Falando sério sobre MG

As informações aqui apresentadas têm caráter meramente educativo e não substituem a consulta médica profissional. O conteúdo reflete a experiência do autor e não representa necessariamente a opinião, o ponto de vista ou as recomendações da MGFA. Consulte seu médico e outros profissionais de saúde para obter recomendações e orientações específicas sobre seu tratamento.

É provável que, quando você recebeu o diagnóstico de miastenia gravis, seu médico tenha explicado a doença do ponto de vista científico. Ele falou sobre doenças autoimunes e como o sistema imunológico pode cometer um erro e começar a atacar o próprio corpo. Explicou que, na miastenia gravis, esses autoanticorpos atacavam a junção neuromuscular, causando fraqueza muscular, pálpebras caídas e/ou visão dupla.

Talvez você não se importasse muito – só queria que seu médico o tratasse e o fizesse melhorar. Ou talvez você fosse como eu e quisesse entender a ciência por trás disso, até o nível molecular. De qualquer forma, você provavelmente precisava aprender pelo menos um pouco sobre o que é miastenia gravis e como ela funciona.

Mas como você explica isso para outras pessoas?

Como contar para amigos próximos e familiares, o que dizer para conhecidos e o que dizer para completos estranhos? E quanto a empregadores ou pessoas de quem você possa precisar de ajuda quando estiver fora de casa? O que dizer para profissionais de saúde que não estão familiarizados com essa doença rara? Como descrevê-la para uma criança ou alguém que precise de uma explicação simplificada? 

Tenho sorte – gosto mesmo de explicar ciência e medicina para as pessoas. Mas isso não significa que eu queira sempre. Às vezes, quero compartilhar uma ou duas frases e pronto. Para isso, desenvolvi uma biblioteca mental de explicações que posso consultar rapidamente. Mesmo quando quero falar sobre minha miastenia gravis com alguém, é útil ter um ponto de partida.

O Básico

Essa é a explicação básica que dou quando converso com alguém novo:

“Tenho uma doença muscular rara chamada miastenia gravis. É uma doença autoimune, como o lúpus ou a artrite reumatoide. Ela dificulta que meus músculos recebam sinais dos meus nervos. Quanto mais eu uso certos músculos, mais fracos eles ficam. Se eu descansar, eles recuperam um pouco da força. Por exemplo, se eu começar a falar arrastado enquanto conversamos, basta ficar quieto e deixar outra pessoa falar um pouco enquanto meus músculos da fala descansam.”

Se eles tiverem dúvidas ou parecerem confusos com isso, ou se eu quiser ser mais detalhado, usarei esta analogia:

“Imagine que seus nervos são estações de rádio transmitindo sinais de instrução, e que em seus músculos existem dezenas de receptores de rádio. Mas há uma parte do seu sistema imunológico que está confusa e pensa que os rádios são perigosos, então o sistema imunológico destrói muitos desses receptores. O sinal é transmitido — “levante o braço”, por exemplo — porque não há nada de errado com os nervos. Mas muitas fibras musculares nunca recebem o sinal porque seus rádios estão destruídos. Como resultado, você não consegue levantar o braço tanto quanto gostaria ou por tanto tempo. Quanto mais você usa um músculo, mais rádios são destruídos, então você fica mais fraco. Se você descansar, alguns desses rádios danificados serão substituídos por outros funcionando.”

Esse é o meu ponto de partida para explicar. o que MG é isso. Depois, surge a questão de como isso me afeta e o que eu preciso das pessoas ao meu redor.

Familiares e amigos próximos

Essas são as pessoas que eu quero que realmente entendam o que a miastenia gravis faz comigo. Preciso que minha amiga entenda por que tive que cancelar nossos planos de última hora. Quero que minha irmã saiba quando pode se preocupar e quando pode relaxar. Quero que minha melhor amiga consiga me explicar o que está acontecendo quando eu não consigo falar por mim mesma.

Para eles, falarei especificamente sobre como me sinto e como isso pode mudar tanto de um dia para o outro, até mesmo de hora em hora. Como se meu corpo fosse um celular com a bateria ruim, que pode ir de 80% de carga para 5% e estar prestes a desligar em menos de uma hora.

Vou falar sobre o que preciso fazer para participar de algo que sei que será desgastante para mim. Explico que preciso descansar o dia todo antes de ir a um jantar e a uma festa de aniversário, e que também preciso descansar o dia todo depois. Como preciso priorizar as coisas que realmente quero fazer e garantir que tenho energia para realizá-las. Por que nem sempre dobro minhas roupas, ou por que peço tanta comida para viagem e compras de supermercado online, por exemplo.

Vou contar a eles sobre as coisas que sei que pioram minha miastenia gravis. Para mim, isso significa ficar em um ambiente muito quente, pegar um resfriado ou outra doença aguda e não dormir o suficiente. Digo a eles que é por isso que mantenho minha casa tão fresca o ano todo, a ponto de ter moletons à disposição para os visitantes. É por isso que, se eles estiverem doentes ou tiverem estado perto de alguém doente, especialmente se algum familiar estiver doente recentemente, preciso manter distância. É por isso que não posso sair depois do cinema para comprar donuts à meia-noite.

Também vou contar a eles o que pode ajudar. Talvez eu precise sair e sentar um pouco no ar fresco. Não consigo andar e falar ao mesmo tempo, mas se sentarmos, podemos continuar nossa conversa. Posso tomar meu Mestinon e, em 20 minutos (ou menos, se eu mastigar o comprimido ou tomar a versão líquida), começarei a melhorar, então só precisamos esperar.

