Como parte de nossa missão de criar conexões, melhorar vidas, aprimorar o atendimento e curar a miastenia gravis (MG), a MGFA se dedica a diversas iniciativas de defesa de direitos. Trabalhamos diligentemente para educar nossos representantes eleitos e formuladores de políticas sobre a experiência vivida por pessoas com doenças raras. Também capacitamos pacientes com MG, fornecendo-lhes as ferramentas, o conhecimento e os recursos necessários para defender os interesses da comunidade afetada.
Você pode saber mais sobre nossas prioridades de defesa em nossa página de defesa de direitosNossas principais áreas de atuação são:
- Melhorar o acesso a cuidados de saúde acessíveis.
- Promover a pesquisa e o desenvolvimento (P&D) de doenças raras.
- Ampliar os benefícios e o apoio para pessoas com deficiência.
Estamos nos preparando para uma data importante no calendário de defesa de direitos – Semana das Doenças Raras em Capitol HillOrganizado pela EveryLife Foundation for Rare Disease e realizado na última semana de fevereiro, este evento reúne defensores de todo o país para conversar com seus representantes eleitos sobre as prioridades importantes para a comunidade de doenças raras.
Todos os anos, pessoas que vivem com miastenia gravis participam e discutem questões importantes para a comunidade MG. Você pode ler mais sobre a experiência de uma dessas defensoras, Siobhain Carolan, em [link para o site]. este blog.
“Muitos progressos foram feitos, mas ainda há muito que as pessoas podem fazer”, diz Brenda Colmenares, que convive com MG associada ao gene MuSK e trabalha na EveryLife Foundation. "Seja vendo um pouco de progresso no tratamento da doença ou podendo causar impacto através de ações concretas, é muito gratificante."
Ainda dá tempo de participar. Visite Acesse o site da EveryLife Foundation para se cadastrar., então nos avise que você vai participar (envie um e-mail para mgfa@myasthenia.org). Adoraríamos saber sobre a sua experiência.
Em antecipação à Semana das Doenças Raras, temos o prazer de compartilhar novidades sobre o trabalho de defesa da MGFA.
Recentemente, unimos forças com outros membros da comunidade de doenças raras em duas iniciativas de defesa de direitos:
Acesso à telessaúde para os Estados Unidos
Esta campanha de educação pública conta com o apoio de líderes da área da saúde comprometidos com a melhoria do atendimento, a ampliação da voz do paciente e a proteção do acesso aos serviços de telessaúde. Por meio da campanha, organizações de defesa dos pacientes e organizações médicas trabalham em conjunto para educar a comunidade sobre o valor da telessaúde e o papel fundamental que ela desempenha nos resultados, na prestação e no acesso aos serviços de saúde.
A implementação e a continuidade de políticas de serviços de telessaúde apoiam o acesso à saúde para todos, especialmente em comunidades carentes, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e promovendo a autonomia de pacientes e cuidadores.
Coalizão para a Diversidade em Doenças Raras
Lançada pela Black Women's Health Imperative, a Rare Disease Diversity Coalition é um grupo de associações de defesa de pacientes, associações médicas e empresas de biotecnologia e farmacêuticas que trabalham para abordar os desafios enfrentados por populações carentes no tratamento de doenças raras por meio de soluções baseadas em evidências.
A participação nesta coalizão permite que a MGFA contribua com iniciativas que visam reduzir as disparidades raciais na comunidade de doenças raras, bem como aliviar o fardo dessas doenças para populações historicamente marginalizadas. Por meio da nossa participação, a MGFA busca expandir seus esforços globais de defesa e atender às necessidades não satisfeitas da comunidade de miastenia gravis, como minimizar o processo diagnóstico, ampliar o alcance por meio de canais como centros de saúde comunitários e trabalhar em prol de um sistema de saúde mais diverso, equitativo e inclusivo.