Przyczyń się do rozwoju społeczności MG, zostań wolontariuszem.

Istnieje wiele sposobów, aby się zaangażować i odwdzięczyć. Dowiedz się więcej o naszych możliwościach wolontariatu poniżej. Następnie wypełnij formularz zgłoszeniowy, aby nasz koordynator ds. wolontariatu mógł się z Tobą skontaktować, odpowiedzieć na pytania i omówić dalsze kroki.

Cieszymy się na współpracę z Państwem i doceniamy Państwa zainteresowanie poświęceniem nam swojego czasu i talentów!

Zostań wolontariuszem już dziś

Wszyscy wolontariusze będą musieli uczestniczyć w naszym wirtualnym programie szkoleniowym. Wymagania będą się różnić w zależności od możliwości.

Sposoby na wolontariat

Dlaczego wolontariat?

Wolontariusze wnoszą istotny wkład w naszą misję. Poświęcając swój czas i talent MGFA, podejmujesz działania na rzecz poprawy życia tysięcy osób żyjących z miastenią i ich rodzin.

Jako mała organizacja, potrzebujemy Ciebie! Dzięki Tobie nasze programy będą mogły służyć jak największej liczbie osób, a głos i doświadczenia pacjentów będą częścią wszystkiego, co robimy.

Obejrzyj nasz film, aby dowiedzieć się, dlaczego nasi główni wolontariusze, Ambasadorzy MGFA, poświęcają swój czas MGFA. Wolontariusze ci odgrywają ważną rolę w różnych obszarach programu, takich jak badania, orędownictwo, zbiórki funduszy oraz edukacja pacjentów i ich rodzin.

możliwości wolontariatu

Wydarzenia specjalne

Pomóż nam zorganizować osobiste wydarzenia edukacyjne i charytatywne, w tym targi zdrowia społeczności MGFA, spacery MG Walks lub krajową konferencję pacjentów MGFA.

Możliwości wolontariatu obejmują witanie uczestników, rejestrację, organizację wydarzenia, wspieranie pacjentów i opiekunów oraz wiele innych. Oferujemy również ekskluzywne możliwości pełnienia funkcji lidera w organizacji wydarzenia. Będziemy z Tobą współpracować, aby znaleźć najlepszą ofertę, dbając jednocześnie o Twoje własne samopoczucie.

Twój koszyk nasze nadchodzące wydarzenia Aby sprawdzić, czy pojawimy się w Twoim mieście. Jeśli nie widzisz wydarzenia w swojej okolicy, ale jesteś zainteresowany wolontariatem, zachęcamy do wypełnienia formularza wolontariatu, ponieważ możemy pojawić się w Twojej okolicy w przyszłości.

Zostań przyjacielem MG

Ta wirtualna okazja łączy osoby żyjące z MG lub opiekujące się osobą z MG z pacjentami lub partnerami opiekuńczymi aktywnie poszukującymi wsparcia. Będziesz ich wspierać w procesie diagnozy MG, zapewniając im zarówno wsparcie emocjonalne, jak i zasoby oparte na dowodach naukowych.

Poprzez poufne rozmowy w cztery oczy, Przyjaciele MG zapewniają aktywne i refleksyjne słuchanie, techniki radzenia sobie z codziennymi wyzwaniami, lokalne zasoby oraz informacje i odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Kontakty odbywają się telefonicznie, SMS-owo lub mailowo.

Przyjaciele MG powinni mieć co najmniej roczne doświadczenie w leczeniu miastenii, jako pacjenci lub opiekunowie.

 

Ułatwianie grup wsparcia

Liderzy grup wsparcia to przeszkoleni wolontariusze, którzy organizują i ustrukturyzują spotkania wspierające osoby z MG i ich rodziny. Możesz zostać liderem grupy wsparcia, zakładając lub wspierając dowolną z następujących grup: lokalną grupę wsparcia stacjonarnego, regionalną wirtualną grupę wsparcia lub specjalistyczną grupę wsparcia.

Liderzy planują i prowadzą spotkania grupowe, w tym komunikację/informacje, moderację spotkań i pozyskiwanie specjalnych prelegentów. Liderzy zazwyczaj poświęcają kilka godzin miesięcznie na zarządzanie spotkaniami i członkami grupy.

