„Wielu członków rodziny i przyjaciół opiekowało się mną podczas mojej choroby (w tym w domu). Jednak moją wyjątkową i wierną opiekunką w mojej podróży z miastenią gravis była moja córka. Chociaż przez niektóre lata z tą chorobą dzieliło mnie ponad 1,110 kilometrów, moja córka robiła wszystko, co w jej mocy, żeby do mnie dojeżdżać w krytycznych momentach. Po diagnozie zdarzało się, że moje leczenie zawodziło, a odległość była trudna do pokonania. Trzy lata temu zdecydowałam, że muszę być bliżej niej na stałe, ponieważ odległość między nami była dla nas obojga dodatkowym stresorem.
Mój stan i metody leczenia zmieniły się odkąd przeprowadziłam się w 2022 roku, ale jej troska, współczucie i wsparcie są niezachwiane. Nadal radzi sobie z pracą, własnym mieszkaniem, przyjaciółmi itd. i wciąż znajduje czas dla swojej matki, która jest #disabledbutable. Jestem BARDZO szczęśliwa, że jestem teraz w tym samym stanie. Była przy mnie przez wiele nieudanych prób leczenia, długie hospitalizacje z powodu zaostrzeń MG, a ostatnio przez wiele operacji wymaganych do uzyskania dostępu do terapii PLEX. Nadal często się śmiejemy, od czasu do czasu płaczemy i pocieszamy się faktem, że mamy siebie nawzajem.
Jak wspomniałam powyżej, w mojej podróży gMG jest wielu „troskliwych” darczyńców, których mogłabym wyróżnić z okazji Narodowego Miesiąca Opiekunów Rodzinnych. Chciałabym jednak podziękować mojej córce, Bailey.
– Laurie
W październiku 2020 roku zdiagnozowano u mnie miastenię uogólnioną. Mieszkałam wtedy sama w mieszkaniu i bardzo mi się to podobało. Niestety w 2022 roku moje objawy się pogorszyły i moja piątka dzieci – wraz z partnerami – podjęła decyzję o przeprowadzce do jednego z nich.
Na początku zamieszkałam z synem JT i jego rodziną, potem przez cały rok szkolny mieszkałam z najmłodszym synem i jego rodziną. Potem wróciłam do domu JT. W obu domach mam własny pokój i mogę się przeprowadzać w razie potrzeby.
Moi synowie, którzy mieszkają w mieście, wspaniale się mną opiekują. Od zawożenia mnie na wizyty i rozmów z lekarzami, przez przygotowywanie posiłków, pomoc w ścieleniu łóżka, po poświęcanie czasu wnukom – są dla mnie ogromnym wsparciem. Moja synowa Amy, pielęgniarka, pomagała mi brać prysznic po hospitalizacjach. Znoszą moje smutne, przygnębiające i marudne dni i chwile, kiedy potrzebuję chwili wytchnienia i samotności w swoim pokoju.
Moja córka i syn, którzy mieszkają poza miastem, odwiedzają mnie, kiedy mogą, i dzwonią lub rozmawiają przez FaceTime, żebym mogła zobaczyć się z pozostałymi wnukami. Mam 10 wnucząt w wieku od 2 do 16 lat i są one radością mojego życia.
Moje dzieci i ich rodziny są tak troskliwi, troskliwi i kochający, że nie potrafię nawet wyrazić, jak bardzo jestem im wdzięczny. Jestem niezmiernie wdzięczny, że mam rodzinę w swoim życiu i że otaczają mnie miłością i troską. Kocham ich i doceniam bardziej, niż kiedykolwiek będą w stanie pojąć.
– Robin