Miałam 30 lat, kiedy zdiagnozowano u mnie miastenię gravis. Wtedy wydawało mi się, że większość informacji, jakie znalazłam na temat tej choroby, była skierowana do osób starszych i trudno mi było znaleźć osoby, które mogłyby się utożsamić z moim doświadczeniem. Teraz, siedem lat później, chcę bardziej angażować się w podnoszenie świadomości, dzielenie się swoją historią i pomaganie innym, którzy mogą czuć się osamotnieni w swojej diagnozie.
Urodziłam się i wychowałam w Cherry Hill w stanie New Jersey, gdzie nadal mieszkam z mężem i dwójką dzieci, Summer (16) i Masonem (9), oraz naszym małym boston terrierem. Mój syn chodzi nawet do tej samej szkoły podstawowej, do której ja uczęszczałam. Zawsze pracowałam w branży opieki zdrowotnej, a obecnie pracuję dla firmy brokerskiej zajmującej się ubezpieczeniami od błędów medycznych. Poza pracą uwielbiam gotować, czytać, ćwiczyć i spędzać czas z rodziną na imprezach sportowych. Naprzód, Orły!
Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę, byłam wielką biegaczką. Pamiętam moment, w którym to do mnie dotarło – pewnego dnia po prostu nie mogłam już biec. Mój mąż nie rozumiał, co się dzieje. Trudno mi było to wytłumaczyć, ale po prostu czułam się strasznie zmęczona.
Wkrótce, mimo że miałam idealny wzrok, zaczęłam mieć niewyraźne widzenie. Miałam problemy z prostymi czynnościami, takimi jak mycie zębów i związywanie włosów w kucyk. Czułam się tak skrajnie zmęczona, że pamiętam, jak zwinęłam się w kłębek, bo czułam się tak słaba. Miałam zawroty głowy. Nie mogłam podnieść Masona, który miał wtedy trzy i pół roku, co było bardzo trudne emocjonalnie. Lekarze początkowo podejrzewali zawroty głowy lub coś innego, ale nikt nie był pewien. Przeszłam wiele badań, badań krwi i wizyt w szpitalu, próbując znaleźć odpowiedź.
U mojej starszej siostry zdiagnozowano MG, gdy miała około 18 lat. Miała guz na grasicy i tymektomia, i na szczęście nastąpiła całkowita remisja. Ze względu na jej doświadczenie nalegałam na wykonanie testu MG. Lekarz początkowo odrzucił ten pomysł – mówiąc, że rodzeństwo nie może mieć tego testu – ale moje wyniki wykazały niewiarygodnie wysoki Poziom przeciwciał AChR.
Nawet moi rodzice byli zszokowani, gdy dowiedzieli się, że mam MG, ponieważ moje objawy były tak różne od objawów mojej siostry. Ale oni nazywają MG „choroba płatków śnieguPonieważ objawy każdego są inne. To jeden z powodów, dla których diagnoza może być tak trudna.
Dotarcie do specjalisty zajęło mi miesiące, a w tym czasie czułam się skrajnie przygnębiona i bezradna. Budziłam się w dobrym humorze, ale pod koniec dnia byłam kompletnie wyczerpana. W końcu zaczęłam leczenie dożylne (IVIG), na którym polegałam przez około 3.5 roku.
Teraz jestem na jednym z nowych leków z grupy inhibitorów komplementów, co odmieniło moje życie. Mogę robić większość rzeczy, które chcę, choć nadal muszę być świadoma swoich ograniczeń i dbać o to, by znaleźć czas na odpoczynek. Udało mi się odstawić sterydy i Mestinon, co jest ogromną ulgą.
Mam szczęście do mojego neurologa, dr. Bromleya, który leczy mnie od siedmiu lat. W jego gabinecie jest nawet mały gabinet infuzyjny, gdzie otrzymuję leczenie, a on może się ze mną skontaktować w razie potrzeby.
Jednak dostęp do tych terapii wiąże się z pewnymi wyzwaniami. Zawsze trzeba przejść przez proces zatwierdzania przez ubezpieczyciela. Od lat robię wlewy co dwa lub trzy tygodnie. Kiedy Mason był mały, zabierałam go ze sobą z przekąską i tabletką, żeby go czymś zająć. Dożylne podanie insuliny (IVIG) może trwać około czterech i pół godziny. Teraz pracuję zdalnie, więc mogę zabrać ze sobą komputer i pracować w trakcie wlewu.
Na początku wiele z mojej diagnozy ukrywałam przed innymi – nie chciałam o niej rozmawiać. Nie mogłam znaleźć odpowiedniej grupy wsparcia – spotkania były bardziej zniechęcające niż motywujące. Z czasem jednak zrozumiałam, że chcę być częścią społeczności osób z MG w sposób inspirujący i motywujący dla innych. Owszem, MG jest wyzwaniem, ale wciąż można znaleźć sposoby na cieszenie się życiem. Mój neurolog zawsze zachęcał mnie do aktywności fizycznej i odkryłam, że podnoszenie ciężarów i fitness pomagają mi czuć się silniejszą, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. To było naprawdę miłe uczucie wrócić do tego, co kocham.
Życie z MG nauczyło mnie, by nie brać zdrowia za pewnik. Zmusiło mnie do słuchania swojego ciała i doceniania małych chwil z rodziną. Jedną z najtrudniejszych rzeczy w tej chorobie jest to, że jest niewidoczna – ludzie mogą mnie widzieć i myśleć, że wyglądam dobrze, ale nie widzą zmęczenia ani wysiłku, jaki muszę wkładać, by iść dalej.
Gdybym miała coś do powiedzenia innym, powiedziałabym im, żeby zaufali sobie. Wiedziałam, że coś jest ze mną nie tak, nawet gdy lekarze początkowo to bagatelizowali. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak, kieruj się intuicją i działaj w swoim imieniu. Mam nadzieję, że dzieląc się swoją historią, pomogę innym poczuć się zauważonymi, wspieranymi i zmotywowanymi do dalszego działania.