„Mogę się zmienić pod wpływem tego, co mi się przydarza.
Ale nie pozwolę, by mnie to ograniczało.
Maya Angelou
Arystoteles Onassis był grecko-argentyńskim magnatem żeglugowym, jednym z najbogatszych i najbardziej znanych ludzi na świecie, znanym jako mąż Jackie Kennedy Onassis. Zmarł w 1975 roku, w wieku 69 lat, a przyczyną jego śmierci miało być zapalenie płuc oskrzeli.
W rzeczywistości cierpiał na powikłania miastenii gravis, choroby, z którą zmagał się w ostatnich latach życia. Całe jego bogactwo i władza nie pozwoliły mu na podjęcie odpowiedniej interwencji medycznej, która uratowałaby mu życie przed tą mało znaną chorobą nerwowo-mięśniową.
Miałam 29 lat, kiedy dowiedziałam się o śmierci Onassisa i po raz pierwszy usłyszałam określenie „miastenia gravis”. Nie przypuszczałam, że 45 lat później te słowa staną się ważną częścią mojego słownictwa…
W marcu 2020 roku pracowałam jako psychoterapeutka w swoim gabinecie w Pensylwanii. Świat zaczął się dowiadywać, że ludzie chorują na wirusa. W poniedziałek, 9 marca, zostawiłam w poczekalni ulotki, aby każdy z moich klientów mógł je rozważyć przed sesją:
DO MOICH KLIENTÓW…
JEŚLI TY
LUB CZŁONEK NAJBLIŻSZEJ RODZINY
JEST CHORY NA OBJAWY GRYPOPODOBNE,
LUB JEŚLI MIAŁEŚ NARAŻENIE NA GRYPĘ,
PROSZĘ O PRZEŁOŻENIE NASZEGO WIZYTY
NA CZAS, GDY TY / ONI
SĄ ZNÓW ZDROWI.
Jak zapewne zdajesz sobie sprawę, jest to wysiłek, aby
ograniczyć transmisję koronawirusa.
DZIĘKUJEMY ZA ZROZUMIENIE,
BARBARA
Żaden z moich klientów nie odwołał wizyty. Nadeszła pandemia COVID-19.
Kiedy tego dnia podczas sesji spojrzałem na drugą stronę sali, zdałem sobie sprawę, że widzę podwójne obrazy, co wydało mi się niezwykłe, ale (niezrozumiałe) nie było szczególnie niepokojące.
Do poniedziałku 16 marca większość gabinetów terapeutycznych – w tym mój – zaprzestała prowadzenia sesji stacjonarnych, które wkrótce zostały zastąpione wirtualnymi sesjami „telezdrowotnymi”.
Zacząłem doświadczać częstszego, niepokojącego podwójnego widzenia i miałem ogromne trudności z utrzymaniem oczu otwartych. Wkrótce potem zaczęły się bardzo nieprzyjemne epizody, gdy jedzenie i napoje, a nawet woda, zatykały mi usta podczas jedzenia lub picia. Potem moja głowa zaczęła zwisać na klatce piersiowej – szyja była zbyt słaba, by ją utrzymać! Co się działo?!
Podczas wirtualnej wizyty okulista zlecił mi „test lodu”: nałożyłem na oczy woreczek z mrożonymi warzywami na minutę. Byłem zaskoczony, gdy podwójne widzenie i mimowolne zamykanie oczu szybko (choć chwilowo) ustąpiły. Lekarz powiedział mi, że to prawdopodobnie miastenia gravis – te słowa usłyszałem po raz pierwszy 45 lat wcześniej. To wydało mi się złowieszcze. Skierowała mnie do lokalnego neurologa.
Neurolog powiedział mi – stanowczo, arogancko, lekceważąco – „Nie masz miastenii gravis!Badanie krwi szybko wykazało, że się mylił. Zacząłem brać Mestinon, standardowy doustny lek na MG.
Dokładnie w czasie, gdy świat zaczął mierzyć się z COVID-em i jego śmiertelnymi skutkami, ja zmagałem się z własnym osobistym kryzysem.
Miastenia?! Co to dla mnie oznaczało, dla mojej przyszłości? Bałem się, byłem zbyt przerażony, żeby chcieć dowiedzieć się czegoś więcej o MG.