MGFA zapewnia szkolenia, konto Zoom oraz sieć innych liderów grup wsparcia, z którymi możesz się skontaktować, aby uzyskać wskazówki i wsparcie. Jesteśmy z Tobą na każdym kroku.

Twój koszyk nasze istniejące grupy wsparciaJeśli masz pomysł na specjalistyczną grupę wsparcia, napisz o tym podczas wypełniania formularza. formularz zainteresowania wolontariatem.

 

Projekty Specjalne

Nie wiesz, co chciałbyś robić? Dołącz do nas jako wolontariusz do projektów specjalnych. Wspólnie znajdziemy ważne zajęcie „za kulisami”, w którym moglibyśmy wykorzystać Twoje umiejętności. Może to być prowadzenie badań, praca informacyjna lub pomoc w wysyłce mailingowej (wszystkie materiały zostaną zapewnione).

Dodatkowo, zachęcamy wolontariuszy zainteresowanych działalnością na rzecz praw ustawodawczych do zgłaszania swoich kandydatur. MGFA współpracuje z kilkoma grupami działającymi na rzecz praw osób z rzadkimi chorobami, aby lobbować w imieniu społeczności osób z rzadkimi chorobami. Dowiedz się więcej o naszych priorytetach w zakresie działań rzeczniczych.

---

Program Ambasadorów MGFA

Ambasadorzy MGFA to pełni pasji członkowie społeczności MG którzy wykazali swoje zaangażowanie w misję MGFA i chęć rozwoju wraz z organizacją, aby wywrzeć jak największy wpływ na życie osób dotkniętych miastenią gravis.

Ambasadorzy są orędownikami misji MGFA i zostali wezwani, aby dzielić się z MG nie tylko swoimi osobistymi doświadczeniami, ale także oferować swoje krytyczne uwagi w celu zwiększania świadomości, poszerzania edukacji, informowania o działalności rzeczniczej, zwiększania wsparcia i promowania wartości badań klinicznych.

Poznaj Ambasadorów MGFA

Ambasador: Betty Ajueyitsi

Obszar Ambasadora: Edukacja / Nauka wirtualna

Nazywam się Betty Ajueyitsi. Jestem Amerykanką nigeryjskiego pochodzenia i mieszkam w Maryland. W 2011 roku zdiagnozowano u mnie miastenię gravis seronegatywną i po przejściu przez kolejne etapy w systemie opieki zdrowotnej zostałam obrończynią praw pacjenta. Zawodowo jestem nauczycielką od ponad 25 lat. Moja najbliższa rodzina – mąż i dzieci – są wspaniali. Świadomość, że są w moim życiu, daje mi niezwykły wewnętrzny spokój, który sprawia, że ​​czuję, że nic nie powstrzyma mnie przed realizacją moich celów życiowych. Muszę tylko znaleźć sposób na realizację celów z MG – moją niewidzialną niepełnosprawnością. 

---

Ambasador: Matt Bornstein

Obszar Ambasadora: Fundraising

Bio: Nazywam się Matt Bornstein. Wychowałem się na Long Island, a obecnie mieszkam w Nowym Jorku. Choruję na miastenię gravis od czasu, gdy zdiagnozowano u mnie tę chorobę w 2011 roku. Pracuję na pełen etat w dziale sprzedaży w firmie zajmującej się oświetleniem komercyjnym. W wolnym czasie lubię spędzać czas z żoną, chodzić na siłownię, spotykać się ze znajomymi, oglądać filmy i spacerować po Manhattanie. Od 2022 roku z przyjemnością działam jako wolontariusz w ramach programu MG, pomagając pacjentom z nowo zdiagnozowaną chorobą. Przewodniczę również marszowi MG Walk w Nowym Jorku. Wolontariat w MGFA jest dla mnie ważny, ponieważ pozwala mi wykorzystać zdobytą wiedzę na temat tej rzadkiej choroby, aby pomagać innym. Nasza wiedza na temat miastenii gravis zmieniła się diametralnie od czasu, gdy zdiagnozowano u mnie tę chorobę, dzięki badaniom naukowym i nowym terapiom. Mam nadzieję, że będziemy mogli nadal wykorzystywać granty na badania, które prowadzą do nowych diagnoz i metod leczenia.

