowie społeczności MGFA, poszerzą Twoją wiedzę, zainspirują Cię i pomogą zrozumieć doświadczenie miastenii gravis. Posłuchaj ich już dziś.
Podczas niedawnego webinarium MGFA, Katherine McWaters, dietetyczka z Nashville Nutrition Partners, podzieliła się praktycznymi, opartymi na dowodach strategiami, które pomagają osobom z MG wspierać swoje zdrowie za pomocą żywienia.
Zapewnienie opieki nad pacjentami z miastenią gravis pozostaje wyzwaniem dla wielu pacjentów. Znajdź praktyczne wskazówki dotyczące korzystania z programów wsparcia finansowego dla pacjentów.
Mając zaledwie 12 lat, Elizabeth Madole już teraz pomaga kształtować przyszłość opieki nad pacjentami z miastenią gravis. Żyje z uogólnioną MG z obecnością przeciwciał AChR, rzadką chorobą autoimmunologiczną, która powoduje osłabienie mięśni i może wpływać na oddychanie, połykanie i sprawność ruchową. Od najmłodszych lat jej objawy były poważne, w tym epizody zagrażające życiu. Doświadczyła tego, co wielu […]
Nazywam się Tessa Ladores, jestem Filipinką i Azjatką żyjącą z miastenią gravis. Reprezentuję odwagę i determinację niezliczonych wojowników, którzy z wiarą i siłą wciąż walczą z tą niewidzialną chorobą.
Kiedy miastenia gravis dotyka rodzinę lub przyjaciół, pojawia się bohater! Z zakasanymi rękawami i odwagą na wagę złota, ten bohater dnia codziennego zamienia zbiórkę pieniędzy w siłę dobra, jednocząc przyjaciół, sąsiadów i lokalne firmy, by przyłączyli się do walki o lekarstwo.
Miałam 29 lat, kiedy dowiedziałam się o śmierci Onassisa i po raz pierwszy usłyszałam określenie „miastenia gravis”. Nie przypuszczałam, że 45 lat później te słowa staną się ważną częścią mojego słownictwa…
Samm posiada ponad dwudziestoletnie doświadczenie w organizacjach non-profit, pełniąc funkcje kierownicze w organizacjach non-profit działających w sektorze opieki zdrowotnej, takich jak March of Dimes, National Brain Tumor Society i American Liver Foundation. Posiada bogate doświadczenie w zarządzaniu organizacją, planowaniu strategicznym, rozwoju zarządów i wolontariuszy oraz generowaniu przychodów, które przekładają się na wzrost i oddziaływanie. Jako dyrektor naczelny MGFA, Samm jest odpowiedzialna za tworzenie wizji i strategii w celu realizacji zadań określonych w planie strategicznym organizacji, wspieranie wizji i misji MGFA oraz zapewnienie, że zarówno struktury operacyjne, jak i zarząd wspierają te działania.