De Mary Bolster

Simptomele au fost subtile la început. Momente de vedere dublă. Slăbiciune ocazională la nivelul picioarelor și brațelor. Când simptomele sale au escaladat, ajungând la dificultăți la înghițire și dificultăți de respirație, Danny DeBerry, lucrător silvic în Troy, Carolina de Nord, a consultat medicul de familie și a fost trimis la neurologi locali, care au solicitat analize de sânge și un RMN.

Când neurologii au suspectat miastenia gravis, l-au trimis pe DeBerry la James F. Howard, MD, Jr., specialist în miastenie la Facultatea de Medicină a UNC din...
Chapel Hill, Carolina de Nord, pentru un diagnostic definitiv. După efectuarea unei examinări complete și a unui test muscular, a unui test respirator și a unui test de electromiografie cu fibră unică, Dr. Howard a confirmat diagnosticul. Anul era 2012, iar DeBerry avea 58 de ani.

Tratamentul a început imediat. Lui DeBerry i s-au prescris ceea ce el a descris ca fiind „doze masive” de prednison pe zi (60 mg) și plasmograme o dată la două zile timp de 10 zile.

„Șapte sticle de plasmă înăuntru, șapte sticle afară”, își amintește el. „Ar fi ajutat, dar nu a rezolvat problema.” Vederea lui dublă s-a înrăutățit, afectându-i percepția adâncimii și capacitatea de a ghici distanțele.

„Mă tot loveam de lucruri. Era cu adevărat deprimant.” De asemenea, avea dificultăți de respirație mai des și făcea mai puțin efort. „Nu puteam merge de acasă la camionetă fără să mă opresc să mă odihnesc”, spune el.

Când mai multe opțiuni de tratament nu au funcționat, DeBerry a început administrarea intravenoasă de imunoglobulină (IVIG), o procedură intravenoasă în care anticorpii sunt infuzați direct în fluxul sanguin. Tratamentele au ameliorat simptomele lui DeBerry „puțin”, dar nu suficient pentru a-i ameliora depresia.

Doar câteva zile mai târziu, răsfoia revista Focus on MG a MGFA și a văzut un articol despre un studiu clinic care recruta persoane cu MG. DeBerry, care are acum 71 de ani, i-a trimis imediat un e-mail.

Organizatorii studiului i-au răspuns prin e-mail spunând că nu este eligibil din cauza vârstei sale. Disperat, DeBerry a răspuns din nou prin e-mail.

„Le-am spus că sunt într-o stare proastă”, spune DeBerry. S-a dovedit că Dr. Howard conducea studiul și a fost de acord să-l ia pe fostul său pacient.

Studiul a testat o terapie experimentală numită CAR T-cell. Dezvoltată de cercetători în oncologie, CAR T-cell a fost utilizată pentru a trata anumite tipuri de cancer de sânge, cum ar fi limfomul, spune Christina Ulane, MD, profesor asociat de neurologie la Centrul Medical Irving al Universității Columbia.

„Ceea ce am învățat din această cercetare asupra cancerelor cu celule B este că acest tratament poate fi cooptat pentru a trata tulburări autoimune precum miastenia gravis”, spune ea.

DeBerry este înscris în studiu de patru ani și, după fiecare perfuzie, nu a mai prezentat simptome timp de 18 luni, moment în care este readministrat. Efectele secundare ale tratamentului au fost minime: de obicei, are febră la trei săptămâni după perfuzie și o dată a trebuit să fie spitalizat. De asemenea, a observat că are părul mai des.

Cea mai bună veste: viața lui este din nou a lui.

„Am trecut de la a nu putea merge pe jos de acasă la camionetă la a putea lucra toată ziua în pădure”, spune el. „Asta e mai bine decât să stau în pat și să primesc șapte sticle de plasmă.”

Procesul i-a salvat viața, spune DeBerry.

„Dacă nu aș fi dat peste acest studiu, nu aș fi fost aici. Am revenit aproape complet la normal, sau cel puțin atât de normal pe cât poate fi pentru un bătrân.”

Acum face tot ce poate pentru a răspândi vestea. Acum câțiva ani, un profesor din New Jersey l-a sunat pe DeBerry să-l întrebe despre proces.

„Avea unele dintre aceleași probleme pe care le aveam și eu și își frângea mâinile dacă să participe sau nu la studiu”, își amintește DeBerry. „I-am povestit ce a însemnat studiul pentru mine. Puțin mai târziu, profesorul m-a sunat înapoi să-mi spună că era pe terenul de golf, jucând 18 găuri.”

Mary Bolster este jurnalistă independentă specializată în sănătate și fost redactor-șef al revistei Brain & Life.