Jak opisują to siostry Alexandra Hite i Amanda Coots, Tom Stehlik zawsze był przeznaczony do dołączenia do rodziny, a jego przyszłe problemy zdrowotne i diagnoza miastenii gravis jeszcze bardziej ich do siebie zbliżyły – pomagając im stać się siłą napędową świadomości na temat rzadkich chorób.
Tom, wdowiec, poznał matkę sióstr na randce w ciemno w marcu 2015 roku. Dla Toma była to miłość od pierwszego wejrzenia.
Aleksandra opisuje spotkanie:
„Tom powiedział mi: »Bzy i kwiaty pomarańczy kwitły, a wiatr owiał mi twarz. Potem twoja mama weszła tylnymi drzwiami i powiedziałem sobie: Ożenię się z tą kobietą!«”
Pobrali się w dniu jego urodzin, 4 czerwca 2015 r., zaledwie trzy miesiące później.
Tom był uradowany, że jego nowa żona ma dzieci i wnuki.
„Był NAJLEPSZYM dziadkiem i tatą w okolicy. Kochał nas, dzieci, ale kochał moją mamę jak mało kto. Wpasował się w naszą rodzinę, jakby od zawsze był jej częścią” – mówi Alexandra.
Tom dorastał w Dakocie Południowej, jako jedno z dziesięciorga dzieci na małej farmie. Życie z agresywnym ojcem pokazało mu wszystko, czym nie chciał być. W wieku 17 lat opuścił dom, aby wstąpić do marynarki wojennej i służył w niej 21 lat.
Ale najważniejsza bitwa dopiero przed nim.
Pięć lat po ślubie Tom dowiedział się, że ma przerzutowego raka nerkowokomórkowego w czwartym stadium. Chociaż wyzdrowiał i został uznany za wolnego od raka, osiem miesięcy później lekarze odkryli u niego guz nowotworowy w móżdżku. Zdecydowali się na leczenie immunoterapią.
Niestety Tom doświadczył bardzo rzadki efekt uboczny. Należał do małego odsetka ludzi – mniej niż 1% w jednym badaniu – u których po leczeniu zdiagnozowano miastenię gravis.
Dzień po drugiej infuzji Tom nie mógł otworzyć oczu, przełykać ani oddychać. Został przewieziony na oddział intensywnej terapii, gdzie lekarz zdiagnozował u niego MG.
Standardowe leczenie MG nie przyniosło poprawy objawów u Toma. Nie mógł on poddać się leczeniu nowotworu, ponieważ jego stan zdrowia był niestabilny.
„Jego frustracja narastała z każdym dniem, serce mamy pękało coraz bardziej, a on wcale nie czuł się lepiej” – mówi Alexandra. „Spędzaliśmy więcej czasu na OIOM-ie niż w domu”.
Po czterech bolesnych miesiącach Tom przegrał walkę z MG i rakiem 22 stycznia 2022 roku.
„Zanim Pops odszedł, kazał nam obiecać, że zrobimy coś, aby uczcić jego życie” – mówi Alexandra. „Postanowiliśmy więc uczcić go, podnosząc świadomość na temat miastenii gravis”.
W czerwcu po jego śmierci, z okazji urodzin Toma oraz rocznicy ślubu Toma i ich matki, Alexandra i Amanda postanowiły rozdawać naklejki MG.
„Myśleliśmy, że znajdzie się kilku chętnych i pójdziemy dalej” – mówi Alexandra. „Wcale tak się nie stało!!! DOSTAŁAŚMY OGROMNY ODBIÓR!! W pierwszej turze wysłaliśmy ponad 100 zgłoszeń!
„Musieliśmy zrobić coś, co ułatwiłoby nam życie, a jednocześnie pomogłoby społeczności wojowników MG. Tak powstała organizacja Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis to strona na Facebooku i firma zajmująca się podnoszeniem świadomości na temat miastenii. Siostry sprzedają gadżety MG, takie jak naklejki, podstawki, koszulki i kubki. 22nd Każdego miesiąca rozdają 50 turkusowych naklejek z symbolem MG.
„Naszym celem jest podniesienie świadomości i stworzenie możliwości dotarcia do ludzi, które pewnego dnia mogą doprowadzić do wyleczenia. To zadziałało w przypadku czerwonej wstążki promującej świadomość AIDS!”
Z pasją wspierają osoby żyjące z MG, zwłaszcza „tych najmniejszych wojowników”, mówi Alexandra. Wysyłają paczki z prezentami nawet trzylatkom, którzy walczą z tą chorobą.
„Rozpoczęliśmy rozdawanie naklejek, a następnie stronę na Facebooku, aby uczcić nie tylko życie Popsa, ale także wielu innych osób walczących z tą okropną diagnozą. Wiemy, że jest dumny z naszej pracy. Mamy nadzieję na lepsze metody leczenia i wyleczenie. Wszystko zaczyna się od świadomości i edukacji i mamy nadzieję, że zmierzamy we właściwym kierunku!”
Obserwuj Siostry Stehlik przeciwko miastenii gravis Facebook lub wyślij im e-mailem Z tematem wiadomości SSAMG, aby złożyć zamówienie. Z okazji Miesiąca Świadomości MG siostry rozdają również specjalny pakiet prezentów MG. Bądźcie czujni, bo kolejna edycja rozdania naklejek odbędzie się 22 czerwca. W tym miesiącu siostry rozdają PODWÓJNIE WIĘCEJ naklejek! (Konkurs jest przeznaczony dla pierwszych 50 Wojowniczek MG, które 22 czerwca wyślą siostrom wiadomość na Facebooku z danymi do wysyłki – zobacz ich Facebook strona dla szczegółów.)