---

Ambasador: Siobhain Carolan

Obszar Ambasadora: Ustawodawstwo i orędownictwo

Siobhain Carolan jest pacjentką z wrodzonym zespołem miastenicznym i działaczką na rzecz społeczności osób z chorobami rzadkimi. Od 2019 roku uczestniczy w Tygodniu Chorób Rzadkich na Kapitolu i zabiega o ustawodawstwo w swoim stanie Connecticut. Siobhain pracuje jako przedstawicielka ds. obsługi pacjentów w Krajowej Organizacji ds. Chorób Rzadkich. 

Siobhain jest również współprzewodniczącą MG Walk organizowanego przez MGFA w Bostonie i organizatorką Targów Zdrowia Społeczności MGFA w Bostonie. 

---

Ambasador: Jenny Clark

Obszar Ambasadora: Sieci Świadomości MG / Wsparcia Rówieśniczego

Nazywam się Jenny Clark. Pochodzę z Indiany, a obecnie mieszkam w Tennessee. Mam dwoje dzieci i pięcioro wnucząt. Do 2016 roku pracowałam w zarządzaniu w handlu detalicznym. W mojej rodzinie jest wielu chorych na MG. Wiem, że choruję na MG od dzieciństwa, a seronegatywną postać MG zdiagnozowano u mnie w 1990 roku, gdy miałam 22 lata. W 2009 roku przeszłam tymektomię i od ponad 7 lat jestem w doskonałej remisji. Moją nadzieją na przyszłość zawsze było wyleczenie!

---

Ambasador: Andrea Divis

Obszar Ambasadora: Ambasador Sieci Świadomości i Wsparcia MG

Nazywam się Andrea Divis i pochodzę z Południowej Kalifornii, ale w 2021 roku wróciłam do korzeni. Obecnie mieszkam w pięknym nadmorskim miasteczku Oceanside w Kalifornii, gdzie odnajduję radość w relaksie z moimi dwoma dorosłymi synami i trzema kocimi przyjaciółmi. Zdiagnozowano u mnie gMG w 2019 roku, zaledwie kilka tygodni po początkowych łagodnych objawach. Gdy konwencjonalne metody leczenia okazały się nieskuteczne, zaczęłam szukać badań klinicznych. Podczas badań z pasją zaangażowałam się w edukację pacjentów poprzez program MG Friends. Doprowadziło to do założenia grupy wsparcia San Diego MGFA, pierwszego marszu SoCal MG Walk i poprowadzenia Targów Zdrowia MG w San Diego w 2026 roku. Chociaż MG niewątpliwie zmieniło bieg mojego życia, pozwoliło mi również stworzyć społeczność, w której pacjenci mogą angażować się w działania rzecznicze, edukację, uczestnictwo, a co najważniejsze, dzielić się śmiechem i budować trwałe więzi. 

---

Ambasador: Priscilla Forrester

Obszar Ambasadora: Targi zdrowia społecznego

Priscilla Forrester ma karaibskie korzenie, wychowała się na Brooklynie, a obecnie mieszka w Północnej Wirginii. Uczęszczała na Uniwersytet Howarda, który pierwotnie sprowadził ją do okolic Waszyngtonu. Jest księgową i od ponad 13 lat zajmuje się zarządzaniem finansami. Jest zapalonym wolontariuszem i przez lata współpracowała z wieloma organizacjami. Zdiagnozowano u niej MG w 2020 roku, po kilku latach milczenia i cierpienia z objawami, a jej misją stało się budowanie społeczności i angażowanie znajomych w działania na rzecz świadomości MG. Kierowała zespołem podczas marszów Coast-to-Coast MG Walks w latach 2021 i 2022, zorganizowała niezależną zbiórkę funduszy w 2023 roku i zorganizowała mini-spacery lokalne z rodziną i przyjaciółmi, aby zwiększyć świadomość. Przez ostatnie trzy lata była wolontariuszką w MGFA, pełniąc funkcję głównego wolontariusza podczas targów zdrowia MGFA Community Health Fair w Nowym Jorku oraz w obszarze Waszyngtonu, Maryland i Wirginii (DMV). Mamy nadzieję, że w dalszym ciągu będzie mogła reprezentować interesy osób żyjących z MG, zwiększając świadomość na temat dalszego rozwoju opcji diagnostycznych, metod leczenia i znalezienia lekarstwa na tę chorobę.