Zaczęłam chodzić do innej neurolog, która bez problemu zaakceptowała diagnozę, ale nie miała doświadczenia w leczeniu MG. Następnie przeniosłam się do lekarki specjalizującej się w chorobach nerwowo-mięśniowych na Uniwersytecie Pensylwanii, która miała wiedzę na temat MG. Przepisała mi steryd prednizon, lek immunosupresyjny. Zaczęła również podawać mi Imuran, niesteroidowy lek immunosupresyjny, który spowodował, że trafiłam do szpitala z zapaleniem trzustki.
Tak zaczęła się moja saga MG…
MG to „choroba autoimmunologiczna”. Pierwsze znane użycie tego słowa miało miejsce w 1952 roku. Choroba autoimmunologiczna to stan, w którym układ odpornościowy błędnie atakuje zdrowe, funkcjonujące części ciała, traktując je jak organizmy obce. Szacuje się, że istnieje 80 lub więcej chorób autoimmunologicznych. Wszystkie mają charakter przewlekły – raz się pojawiły, są obecne na zawsze.
W przeciwieństwie do innych chorób autoimmunologicznych, które rozwijają się w sposób przewidywalny, ścieżka rozwoju każdego pacjenta z MG jest wyjątkowa – tak jak każdy płatek śniegu spadający z nieba jest niepowtarzalny. Dlatego MG zaczęto nazywać „Choroba płatków śniegu".
Nie minęło dużo czasu, zanim otrząsnęłam się z szoku po diagnozie MG, z którym początkowo nie chciałam się zmierzyć. Długo zajęło mi zgłębienie wiedzy na temat tej choroby. Teraz chcę zrozumieć schorzenie, które wywarło tak ogromny wpływ na moje życie. Czytałam o nim i uczestniczyłam w wirtualnych spotkaniach osób z MG. Dołączyłam do grup wsparcia dla osób z MG na Facebooku, nie po poradę medyczną, ale po to, by uczyć się z doświadczeń innych. Teraz loguję się na te strony, aby zadawać pytania, oferować wsparcie, zachęcać innych i dzielić się wiedzą, którą posiadam.
Mimo to w ciągu ostatnich pięciu lat spotkałem osobiście tylko jednego pacjenta z MG. (Miał on oczną postać MG.)
Niektóre leki i zabiegi są przeciwwskazane u pacjentów z MG: magnez (lek zwiotczający mięśnie) i chinina (stosowana w celu złagodzenia skurczów nóg) mogą nasilać osłabienie mięśni. Każde znieczulenie musi być ściśle monitorowane ze względów bezpieczeństwa. Niektóre antybiotyki należy stosować ostrożnie, jeśli w ogóle. Botoks jest niedozwolony. Należy unikać niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Często czuję się, jakbym unikał kropli deszczu podczas burzy.
Obecnie zażywam leki i metody leczenia MG: prednizon, wlewy Solirisu co dwa tygodnie (w ośrodku infuzyjnym), wlewy IVIG co trzy dni co sześć tygodni (w domu pod opieką pielęgniarki) i Mestinon.
Bez ubezpieczenia medycznego koszt infuzji Soliris wynosi – uwaga – ponad 600 000 dolarów rocznie! Mam szczęście, że mam ubezpieczenie, które pokrywa większość tej kwoty. Nie dotyczy to jednak każdego pacjenta z MG.
Zacząłem brać kortykosteroidy w maju 2020 roku. Szybko to nazwałem Zły Cudowny LekW ciągu miesiąca objawy oczne ustąpiły, a mięśnie szyi wzmocniły się na tyle, że mogłem trzymać głowę w górze. Poczułem ulgę!
Ale potem… po kilku miesiącach…
- Opracowałem klasyczną sterydową „twarz księżyca”
- Straciłam rzęsy i większość brwi
- Ciągle ciekło mi z oczu i nosa
- Pod moimi oczami pojawiły się duże worki
- Skóra na moich ramionach stała się cienka jak papier i pomarszczona
- Najmniejszy guzek powodował powstawanie ciemnofioletowych siniaków
- Moje włosy stały się cieńsze, zmieniły strukturę i prawie nie rosły
- Nagle rozwinęła się u mnie poważna zaćma i nie mogłem czytać bez lupy
- Mój poziom glukozy gwałtownie wzrósł
- Mój nastrój uległ pogorszeniu
Bardzo martwiłem się, że lek może powodować kruchość kości i zębów. Byłem zaniepokojony, gdy spojrzałem w lustro i zobaczyłem twarz nierozpoznawalnego nieznajomego. Wydawało mi się, że postarzałem się o lata w ciągu zaledwie kilku miesięcy.