Tenho uma doença autoimune chamada miastenia gravis, que causa fraqueza muscular quando a utilizo. Alguns dias são melhores, outros piores, e é difícil prever como vai ser.

Conhecidos

Não preciso que meu simpático vizinho da frente entenda muito mais do que o fato de eu ter uma doença crônica incapacitante, com períodos de melhora e piora, e por que às vezes estou de cadeira de rodas ou usando muletas quando vou buscar minha correspondência. Para um conhecido, darei uma explicação resumida:

"Tenho uma doença autoimune chamada miastenia gravis, que causa fraqueza muscular quando a utilizo. Alguns dias são melhores, outros piores, e é difícil prever."

Geralmente, isso basta. Essas são as pessoas mais propensas a sugerir que eu simplesmente preciso me exercitar mais, praticar ioga, mudar minha dieta, tomar um suplemento específico ou rezar para que minha miastenia gravis desapareça. Isso pode ser difícil de lidar. Normalmente, digo a elas que agradeço a preocupação e que vou considerar a sugestão, ou que agradeço as orações. Pode ser uma mentirinha, mas é melhor do que entrar em uma discussão sobre conselhos não solicitados.

Estranhos

O senhor curioso e mais velho na sala de espera do dentista, que me pergunta por que estou em uma cadeira de rodas, não precisa de mais do que uma breve explicação. É nesse momento que provavelmente vou apresentar a descrição mais simples possível. Direi: "Tenho uma doença muscular rara. É algo parecido com distrofia muscular."

Quase todo mundo já ouviu falar de distrofia muscular, e "rara" e "doença muscular" são termos básicos o suficiente para que qualquer pessoa consiga entendê-la. Se eu quiser explicar melhor, posso dizer: "Ela enfraquece meus músculos quanto mais eu os uso, mas quando descanso, consigo me recuperar." 

É muito provável que estranhos me lancem olhares de reprovação se eu me levantar da cadeira de rodas, estacionar na vaga reservada para deficientes, sair do carro e entrar na loja. Se me confrontam, explico que tenho uma doença muscular rara, ou que nem todos os cadeirantes são paralíticos, ou ainda que nem todas as deficiências são visíveis.

Tive que aprender a ser direto ao pedir o que preciso.

Pedindo o que preciso

Tive que aprender a ser direto ao pedir o que preciso.

Por exemplo: "Preciso de um quarto acessível para cadeirantes no hotel". Ou: "Preciso poder fazer pausas e descansar sentado várias vezes ao dia".

Com um empregador, eu poderia precisar apresentar um documento do meu médico explicando quais adaptações eu preciso.

Também melhorei bastante em pedir ajuda a estranhos. Tipo, pedir para abrirem uma porta para mim ou pegarem algo em uma prateleira alta. Também aprendi a ignorar olhares de julgamento, como quando demoro para atravessar a rua ou quando minhas pálpebras semicerradas me fazem parecer boba ou bêbada. Não importa o que algum estranho pense de mim. Se eles necessidade Para saberem o que está acontecendo comigo, eu contarei a eles.

Ajuda médica de emergência e profissionais de saúde

Há algumas coisas muito importantes que tento enfatizar para os socorristas quando preciso da ajuda deles.

• A saturação de oxigênio não é uma boa medida do estado respiratório de uma pessoa com miastenia gravis.
• Sou imunocomprometido.
• Meus músculos estão fracos.
• Meus olhos estão fechados ou minha fala está arrastada devido à fraqueza muscular, não por sonolência ou embriaguez.

Entregar-lhes essas informações em formato impresso – por exemplo, O folheto da MGFA sobre Gestão de Emergências em Minnesota. – é muito útil.

Para os profissionais de saúde que não estão familiarizados com a miastenia grave, darei uma breve explicação, juntamente com uma descrição do que ela causa em mim:

“A miastenia gravis é uma doença autoimune que afeta a junção neuromuscular. Ela enfraquece meus músculos quando os uso. Não consigo manter a boca aberta para procedimentos odontológicos sem um protetor bucal. Quando estou em crise de miastenia gravis, a doença afeta os músculos mais próximos do meu corpo — quadris e ombros — mais do que as mãos e os pés. Tenho dificuldade para andar, manter a cabeça erguida, sentar-me ereta, falar, engolir e respirar.” 

Faço questão também de insistir com a equipe do hospital que a piridostigmina (Mestinon) tem uma duração de ação muito curta, ou seja, seu efeito passa rapidamente. Ela precisa ser administrada o mais próximo possível do horário habitual — para mim, isso significa a cada quatro horas — caso contrário, meus sintomas podem piorar muito rapidamente.

Crianças e pessoas que precisam de uma explicação simplificada

Meu pai tem demência em estágio inicial e, embora se lembre de que tenho algum problema de saúde, não consegue mais se lembrar qual é ou como me afeta. Para ele, explicarei que tenho uma condição crônica que enfraquece meus músculos quanto mais os uso.

É esse tipo de explicação que também dou aos meus sobrinhos pequenos. "Eu uso cadeira de rodas porque tenho uma doença que enfraquece minhas pernas e quero poder ir a lugares com vocês." Ou: "Não posso ficar brincando de pega-pega porque meus músculos estão muito cansados, mas podemos ler um livro juntos." 

Finalmente

Pode parecer muita coisa ter que explicar a miastenia gravis toda vez que você interage com alguém novo. Infelizmente, com uma doença rara como a MG, é inevitável. Uma explicação simples geralmente é suficiente na maioria das situações, e se você conseguir memorizar uma explicação clara e fácil de entender sobre o que é e como afeta você, verá que fica mais fácil lidar com essas apresentações e interações.

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