---

Ambasador: Greg Josephs

Obszar Ambasadora: Ustawodawstwo i orędownictwo

Nazywam się Greg Josephs. Żyję z MG od 21 lat i mam setki historii do opowiedzenia. Dorastałem w wspaniałym stanie New Jersey, zdobyłem dwa dyplomy z komunikacji masowej na Uniwersytecie Syracuse; ponieważ było to na początku lat 80., a komunikacja zmieniła się ogromnie od tego czasu, prosiłem o zwrot pieniędzy, ale bezskutecznie. Jestem mężem innej absolwentki SU, Marii, i mam troje dorosłych, wspaniałych dzieci i bardzo leniwego beagla. W 2010 roku zostałem uznany za prawnie niepełnosprawnego. Od tego czasu spędzam dni na dbaniu o siebie (umiarkowana aktywność fizyczna, medytacja, prawidłowa dieta), ogrodnictwie (głównie warzywa) i łowieniu ryb. Również drzemię. „Jasną stroną” MG jest to, że moja osobista perspektywa zmieniła się tak, że najmniejszy szczegół jest ważny… jak niedawno napisała moja córka w kartce: Jestem starsza niż ziemia, ale dzięki Bogu jestem ponad nią. Jestem ambasadorem MGFA, ponieważ bliska jest mi wizja „Świata bez miastenii gravis”.

---

Ambasador: Karol Ortiz

Obszar Ambasadora: Fundraising

Carlos Ortiz, urodzony i wychowany w nowojorskiej dzielnicy Queens, jest oddanym opiekunem swojego ojca, który choruje na miastenię gravis uogólnioną (gMG). Jego zaangażowanie w działalność Fundacji Myasthenia Gravis Foundation of America początkowo miało na celu wspieranie rodziny, ale z czasem przerodziło się w zaangażowanie w podnoszenie świadomości i wspieranie społeczności. Jako współprzewodniczący marszu MGFA MG Walk w Nowym Jorku w 2025 roku i laureat nagrody MGFA Emerging Leader Award, dąży do rozszerzenia misji MGFA. Zawodowo Carlos ma doświadczenie w branży hotelarskiej, organizacji spotkań i eventów oraz sprzedaży technologii i oprogramowania, koncentrując się na zarządzaniu klientami i partnerstwach strategicznych. W wolnym czasie, jako szef kuchni z klasycznym wykształceniem, dzieli się swoimi kulinarnymi kreacjami w mediach społecznościowych i cieszy się życiem z żoną i rocznym bernedoodlem, którego wyszkolili do zdania egzaminu certyfikacyjnego Canine Good Citizen.

---

Ambasador: Janel Worcester-Brown

Obszar Ambasadora: Świadomość i wsparcie MG / Edukacja pacjentów

Janel Worcester-Brown, pochodząca z Maine, niegdyś zapalona sportsmenka i oddana pracoholiczka, doświadczyła dramatycznej zmiany w życiu w 2015 roku, kiedy dalsza praca stała się niemożliwa. Po latach niepewności, w 2019 roku zdiagnozowano u niej miastenię gravis uogólnioną i w 2021 roku rozpoczęła leczenie. Jako doświadczona pracownica socjalna, Janel spędziła lata na opracowywaniu skutecznych programów, kierowaniu odnoszącymi sukcesy zespołami i budowaniu silnych społeczności. Jej droga, zarówno zawodowa, jak i osobista, nauczyła ją poruszać się po zawiłych systemach z empatią i niezachwianą uczciwością. Janel odzyskała głos i cel, angażując się w działalność MGFA; jest Przyjaciółką MG, prowadzi grupy wsparcia Parenting with MG i Northern New England, pomaga w realizacji projektów specjalnych i publicznie dzieli się swoją historią, oferując nadzieję i inspirację osobom na podobnej drodze.