Pod nadzorem mojego neurologa kilkakrotnie próbowałem stopniowo zmniejszać dawkę prednizonu – bardzo, bardzo powoli. Kiedy dawka była „zbyt niska”, trafiałem do szpitala z „zaostrzeniem MG”, gdzie – ku mojemu przerażeniu – konieczne było zwiększenie dawki, aby kontrolować objawy. Nie chcę żyć z prednizonem, ale nie mogę bez niego żyć.
Chociaż radzenie sobie z MG było trudne pod wieloma względami, jedyny raz, kiedy doprowadziło mnie do łez, miał miejsce na początku kwietnia 2020 roku, zanim pojawił się prednizon o leczniczych właściwościach. Kiedy próbowałem włączyć kuchenkę mikrofalową nad kuchenką, moje słabe mięśnie szyi uniemożliwiały mi uniesienie głowy, aby zobaczyć przyciski. Czułem się sfrustrowany, zaniepokojony i bezradny. Szybko kupiłem kuchenkę mikrofalową nablatową. Dziś korzystam wyłącznie z niej, mimo że mam doskonale działającą kuchenkę mikrofalową nad kuchenką i jestem w stanie unieść głowę.
W trakcie życia z MG wielokrotnie zdarzało się, że osłabienie mięśni języka prowadziło do seplenienia. W lipcu 2021 roku sepleniłem już od kilku dni, ale nagle odkryłem, że mam absolutnie… bez głosu, nie mógł wydobyć z siebie dźwięku!
Na szczęście byłam u mojej przyjaciółki Susan. Podczas gdy ona rozmawiała z moim neurologiem, ja zapisałam dla niej moje pytania i uwagi. Powiedział mi, że muszę jak najszybciej udać się do szpitala, ponieważ sytuacja może się szybko pogorszyć: moje osłabienie mięśni objęło już język i struny głosowe, co potencjalnie może rozszerzyć się na przeponę, utrudniając mi oddychanie.
W szpitalu podawano mi kroplówki przez tydzień i przeniesiono na dwa tygodnie do ośrodka rehabilitacji stacjonarnej. Doświadczenie było dość niepokojące.
Legendarna zawodowa tenisistka Monica Seles niedawno ogłosiła, że w 2022 roku zdiagnozowano u niej MG. Miejmy nadzieję, że obecność osoby publicznej w roli osoby dotkniętej tą chorobą zwiększy wiedzę na temat MG i pomoże w finansowaniu leczenia.
MG sprawiło, że czuję się bezbronny, znacznie i przedwcześnie starszy, zarówno pod względem funkcjonowania, jak i wyglądu. Choroba jest nieprzewidywalna – nigdy nie wiem, kiedy i jakie osłabienie mnie dopadnie. Jednego dnia mogę nie być w stanie unieść ręki ani wyprostować palców; innego dnia mam trudności z chodzeniem, mówieniem lub leżeniem; powraca podwójne widzenie; nie mogę przełykać jedzenia ani wody; mam problemy z równowagą; łatwo się duszę; moje ręce stają się zbyt słabe, aby otworzyć słoik. Spadłem z krzesła z powodu luźnej poduszki i byłem zbyt słaby, aby podnieść się z podłogi. Czasami mam trudności z oddychaniem. Upał nasila objawy MG. To trudne.
MG może nie jest najbardziej wyniszczającą chorobą, ale na pewno należy do najdziwniejszych.
W naturze każdy pojedynczy płatek śniegu jest niezwykle kruchy. Ale spójrzcie tylko, co te płatki potrafią zrobić, gdy się ze sobą połączą. My, Płatki Śniegu, również możemy znaleźć siłę w liczbie…
This post shares one patient’s perspective and does not constitute medical guidance. Talk to your doctor with questions about your MG treatment plan, including any concerns about medication side effects.