Começar a universidade convivendo com miastenia grave – especialmente se o diagnóstico for recente – pode tornar a experiência universitária bastante diferente da de seus colegas sem problemas de saúde.
A miastenia gravis (MG) pode afetar pessoas de qualquer idade, incluindo adolescentes e jovens adultos. Alguns estudantes podem começar a faculdade já lidando com os sintomas da MG, enquanto outros podem receber o diagnóstico durante o período universitário.
A jornada universitária de Nick com MG
Nick Mo recebeu o diagnóstico no verão anterior à sua mudança da Costa Oeste para Nova York para cursar o primeiro ano da faculdade. Embora já tivesse apresentado visão dupla durante o ensino médio, ele ignorou o sintoma, atribuindo-o ao cansaço causado pelo estresse.
“Receber o diagnóstico de uma doença completamente nova e ter que lidar com os inúmeros efeitos colaterais dos medicamentos tornou os dois primeiros meses de faculdade em Nova York muito difíceis”, compartilha ele.
“Eu estava longe da família e dos amigos, e era uma cultura e uma atmosfera completamente novas. Foi uma experiência estressante, mas eu sabia que tinha que seguir em frente, continuar com a minha vida e com os meus estudos na faculdade.”
Infelizmente, Nick apresentou uma piora dos seus sintomas no terceiro mês de aula.
"Comecei a sentir fraqueza nos dedos e nas mãos, a ponto de digitar ficar difícil. Lembro-me de estar digitando uma redação para uma aula, e meus dedos simplesmente não se moviam mais."
O neurologista de Nick o encaminhou ao pronto-socorro para tratamento.
“Isso aconteceu quatro noites antes da minha prova de química orgânica. Me deram uma dose de imunoglobulina intravenosa (IVIG) e passei a noite no hospital. Lembro-me vividamente de estar com meu livro de química aberto na minha frente enquanto recebia o tratamento. (Todo esse estudo não foi em vão; eu passei na prova!)”
A cada quatro semanas, Nick retornava ao hospital para receber imunoglobulina intravenosa (IVIG), o que lhe causava uma forte dor de cabeça que o deixava inconsciente por pelo menos um dia após o tratamento, mas resolvia muitos dos seus sintomas de miastenia gravis.
"Inacreditavelmente – e me orgulho disso – ainda consegui dar conta dos meus estudos. Foi preciso muito planejamento, muitos e-mails para os professores, dizendo: 'Tenho essa condição; se puderem me ajudar a lidar com ela, seria ótimo'. Também tive a sorte de contar com o apoio da minha família e dos meus amigos."
Nick também se juntou ao grupo de apoio local da MGFA na cidade de Nova York. Ele apreciou profundamente os conselhos e a inspiração da líder Sue Klinger, bem como a oportunidade de ouvir e participar das reuniões.
“De certa forma, o grupo de apoio nos proporcionou um 'terceiro espaço', fora de casa e do trabalho, para falarmos abertamente sobre como fomos afetados por essa condição.”
Nick fez uma timectomia durante a faculdade e reduziu gradualmente a intensidade do tratamento; o procedimento o levou à remissão da miastenia gravis.
Nick não só concluiu sua graduação, como também a faculdade de medicina, e hoje é interno em um centro médico acadêmico.
Conselhos da comunidade MG
Nick não é o único que lidou com a miastenia gravis enquanto cursava a faculdade. Veja o que a comunidade de pessoas com MG tem a dizer:
“Alguns dias foram difíceis. Perdi muitas aulas. Consegui terminar por meio de aulas online. Levei mais de 4 anos, mas terminei.” – Monica
“Ter um bom grupo de pessoas ao seu redor em quem você confia para te ajudar em situações difíceis realmente faz a diferença.” – Jessica
“Se puder, faça online. Se não puder, persevere e certifique-se de fazer pausas quando precisar. Converse com o professor no início da aula. Não se prejudique com festas nos fins de semana, vá às aulas, divirta-se um pouco entre elas, conclua o curso e orgulhe-se de ter chegado até o fim.” – Scottie
“Eu consegui online. Fiz meu doutorado online em 5 anos.” – Beth
“Ter um bom grupo de amigos é essencial. Sem os meus, eu não teria conseguido. Além disso, comunique-se com seus professores e com o serviço de apoio a pessoas com deficiência do campus o quanto antes… existem muitos recursos disponíveis que você talvez desconheça.” – Peyten
“Acabei de me formar em História! Meu maior conselho é tirar cochilos e fazer pausas. Graças a Deus pela tecnologia hoje em dia, digitar é muito mais fácil do que escrever à mão. Haverá momentos em que você não poderá fazer pausas… mantenha-se em dia com seus medicamentos, alimente-se bem e reserve um tempo para dormir depois.” – Alexis
“Eu estudava com a cabeça entre as mãos, mantendo-a erguida. Distribuía minhas aulas ao longo do dia. Incluía um horário para cochilar.” – Lola
“Sempre, sempre, sempre defenda a si mesma e priorize o seu bem-estar.” – Erin
“Muito apoio e muuuuuito devagar.” – CJ
“Peça acomodações e comece a terapia semanal 😂” – Ashley
Recursos para Educação e Autodefesa
Solicitar adaptações e explicar a situação a professores ou amigos pode ser um desafio. A MGFA oferece alguns recursos para ajudar.
- O que é miastenia gravis? Esta página oferece uma visão geral fácil de entender que você pode compartilhar com qualquer pessoa que precise saber como a MG afeta você.
- Falando sobre MG Oferece conselhos sobre como explicar a MG aos amigos.
- Efeitos da miastenia gravis na voz e na fala – Este folheto pode ser útil se você apresentar fraqueza bulbar, pois explica por que um paciente pode apresentar fala arrastada, dificuldade para sorrir ou cansaço vocal após uso relativamente mínimo.
- Gestão de emergências para pessoas com miastenia gravis e seus cuidadores. – Este folheto pode ser compartilhado com o serviço de saúde da sua escola, seu monitor residente e até mesmo com seus amigos para ajudá-los a entender o que fazer em uma crise de miastenia gravis.
- Considere participar de um grupo de apoio. Maya é a plataforma da MGFA para jovens adultos. Participe de uma reunião virtual mensal pelo Zoom ou faça parte do grupo no Facebook. Os membros estão aqui para ajudar, na faculdade e depois dela.
- Existem bolsas de estudo para pessoas que vivem com doenças raras. Descubra várias delas em [link para o site]. o site da MGFA.
- As Americans with Disabilities Act (ADA) Protege pessoas com deficiência contra discriminação. A lei impactou muitos aspectos da vida americana, incluindo o acesso a uma educação justa e equitativa. Se os seus sintomas de miastenia gravis forem incapacitantes, sua faculdade ou universidade deve providenciar adaptações com você. Essas adaptações podem incluir tempo extra para concluir uma tarefa, isenção de penalidades na nota caso você tenha dificuldade para falar em sala de aula ou um leitor de tela caso você tenha visão dupla.
Certifique-se de entrar em contato com o setor de apoio a pessoas com deficiência da sua instituição de ensino para registrar sua necessidade de adaptações assim que chegar ao campus ou assim que os sintomas surgirem. Os professores podem não estar autorizados a oferecer adaptações caso sua documentação não esteja em ordem. Utilize nossas ferramentas educacionais para ajudar seus professores a entenderem o que você está passando.