Cuidar do tratamento da miastenia grave continua sendo um desafio para muitos pacientes. Encontre orientações práticas sobre como acessar programas de apoio financeiro para pacientes.
Com apenas 12 anos, Elizabeth Madole já está ajudando a moldar o futuro do tratamento da miastenia gravis. Ela convive com miastenia gravis generalizada com anticorpos anti-receptor de acetilcolina (AChR) positivos, uma doença autoimune rara que causa fraqueza muscular e pode afetar a respiração, a deglutição e a mobilidade. Desde pequena, seus sintomas foram graves, incluindo episódios que colocaram sua vida em risco. Ela vivenciou o que muitos […]
Meu nome é Tessa Ladores, sou filipina e asiática, e convivo com miastenia grave. Represento a coragem e a determinação de inúmeros guerreiros que continuam a lutar contra essa doença invisível com fé e força.
Quando a miastenia grave afeta familiares ou amigos, um herói surge! Com as mangas arregaçadas e muita coragem, esse campeão do dia a dia transforma uma arrecadação de fundos comunitária em uma força para o bem, mobilizando amigos, vizinhos e empresas locais para se unirem na luta pela cura.
Eu tinha 29 anos quando soube da morte de Onassis e ouvi pela primeira vez as palavras “miastenia grave”. Mal imaginava que, 45 anos depois, essas palavras se tornariam uma parte importante do meu vocabulário…
Há nove anos, Victoria acordou com sintomas de miastenia gravis. Ela compartilha sua experiência com o diagnóstico e o tratamento em uma cidade pequena.
Samm traz consigo mais de duas décadas de experiência no terceiro setor, tendo atuado em cargos de liderança executiva em organizações sem fins lucrativos da área da saúde, como March of Dimes, National Brain Tumor Society e American Liver Foundation. Ela possui vasta experiência em gestão organizacional, planejamento estratégico, desenvolvimento de conselhos e voluntários, e geração de receita que resulta em crescimento e impacto. Como executiva sênior da MGFA, Samm é responsável por fornecer a visão e a estratégia para concretizar o trabalho identificado no plano estratégico da organização, apoiar a visão e a missão da MGFA e garantir que as estruturas operacionais e do conselho deem suporte a esse trabalho.