Nasci em Karachi, no sul do Paquistão, em 1985. Pesava cerca de dois quilos e meio. Meus pais eram professores na Escola Americana de Karachi na época. Eles sabiam que queriam adotar um bebê enquanto morassem lá. Receberam a ligação para me buscar três semanas antes do previsto. Como nasci prematura, não estavam preparados; vieram me buscar dez horas depois.
Eu era um bebê tranquilo que atingiu os marcos de desenvolvimento, apenas um pouco mais fraco que a média. Levei seis meses para pesar 4,5 kg (10 libras).
Quando eu tinha dois anos, fui diagnosticada com síndrome nefrótica, uma doença renal rara. Comecei a tomar prednisona e fui tratada dos dois aos oito anos, até entrar em remissão. A prednisona mascarou outros sintomas, e a interrupção do medicamento fez com que meu corpo ficasse extremamente fraco. Precisei usar cadeira de rodas pelos dois anos seguintes. Subir escadas e até mesmo caminhar pelo corredor eram um desafio.
No início da quarta série, nossa família se mudou para Asir, na Arábia Saudita, onde meus pais ainda lecionavam no sistema escolar americano. Comecei a quarta série com uma cadeira de rodas novinha em folha. Um dos pais da escola era neurologista e, depois de me observar, achou que meu diagnóstico estava errado. Ele nos encaminhou a um neurologista que conhecia no hospital que hoje se chama New York-Presbyterian (na época, Columbia Presbyterian) para uma avaliação.
No verão de 1995, pouco antes de completar 10 anos, passei três dias no Hospital Presbiteriano de Columbia, sob os cuidados de uma equipe de 50 médicos que se dedicaram exclusivamente a mim e realizaram diversos exames. No terceiro dia, recebi uma injeção de tensilon e meus olhos, que estavam muito caídos, abriram completamente. Meu médico me disse para sair da cadeira de rodas e caminhar pelo corredor, e eu o fiz, sem me cansar. Ele disse que iria me diagnosticar com Síndrome Miastênica Congênita e que começaria a me tratar com piridostigmina (Mestinon) naquele mesmo dia.
Eu não precisava mais da minha cadeira de rodas. Conseguia andar pelos corredores. Ainda me cansava mais rápido do que outra criança de dez anos sem deficiência, mas estava melhor do que antes.
Jornada para o Advocacia
Em 2009, quando eu tinha pouco mais de 20 anos, fui encaminhado para a Clínica Lahey em Burlington, Massachusetts, que era um dos locais de um ensaio clínico de 3,4-Diaminopiridina, conhecido como 3,4-DAP. Fui aceito no estudo clínico e, posteriormente, recebi 3,4-DAP por meio do programa de uso compassivo durante cerca de uma década.
Em meados da década de 2010, meu acesso ao medicamento mudou. Fui informada de que o medicamento não era aprovado pelo FDA para o meu diagnóstico, CMS – apenas para LEMS. Eu vinha recebendo o tratamento fora das indicações aprovadas anteriormente. Voltei para casa, contei para minha mãe e ligamos para meu neurologista.
O neurologista disse que, se o plano de saúde negasse o reembolso, o medicamento custaria US$ 375,000.
Estávamos sem saber o que fazer. Depois de várias negativas e cerca de uma semana sem medicação, meu médico entrou com um recurso. Felizmente, foi aprovado, mas agora preciso comprovar anualmente à minha seguradora que (a) ainda tenho o diagnóstico e (b) preciso dessa medicação para o meu diagnóstico.
Após a aprovação da minha seguradora, eles cobriram os custos extras e eu pagava US$ 40 por mês. Troquei de emprego no verão de 2023 e, embora continue com o mesmo plano de saúde, passei de pagar US$ 40 por mês para US$ 500 por mês.
Sensibilização
Ao longo dessa jornada, comecei a conscientizar as pessoas na minha cidade, New London, Connecticut. Comecei a me sentir mais confortável comigo mesma como adulta e a falar abertamente sobre meu diagnóstico.
Em 2015, organizei minha primeira caminhada de conscientização sobre miastenia gravis. Fiz camisetas com a inscrição "TEAM SHIVVY" para arrecadar dinheiro para comprar água e lanches, e doei o restante. Continuei realizando essas caminhadas anualmente até a chegada da Covid.
Em 2019, participei da minha primeira Semana das Doenças Raras em Capitol Hill Com a EveryLife Foundation, em Washington, DC. O evento faz parte do programa de Defensores Legislativos de Doenças Raras (RDLA) da EveryLife. Participei novamente em 2023 e depois em fevereiro de 2024.
Fazer parte deste grupo me proporcionou uma maneira de canalizar minhas experiências — minhas interações positivas, minhas frustrações, minhas esperanças e objetivos — em um movimento poderoso onde posso compartilhar minha voz. Juntos, pressionamos os legisladores a tomarem medidas para enfrentar os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras.